媒体报导

2024
2024-2-21
《罕友奇遇记》Podcast系列
第一集介绍：「庞贝氏症之声」

今集节目主持HKMPS 副主席赖家衞（Terry），将会向两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Amy 和 Angus ，分享他患上庞贝氏症的经历，以及作为 HKMPS 副主席的所见所闻。

第二集介绍：「国际罕病日」

今集邀请了HKMPS创会成员、现任执委马安达先生参与节目录制，他将与节目主持HKMPS 副主席赖家衞（Terry）以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Chelsea 和 Angus ，讨论有关每年2月底“国际罕病日”的趣闻以及自身经历。

第三集介绍：「黏多醣贮积症第六型」

今集有幸邀请到HKMPS会员、患有黏多醣贮积症六型的15岁少年朱逸朗，以及朱爸爸参与节目录制，并与节目主持Terry以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Sophie和Amy聊天交流，分享逸朗和爸爸在面对罕病的心路历程，和动人的成长故事。

第四集介绍：「香港药物政策」

今集我们有幸邀请到前医院管理局九龍东、港岛西及港岛东医院聯网总监陆志聪医生参与节目录制，并与节目主持HKMPS 副主席赖家衞 (Terry) 以及来自HKGeneSoc的医科生客席主持Beatrice，探讨有关香港现时的药物政策、以及未来药物注册和研究的政策方向，并分享从医以来在医管局工作的难忘经历。

第五集介绍：「杜兴氏肌肉萎缩症」

今集有幸邀请到HKMPS会员、患有杜兴氏肌肉萎缩症的15岁少年陈梓键，以及梓键妈 Michelle参与节目录制，并与节目主持Terry以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Sophie和Chelsea聊天交流，分享梓键和妈妈在面对罕病的心路历程，和动人的成长故事。

第六集介绍：「罕病与生活」

今集的《罕友奇遇记》有节目主持HKMPS 副主席赖家衞 (Terry) 及来自HKGeneSoc的医科生客席主持Beatrice，节目的上半节由Beatrice介绍有关香港遗传学学生协会(HKGeneSoc)的成立、结构及发展愿景，下半节由Terry分享有关罕见病的影视作品、并推荐给听众朋友。

2024-3-11
HK01 罕见病｜患者每年药费百万计贵得更罕见　病人组织促与内地同采购
罕见病引伸的医疗开支困扰不少患者家庭。浸会大学传理学院新闻系学生采访刊物《新报人》，今期透过两个患者个案，反映病人“有药吃不到、吃不起”问题。如黏多醣症患者需终生用药，每年药费约400至500万元，必需得到政府资助；有第四型脊髓肌肉萎缩症（SMA）患者每年药费约为160万元，若是想要一剂永久药物，药费高达2,000万元。有学者认为政府应先定义罕见病，才筹划药物资助机制。
2024-4-3
有线电视节目《小事大意义》2024年第13集，介绍MPS3A许伟翔，承皓一家
2024-4-25
香港经济日报 TOPick 正能量「中大医科生创罕病节目被坚毅病友打动 增行医动力盼钻研更多医药理论助人」
近年Podcast热潮持续，以生活化的角度切入各种议题，如心理健康、社会政治等。5位来自香港遗传学学生协会（HKGeneSoc）的中大医科生孙朗晴（Beatrice）、梁珀瑜（Angus）、甄丽玲（Amy）、陈劭蓝（Chelsea）、陈悦容（Sophie），选择运用自身医科知识，联同香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组（HKMPS），由零开始学制作《罕友奇遇记》广播节目，盼增大众对罕病的认知。减少歧视之余，也期望可以此作为认识罕病的第一步，成为更关顾病人身心的医者。
2023
2023-4-22
元气网 「香港线上取经！庞贝氏症二代药纳保，病友齐聚罕病家园”」
 
2022
2022-3-23
明报 「60后退休人士运动气喘 揭患法布瑞氏症 医生：可从心肌肥厚识别 及早用药控制病情」
2022-4-1
明报 「【罕病兄弟．二之一】庞贝氏症夺去肌肉力量 自小做不到仰卧起坐及掌上压 治疗后双脚得力 上斜也会笑」
2022-4-8
明报 「【罕病兄弟．二之二】一次双脚乏力 没料病情急转 庞贝氏症青年轮椅呼吸机为伴 争口气过充实人生」
2022-5-22
Soooradio 好想健康（08）- 身高 3呎的罕见病「废青」
马历生（Eric）两岁多时，确诊患有罕见病「黏多醣症」，因为外观受影响，且不再长高，小时候被嘲笑是「怪物」。之后他在特殊学校成长，学懂了珍惜；至新药面世，他又往礼宾府请愿争取治疗。当年，医生曾预言他可能活不过20岁，今天他正步入30之龄，笑着当一个四处去鼓励人的「废青」……
2022-7-20
香港01 「庞贝氏症患者赖凯咏成功投考公务员出书分享：我习惯当一名先驱者」
13岁时确诊罕见病庞贝氏症的赖凯咏，在病发后身体机能急转直下，两年内他已衰退至需要轮椅代步及以呼吸机辅助吸入足够的氧气。即使病发后影响身体多项机能，并未阻挡赖凯咏好学之心，他在家人的支持下，完成中文文学硕士课程，毕业后更成功通过公务员联合招聘考试，现时在康文署工作。经历种种波澜后，赖凯咏希望借此证明自己在社会的价值，「有生之年见到有药可以延长寿命，治疗用喺我身上唔系白费」。近月他透过出书，以第一视角描写罕见病患者在疫情及职场上的种种不公，希望透过自身奋斗历程，为其他同路人开创先例，建立出更友好的职场环境。
2022-10-05
东方日报 「政情：探访罕见病青年 谢展寰盼有药可治」
本月将踏入14岁的陈梓键，患上发病率仅五千分之一的「杜兴氏肌肉营养不良症」，预期寿命只有约18岁。但他未有放弃，亦梦想成为YouTuber，而环境及生态局局长谢展寰昨日探访他，表扬他成为很多病患者的榜样，更表示内地有公司正研发相关药物。陈母亦指生命的延续也需要药物，希望政府将罕见病患的药物列入相关名册，同时给予更多资助，包括家庭情绪支援。
2022-10-05
东方日报 「【Emily】谢展寰探罕见病者 称将尝试寻找内地药厂」
政府去年向医管局增拨1.27亿元扩大药物名册，约4万人受惠，包括慢性病和罕见病患者，不过仍然有很多罕见病患者「无药也无钱医」。患「杜兴氏肌肉营养不良症」14岁的陈梓键，虽然医生预计他只有约18年寿命，但他并无气馁，一直期待有药可医，更梦想做YouTuber，拍片「以生命影响生命」。
2021
2021-1-17
港台电视31 《艺坊星期天》 “香港出版业按需印刷”
2021-1-13
RTHK 31 The Works “Print-on-demand”
For first-time authors, the difficulties of getting published can be daunting. But publishing is changing. And new technologies like print-on-demand and direct-to-consumer sales make it easier for any of us to get into print.
2021-5-6
苹果日报 “胚芽故事．订阅过万未满足　偶像亲身特训　绝症小梓升呢　Sunny：YouTuber坚持最难”
“12岁的陈梓键是个成功YouTuber”，他的梦想是别人可以这样介绍自己，多过形容他患有平均寿命只有18年的罕见绝症“杜兴氏肌肉营养不良症”、要与轮椅为伴。梓键的YouTube频道“蜗牛仔梓键”现时订阅数超过1万，苹果日报请来他的YouTuber偶像Sunny与Creamy，让他向实现大梦想再进一步。
2021-6-22
香港电台 第二台“同理。继续倾”（第二部份） N芝OK：“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”副主席Terry Lai
“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”副主席Terry Lai，介绍谈及MPS会成立背景、工作、服务以及受访者个人故事。
2020
2020-1-17
苹果日报 “【罕见病YouTuber】坐轮椅横越沙漠 11岁绝症小梓：我要学大J做YouTuber”
陈梓键在1岁时便确诊患有罕见绝症“杜兴氏肌肉营养不良症”，虽然他不良于行，却无阻他追求精采生命的坚持，年仅11岁的他梦想是成为一位YouTuber，纯真笑容下，埋藏着比成年人还要强的生命意志。
2020-8-21
晴报 “〈2020用爱站起来〉明天启播 艺人名人呼吁捐款支持残疾儿童中医义诊服务”
站起来，向前行，对一般人来说，是每日都在做的平常事，但对于患有脑病的残疾儿童来说，莫说是踏步前行，就是简单站立起来，也是天下间最困难的事。这些残疾儿童的经历，深深触动黄天赐中医师，他除了身体力行为他们提供中医义诊外，近年更透过电视平台，希望将小天使与生命搏斗的故事，跟更多香港人分享。
2020-9-21
香港经济日报 TOPick “【生命斗士】自认废青坦然面对生死　90后罕见病青年活过20岁大限：最重要活在当下”
“废青”一词向来感觉负面，对马历生来说却不然。一如许多同世代90后，仍在寻觅人生目标的他如常上班，闲时喜欢“煲剧”、做运动、寻找美食；与众不同的是，他自少确诊“黏多醣贮积症”，万中无一的罕见病选中他，他处之泰然，活在当下。多年来不吝啬受访、出书、出席讲座分享抗病经历，勉励同路人。
2020-9-22
香港经济日报 TOPick “【照顾者】得悉儿子患罕见病低落一天后振作　好爸爸不强求望子成龙：只想他开心”
养大一个小朋友不是易事，如果子女不幸患病，父母倾出的心力精力只会更多。28岁的马历生患有罕见病“黏多醣贮积症（MPS）六型”，因疾病缘故视力变差，看东西像隔着一层磨沙玻璃，自少到大需要出入不同专科覆诊，都是由爸爸马安达陪伴。与马爸爸交谈，不难发现他话语中渗透的积极乐观，一个罕见病儿子背后，是一名不一样的爸爸。
2020-10-30
NOW TV “【杏林在线】长不大的身躯”
【Now新闻台】十一岁的朗朗，在一岁时确诊患上罕病的黏多醣症。这个病令他的四肢比较短小，心脏功能亦较差。不过他并未有因患病而自我封闭，反而乐观知命，积极面对病情。今集《杏林在线》会带大家了解什么是黏多醣症，以及听听朗朗的故事。
2019
2019-4-17
苹果日报 “港未引入　台及早用药减慢退化 庞贝氏症　新生儿筛查5日确诊”
2019-4-17
苹果日报 “病友赴台交流『盼新药破困局』”
2019-4-17
苹果日报 “【庞贝氏症】患病港男首圆飞行梦 冀新药面世逆转病情”
2019-4-17
苹果日报 “【庞贝氏症】新生儿筛查助发病前用药 减慢身体退化过常人生活”
2019-10-15
都市日报 “医疗政策漏掉11万人 民间推动政府『做嘢』”
罕见病，究竟有多罕见？原来全球有七、八千种罕见病，虽然每一种的患者都不多，然而数千种罕见病在全球加起来的患病人数有四亿，单在本港亦有十一万多，绝不是一个小数目。要求政府给罕见病一个定义，以及制订长远的罕见病政策，已成为“民间诉求”。
2018
2018-05-14
成报 “黏多醣病人组织谢筹募经费　旺角警署外墙添彩 卢伟聪冀种族伤健齐共舟”
旺角警署外墙与别不同，七彩缤纷，墙上画了一条头戴警帽的巨龙，而且警帽上的警徽图案像真度百分百，极为细致。谁人斗胆在警署门外涂鸦呢？原来这是警民合作的壁画创作。
2018-05-14
成报 “设计概念配星星与心心 象征希望和爱”
旺角警署的外墙壁画绘画师吴淑媚，希望透过壁画带出“关怀、共融和希望”的讯息，提高公众认识和关注罕有病。壁画由不同种族的“少年警讯”与“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”的成员合力创作而成。
2018-05-14
成报 “黏多醣症是罕有遗传病　药费昂贵”
廿年前，黏多醣症没有药物可治疗，病友感到绝望无助，直至2003年，露出曙光，医治黏多醣症第一型的药物成功研发，但每年药费高达数百万元，一般人难以负担。
2018-05-14
星岛日报 A17页　警队一哥挥笔 为旺角“飞龙”点睛
今个母亲节，旺角警署变得不一样！警队一哥卢伟聪，昨天获邀到旺角警署，为龙舟壁画点睛，这条活灵活现龙舟，不但为警署增添色彩，其出现在警署外墙的由来，更别具意义。
2018-05-13
香港01 “5月15国际黏多醣症日　旺角警署外『瑕疵壁画』吁关注罕有遗传病”
为国际“黏多醣症”日，病友及家属组成小组，望外界关注这个罕见先天性遗传病的患者，邀请画家与小组成员于旺角警署外同绘“瑕疵壁画”，寓意“瑕疵令人变得独特”。
2018-05-13
警队Facebook “不一样的母亲节：爱在人间”
今个母亲节，旺角警署变得不一样！香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组特意联同少年警讯会员及各警务人员，丰富旺角警署外墙壁画，带出“种族伤健齐共舟，护法灭罪永不休”这个关怀、共融同希望的讯息。
2018-01-05
南华早报 Young Post “香港罕有病患者治疗之路漫长”
（只有英文版提供）
2017
2017-01-03
壹周Plus　【107cm巨人】500万药费医唔到眼濒失明 父子兵笑战病魔
患黏多糖症第六型的历生，积极争取用药多年，○九年成功要求医管局资助五百多万一年的药费，抑制病情，却非一劳永逸；医院每年评估他用药后的表现，如效果不彰便会停止资助。
2017-01-03
壹周Plus　【107cm巨人】做中环精英圆梦 罕有病港男：想试吓失恋
患罕有病的历生想当中环人。他参加了一个圆梦计划，十三名摄影师与病人配对，拍摄他们的“梦想”。（鸣谢：摄影师Stephen Cheung）
2017-01-04
香港电台　“精灵一点”–亨亭顿舞蹈症
主题：亨廷顿舞蹈症
2017-02-05
东网电视　“港。故：天真童患罕见病　长不高活不过30岁”
由两岁开始，进进身高一直停留在90厘米，其后医生证实他患上一种罕见病——黏多醣症四型。患者因体内缺乏某种酵素，不能正常发育，骨骼及关节更会严重变型。
2017-02-09
东网电视　“港。故：大孩子👦🏻过来人马历生的话”
“旁人笑我好像怪物，会不开心，但长大后便明白，原来我真是一个特别的小朋友，有一个很罕有的病令我不同。”
2017-02-12
苹果日报　“【渣马】首设温馨亲子跑 慈父与黏多醣症子拍住上”
2017-02-26
经济日报 TOPick “罕有病病友做Model　互助小组：他们罕有在于个性”
于中环街市进行的“罕有造型”展示会及摄影展，由13位专业摄影师为13位罕有病病人拍下13幅罕有造型照片，让公众了解到罕有性才是人生最宝贵的东西。
2017-03-08
经济日报 TOPick “不一样的功课 15岁IB女生摄出伤残也精彩”
现年15岁的曾思嫚，10年前跟妈妈做义工探访黏多醣症(MPS)患者结下缘份；10年后她为这些患者拍下一系列照片，冀借摄影集，展现出患者活着便精彩，伤残也有梦，希望社会不再歧视。
2017-03-08
经济日报 TOPick “大人脸小童身 黏多醣症患者：被歧视比伤残更苦”
全港只有35名黏多醣症(MPS)患者，杨德俊是其中一人。原本23岁是他生命大限，因新药才让他活下去。他的生命中，最痛苦的不是伤残，是被歧视。
2017-03-09
晴报 港闻　“15岁女生借摄影 吁关注黏多醣病患”
15岁的曾思嫚邀请了2位病友拍摄，其中一位是25岁的杨德俊。思嫚知道德俊的梦想是做法官，遂带他到高等法院门外，帮他穿上法官服饰拍摄，助现实中已失明、行动不便的德俊圆梦。
2017-03-12
Sunday Kiss　“8岁 罕病 小战士 走在生死边缘”
罕病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）缠上Kyle，叫小小年纪的他身心承受庞大的痛，妈妈Tara痛心却束手无策，担心孩子随时离她而去。
2017-04-24
信报　A19页　“也不是苦路　罕有病－法布瑞氏症”
39岁的李家骏，2013年因持续发烧发现患上法布瑞氏症，更因此出现肾衰竭。现时他已经换肾，更有药物控制病情，和一般人一样工作、生活。罕有病病人的人生，并不一定是苦路。
2017-05-09
苹果日报　“政府同意检讨 两罕见病药物最快年底纳入资助”
2017-05-18
壹周刊 22-24页　“求你救救我”aHUS及MPS IVa 报导
四月中立法会一场公听会，患有罕见疾病“结节性硬化症”、体内长了多个肿瘤的池燕兰，顶着如怀孕的大肚子，泣求政府将治疗该病的药物纳入药物名册。可惜，她等不到有药的一刻，于上月底去世。
2017-09-04
苹果日报　“黏多醣症四型药物未列名册 议员促成立蒲公英基金供药”
2017-09-04
苹果日报　“兄弟同患庞贝氏症 获批用新药『为人生打开一扇门』”
2017-09-04
苹果日报　“每年250万药费 药厂医管局拉锯两年无果 7岁罕见病童：求求你们救救我”
2017-09-17
有线电视　《至FIT男女》 生命小战士（MPS VI）
2017-09-18
东方日报　“为罕见病童慈善跑”
别以为儿童跑跑跳跳是必然的事，对患上罕见疾病的儿童而言，能用双腿走路已是奢侈的梦想。慈善机构lifewire昨举办“爱跑·香港地”慈善跑，为罕见病筹募医疗经费，宣扬伤健共融。
2017-10-07
南华早报－萧晓进报导
（只有英文版提供）Xiao Hiu-chun will get weekly injections for the rest of his life, to slow the effects of his rare condition.
2017-10-07
苹果日报　“黏多醣症7岁童获资助终身用药：我会努力读书做个有用嘅人”
患上黏多醣症四型的萧晓进，求药续命近3年，医管局与药厂昨日达成长远方案，为晓进提供终身用药安排，每剂药物只需支付15元，预计下月可开始用药。
2017-10-07
明报　“医局药厂共同承担 助年省250万药费 黏多醣症童获资助终身药”
患罕见病黏多醣症四A型的男童萧晓进，苦等多时，医管局及药厂终达成共识，下月起资助他终身用药。家人说晓进为此感动流泪，昨得悉喜讯后已即随父母到中山向祖母报喜。
2016
2016-12-29
壹周Plus【20岁前开刀8次】病女暂无药可救
慈母照顾劳损入院现年三十一岁的蔚斯，婴儿时期骨骼发育异常，有先天性甩骹及脊柱侧弯，经常出入大口环根德公爵夫人儿童骨科医院，二十岁前八次入院开刀做骨科手术。
2016-12-29
壹周Plus　【20岁前开刀8次】港女圆飞天梦 结婚只能幻想：两架轮椅出街好麻烦
“我想去海滩。”对三十一岁的蔚斯来说，是一个梦想。但一个圆梦计划，使不幸患上小脑萎缩症的蔚斯梦想成真！她于是再挑战自己——玩滑翔伞！（鸣谢：摄影师Lewis Lam）
2016-12-28
壹周Plus　【无名字怪病】港唯一个案 1岁发病严重口吃 损智力活力
十八岁的张博轩，得了“CTNNB1 syndrome”的遗传罕有病，影响下肢活动能力和智力，以及严重口吃。（鸣谢：摄影师David Lo）
2016-12-28
壹周Plus　【无名字怪病】父母陪伴硬撑十八年头 港男圆数学教师梦
张博轩的病罕有得没有名字，医生称它“CTNNB1 syndrome”，那是致病的基因名称，香港未有发现其他个案，暂无根治药物。（鸣谢：摄影师David Lo）
2016-12-22
经济日报　“视障90后黏多醣患者 畅谈梦想 与SuperHero参加者 踏圆梦之路”
90后的马历生不但视障，身患罕见遗传病的他，身高只得3呎，却想成为一位公关，哪怕他心里知道未必有圆梦一天。
2016-11-22
港台节目　“精灵一点”–李家骏
主题：我的梦想场景
2016-10-01
苹果日报 “病童化身阿乐 摄影师拍出梦想场景”
原本只是一个“罕有”造型计划，13个摄影师分别为13名罕有病患者，拍摄出他们的梦想场景。
2016-07-18
苹果日报 “永不放弃 长不大的身躯 黏多醣过多惹祸”
黏多醣症四型是一种罕见病，据威尔斯亲王医院资料，文献记载台湾约为每30万名婴儿中有1名，但本港目前没有统计数字。
2016-07-18
苹果日报 “永不放弃 长不大的身躯 6岁进进摆脱不了的3呎高”
6岁的萧晓进样子精灵鬼马，但身高却停留在两岁时的90厘米，全因他患有罕见病——黏多醣第四A型(莫奎欧氏症)，亦是目前全港7名患者中年纪最细。
2016-06-04
经济日报 副刊 “让他们活下去”
黏多醣症因为是隐性遗传，所以听说目前仍未有方法在怀孕期间验出胎儿是否没有沾上此症。
2016-06-03
经济日报 副刊 “叫人沮丧的遗传病黏多醣”
本地著名时装摄影师Ming N(吴锦明)说，他们在二千年成立的HKPPN(香港专业摄影师联网)，将会为本港黏多醣症患者做一点事情。
2016-04-29
头条日报 8页　港闻 “借500元予考生赴考场　好心校长身教感染学生”
衞理中学校长蓝正思不放弃被人放弃的学生，也给失去机会的学生一个机会，包括马历生。蓝校长在马历生就读时是融合教育组主任，努力助他学习，终见证马历生升读大学。
2016-04-15
香港01　港闻 “走不动变蹦蹦跳　罕见病11岁女童重生：长大愿当甜品师”年
仅11岁的罗静娴，曾经历有药无钱医的困境，一度因心脏衰竭而差点踏进鬼门关。最终医管局为药费资助“开绿灯”，让她接受治疗。
2016-04-15
大公报　A17页　港闻 “庞贝氏症少女力抗顽疾觅新生”
罗太以母爱陪伴静嫺，共同对抗恶疾，活出“Together We Are Strong”信念。
2016-04-15
经济日报 港闻 “用药十年 庞贝氏症童重生起跑”
罗静娴是首位本地儿童接受“酵素替代疗法”的庞贝氏症患者，用药近十年，由无力坐变成可以跑，可以照顾自己之余，上学亦没有问题。
2016-04-15
东方日报 “酵素替代治疗 延庞贝氏症患者寿命”
专家指出，现时本港有九名庞贝氏患者接受酵素替代治疗，先天发病的婴儿型患者经长期治疗，已经可存活超过十三年。
2016-04-15
都市日报 “医局助女童 战胜极罕病”
静娴获医管局专业小组拨款，于07年8月开始接受“酵素替代疗法”，如今可像正常人一样到学校上学。
2016-04-15
明报 港闻 “患庞贝氏症成长不易 肌肉软吞咽难 病童造甜品梦”
酵素不足罕有病 八成活不过1岁
2016-04-15
AM730 “罕病组织吁关注 庞贝氏症治疗艰苦”
于两岁确诊患有庞贝氏症的罗静娴，持续多年的治疗虽苦，但已见成效。
2016-02-29
AM730 “中学生创意发明 助改善病患者生活”
有中学生发挥创意，发明工具改善黏多醣症患者的生活不便。
2016-02-28
经济日报 TOPick “先天缺陷无碍创意　中三生研省力开瓶器助人”
有中学生研发出省力开瓶器，让黏多醣症患者可以自已打开汽水鑵。
2016-02-22
都市日报　29页　医for Early “舞蹈症极其罕见 遗传性强 无药可治”
及早为“罕有病”定义及立法，并为新生婴儿提供全面的遗传代谢疾病筛选检查，可减少悲剧。
2015
2015-08-31
文汇报 “奔波逾年 『庞贝』硕士终获聘”
寄逾百求职信面试无几，赖凯咏终获康文署聘为文书助理，劝勉同路人要在可控范围内尽量装备好自己。
2015-07-17
港台数码电台31【照顾路上不孤单】–黏多醣症
2015-06-22
苹果日报 “医管局一度停资助　靠善长捐款治疗 庞贝氏症淇淇　创生命奇迹”
曾是唯一不获医管局资助药费的庞贝氏症患者钟颖淇，现已奇迹地活到8岁，去年终获医管局重新资助药物。
2015-06-21
苹果日报 “出生患罕有绝症 淇淇已经8岁”
患上庞贝氏症的淇淇，让父母领悟生命真谛。
2015-06-01
明报 D3页 健康情报 “『我要用药！』短片扬威国际”
2015-05-17
成报 A7页　“黏多醣症兄弟求试药 盼政府应允”
邓伟文及邓伟智兄弟的一段为时三分钟、题为《我要用药！》的短片，近日该片段于海外赢得多个奖项。
2015-04-23
壹周刊 88页 头号健康 “罕病“孤儿”命运难自决”
2015-04-23
Now 新闻台【杏林在线】– 戴昭农
罕见病支援是否足够？
2015-02-28
太阳报　医知健 “父伴『黏多醣症』儿克服障碍”
“由细到大教佢面对群众，接受事实”，马安达助儿子克服学习上的障碍，成功成为大学生。
2015-02-25
DBC数码电台“1+宝贝”
马历生患上万中无一嘅黏多醣贮存症六型患者，自出生佢就着“超浓缩”生活…
2015-02-14
太阳报　医知健 “医管局资助兄弟治疗后圆梦”
“最大改变系肺功能好咗，实现咗三个梦想！”
2015-02-14
太阳报　医知健 “酵素替代治疗可医庞贝氏症”
有及时接受酵素替代治疗的庞贝氏症患者，对药物治疗反应理想，更可上学读书。
2015-02-07
太阳报　医知健 “基因遗传病 30种有药医”
许钟妮说，及时治疗计划可改写患先天性代谢缺陷婴儿的一生。
2014
2014-04-23
苹果日报 “4岁血管肌肉如80岁翁 儿子患罕病　怪兽妈更爱笑”
患上罕有遗传病“威廉氏综合症”的栢轩，天生血管缺乏弹力，四岁人血管肌肉像80岁老翁！
2014-02-23
苹果日报 “庞贝氏症兄弟抗病重生”
三年前，“庞贝氏症”兄弟因病成为了镁光灯下的主角。经用药后，哥哥拥有硕士学历，弟弟也将大学毕业，进入人生的新阶段。
2014-03-17
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十六﹕一个『寻常』的寄望”
2014-03-03
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十五：超越逆境 迎向阳光”
2014-02-17
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十四﹕我信，梦想总有天成真”
2014-02-03
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十三﹕罐头杂果里的橙”
2014-02-03
明报健康网　“黏多醣症第六型”
2014-01-20
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十二﹕罕有麻烦人”
2014-01-06
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十一﹕蕾特氏不可怕 失去爱才可怕”
2013
2013-12-23
明报健康网　“罕见疾病患者系列之十﹕上苍的恩赐”
2013-12-09
明报健康网　“罕见疾病患者系列之九﹕我的哥哥”
2013-11-25
明报健康网　“罕见疾病患者系列之八﹕当事情发生在我们身上的时候”
2013-11-11
明报健康网　“罕见疾病患者系列之七﹕大材小用”
2013-10-28
明报健康网　“罕见疾病患者系列之六﹕幽暗中总会大步走过”(法布瑞氏症)
2013-10-28
明报健康网　“法布瑞氏症”
2013-10-14
明报健康网　“罕见疾病患者系列之五﹕不想跳舞的人——亨廷顿病患者家属”
2013-10-14
明报健康网　“亨廷顿病 35至44岁发病”
2013-10-07
明报健康网　“罕有病证罕有情”
2013-10-07
明报健康网　“黏多醣症二型 损害器官”
2013-09-23
明报健康网　“罕见疾病患者系列之三﹕不要怕，只要信”
2013-09-23
明报健康网　“先天新陈代谢病分7类”
2013-09-09
明报健康网　“罕见疾病患者系列之二﹕活现眼前的奇迹”
2013-09-02
明报健康网　“罕见疾病患者系列之一﹕真正的人生旅行”
2013-08-07
晴报　缘来不罕有　“我爱我的互助小组”
2013-07-31
晴报　缘来不罕有　“血管人人有　发炎不罕见”
2013-07-24
晴报　缘来不罕有　“真画家”
2013-07-17
晴报　缘来不罕有　“有绿自能相会”
2013-07-10
晴报　缘来不罕有　“家长的无助”
2013-07-03
晴报　缘来不罕有　“罕见的热情”
2013-06-26
晴报　缘来不罕有　“人生的分岔路上”
2013-06-19
晴报　缘来不罕有　“手舞足蹈的疾病－亨廷顿病”
2013-06-05
晴报　缘来不罕有　“浅谈线粒体病”
2013-05-29
晴报　缘来不罕有　“罕有的幸运儿”
2013-05-22
晴报　缘来不罕有　“依然拥抱希望”
2013-05-15
晴报　缘来不罕有　“海外病人会议见闻”
2013-05-13
晴报　缘来不罕有　“两封信”
2013-04-19
晴报　“漫画创作　促进两代沟通”
2013-03-07
晴报 12页　“疾病罕有　爱并不罕有”（罕有遗传病系列报导（四之四））
2013-02-28
晴报　24页　“结婚三年　突患慢性肾衰竭 恶疾缠身　为爱妻撑下去”（罕有遗传病系列报导（四之三） ）
2013-02-28
晴报　广告　“爱．并不罕有　齐来支持国际罕有病日－28．2”
2013-02-25
太阳报 A16页　永远长不大　凭毅力升读副学士　罕有病“小孩”饱受同学歧视
2013-02-25
星岛日报 A9页　黏多醣症病人立志研政策
2013-02-25
晴报 41页　国际罕有病日
2013-02-25
晴报 25页　网上教材介绍罕有病
2013-02-25
东方日报 A11页　患罕有病　副学士冀获支援
2013-02-25
明报 A6页　病人互助组织制“罕有病”教材
2013-02-25
头条日报 36页　黏多醣症患者勇破“生命极限”
2013-02-25
AM730 A29页　患者人数少　缺乏支援　罕有病组织　吁社会多关怀
2013-02-25
苹果日报 A17 页　“罕有病患者权益受忽视”
2013-02-21
晴报 23页　“身体日衰　争取用新药六年被拒　遗传病兄弟：唔撑得几耐”（罕有遗传病系列报导（四之二））
2013-02-15
晴报 17页　“用新药见曙光　盼获工作自给自足　庞贝氏症青年　捉紧生命每秒” （罕有遗传病系列报导（四之一））
2012
2012-05-14
明报健康网 “爱女患病生命倒数 母亲节仍忧药费”
2010
2010-05-18
成报 “专家小组监察　罕有遗传病者”
2010-05-17
大公报 “罕有父母”
2010-03-24
快乐人 杂志专题故事 “让他们活下去”
2010-03-21
苹果日报 “基金拨款助贫家殓挚亲”
2010-03-20
成都商报 “糖豆豆的故事”
2010-03-10
香港独立媒体 张超雄 “罕有父母”
以PDF形式阅读 以截图形式阅读
2010-03-10
星岛日报 A16页 每日杂志 一家之言 “罕有父母”
2010-02-28
苹果日报 “陈易希砌发声琴筹款”
（内有视频） 以PDF形式阅读 以截图形式阅读
2010-02-28
Get Jetso 着数优惠网“刘心悠跑马拉松望天打卦”
2010-02-28
太阳报 “刘心悠瞓觉备战马拉松”
2010-02-28
东方日报 “刘心悠跑马拉松望天打卦”
2010-02-28
大公报 “刘心悠今战马拉松”
2010-02-28
文汇报 “黏多醣症家庭 显母爱伟大”
2010-02-28
成报 “罕有病家庭　奏心声筹款”
2010-02-28
澳门日报 “刘心悠跑马拉松望天公造美”
2010-02-28
南华早报 “The Planner”(只有英文版本)
2010-02-27
成报 A03页 港闻 “新医保方案下半年谘询”
2010-02-27
文汇报 A15页 香港新闻 “医保标准单或准退税”
2010-02-25
头条日报 P14页 港闻 “12.4亿增拨医局治癌药纳《名册》”
2010-02-25
都市日报 P06页 2010-11年财政预算案 “医疗增拨款加强恶疾服务”
2010-02-25
太阳报A04页 港闻 “医管局获增拨 12亿”
2010-02-25
新报 A03页 要闻 – 医疗开支 “推动长期病患者转往私营市场”
2010-02-25
东方日报 A06页 港闻 “八种贵药纳入药物名册”
2010-02-25
成报 A07页 直接港闻 “增基层医疗服务”
2010-02-25
香港商报 A04页 重要新闻医疗拨款 “增培训护士基层医疗服务”
2010-02-25
香港商报 A03页 重要新闻 “批地建四私家医院”
2010-02-25
文汇报 A09页 2010年财政预算增资 “12.4亿多供1.3万专科门诊额”
2010-02-25
AM730 M10页 驱逐新闻 “医局获拨 12.4亿加强服务”
2010-02-25
苹果日报 A08页 要闻 “花12.4亿元推六大医疗措施”
2010-02-25
星岛日报 A07页 直接要闻 “医疗拨款增15亿 8.6万病人受惠”
2010-02-25
南华早报 G03页 Going Out – Arts 艺术 “罕有病家庭奏心声”筹款活动
2010-02-25
明报 A06页 2010/11年预算案 – 健康“癌症遗传病药纳名册 3.8万人受惠”
2010-02-25
明报 A06页 2010/11年预算案 – 健康 “黏多醣症会考生希望重燃”
2010-02-25
香港经济日报 “医疗拨款增 癌病者一条龙跟进”
2010-02-24
欧洲孤儿症网上通讯 社论 “提高对罕有病的认识 – 世界各地80个方式！”(只有英文版本)
2010-02-09
太阳报 “单眼少年”坚持考会考
2010-02-09
东方日报 移植眼角膜历生全力赴考
2010-02-07
明报专讯 “你永远活在我心”
2010-02-07
明报专讯 “儿子，请你原谅我”
2010-02-07
明报专讯 “让我成长的小燕子”
2010-02-07
明报专讯 “罕有父母 不孤单的爱”
2010-01-03
明报专讯A1页“绝症会考生获仗义施教 剑桥博士生教物理﹕他才是我生命师父”
2009
2009-12-21
苹果日报 小斗士历生等你帮手
2009-12-02
星岛日报 黏多醣症会考生急需补习老师
2009-12-01
星岛日报 做个环保儿童
2009-12-01
太阳报 叻太日志
2009-11-28
有线宽频娱乐台(12 频道) 及亚视中文台 — 《拾•香•记》第9集 “B4 20” — 美美、宝宝
2009-11-27
都市日报　名人囝囡慈善圣诞
2009-11-27
AM730　万宁义卖“爱心卡及月历” 为黏多醣症病人加 FUN
2009-11-27
星岛日报　买卡助慈善
2009-11-27
都市日报　乐天悟世情　孤儿症姐弟
2009-11-25
明报　黏多醣症患者 多活不过20岁
2009-11-25
明报　3呎会考生 征教师并肩作战 身患重病不能说看不清
2009-11-01
星岛日报　遗传病无力自理　大埔医院隔离　照顾儿被拒母轰不近人情
2009-11-01
明报　医院僵化 累病人3日暴瘦1/4 无力自理者流感隔离 母照料被拒
2009-10-07
苹果日报　顽疾姐弟准接受试验性酵素
2009-08-13
苹果日报　黏多醣病童落实用药无期
2009-08-01
明报周刊 黏多醣症患者呆等多年 终遇迟来了的幸运 谁来怜悯这群“孤儿”?
2009-07-21
澳门今日 社会版 “影响不少葡萄牙人的疾病 澳门没有任何黏多醣六型案例”
2009-07-21
澳门句号报 第7页 “一种在葡萄牙人口中存发病率的罕有病” (葡文原文)
2009-06-10
明报专讯“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”
2009-06-10
明报专讯“医生之言﹕隐性遗传 产检难验出”
2009-06-10
明报专讯“知多一点﹕戊二酸血症 急性发病 严重伤脑”
2009-06-10
明报专讯“患病愈久 病情愈重 历生”──马历生
2009-06-10
明报专讯“孤军战病魔 罕有遗传病万中无一”──魏金城
2009-06-07
香港电台 — 天下父母心 – “孩子的遗言” – 杨氏兄妹
2009-06-06
明报专讯“天下父母心﹕黏多醣症少年﹕活着很快乐”──杨德俊、杨晓丹
2009-05-15
商业电台雷霆881 在晴朗的一天出发 “国际黏多醣症日 这个遗传病被遗忘了”(访问马安达)
2009-05-15
成报 医健专版A12页 “黏多醣病人望增医疗支援”
2009-05-15
太阳报 时事/港闻 A20 页 “黏多醣两患者有望获药续命”
2009-05-15
东方日报 港闻 A24页 “黏多醣症患者可获免费药疗”
2009-05-11
香港电台活在有情天 “香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 5月举办研讨会”
2009-03-19
中国新闻图片网 图片新闻 “多位母亲在妇女节分享长期照顾患病子女的心路历程”(简)
2009-03-19
英文虎报 Young Post Y4 页 “Corrections and clarifications” (更正及澄清)
2009-03-17
英文虎报 Young Post Y4 页 “Be a friend to those in need” (跟有需要的人做朋友)
2009-03-09
东方日报港闻版A18页“医局不仁黏多醣患者自救”──杨德俊、杨晓丹
2009-03-09
香港商报港闻版B2页“黏多醣患者冀医局准试药”──杨德俊、杨晓丹
2009-03-09
太阳报港闻版A11页“医管局拖试新药不甘沦“孤儿仔” 黏多醣症患者自资验血求存”──杨德俊、杨晓丹
2009-03-08
中国新闻 图片网专题图片 “香港歌星支持“齐来醣黐豆”起动礼”
2009-03-08
中国新闻网 图片新闻“图: 歌星陈柏宇出席“齐来醣黐豆”起动礼”
2009-03-08
太阳报港闻版A12页“罕见遗传病难活过20岁”──杨德俊、杨晓丹
2009-03-08
太阳报港闻版A12页“拖延救命药审批黏多醣症妹死兄危 医局不仁剥夺病人生机”──杨德俊、杨晓丹
2009-03-08
东方日报港闻版A2页“黏多醣症小兄妹医局见死不救”──杨德俊、杨晓丹
2009-02-10
明报亲子专题“治疗费400万一年 有药无钱医”
2009-02-10
明报亲子专题“黏多醣症分7型”
2009-02-10
明报教得乐版 有缘相聚 P2-P4页“笑对罕有遗传病”──马历生
2009-02-10
明报教得乐版P1页“黏多醣症父子 活好每一天”──马历生
2009-01-07
苹果日报暖流版E7页“巴籍小姐弟尚欠30万药费”──美美、宝宝
2009-01-07
苹果日报暖流版E7页“黏多醣症病童获药厂免药费一年 医管局迟迟不批被轰见死不救”──美美、宝宝
2008
2008-12-01
身心美月刊──马历生
2008-12-01
学前教育──马历生
2008-10-19
星期日档案“活在当下”──马历生、李尚文
2008-10-13
苹果日报──淇淇及静静
2008-10-06
生活情报──马历生
2008-09-21
明报周刊──邓伟文及伟智
2008-08-17
明周-周蔼芬
2008-08-11
香港电台第五台-活在有情天──邓伟文及伟智
2008-07
平等机会委员会通讯
2008-07-04
苹果日报──Hamza及淇淇
2008-05-20
Apple Daily
2008-05-12
信报──毛孟静
2008-05-12
Weekend Weekly
2008-05-05
太阳东方──马历生
2008-04-13
商台-同途有心人
2008-03-14
都市日报──潘医生
2008-03-11
星岛日报
2008-03-06
亚视新闻-病人组织要求放宽药物经济援助机制
2008-02-26
苹果日报论坛-苹果批
2008-01
基督教服务处服务通讯第293期
2007
2007-11
HKMAO newsletter (只有英文版)
2007-10-27
苹果日报──Sultana
2007-10-25
游行-教协报
2007-10-23
商台“有谁共鸣”──马历生
2007-10-22
教协报, 530期, 教师园地,“蓝天朗日下的灰孩子”──游行
2007-10-16
静静──苹果日报
2007-10-10
苹果日报
2007-10-05
港台二台“智慧公民”──马歴生 、黎姑娘
2007-10-04
星岛日报──立法会申诉部见议员
2007-10-01
张超雄议员工作报告
2007-09-19
都市闲情──禤医生、马历生
2007-09-05
经济日报-junior英语街──马历生 (只有英文版)
2007-08-08
本立 太阳报 apm 会考分享
2007-08-06
梓祺 苹果日报
2007-08
有线“时事宽频”──静静及历生
2007-08
天下父母经──淇淇
2007-07-31
游行- 苹果日报
2007-07-28
苹果日报──淇淇及静静用药
2007-07
港台二台“知识会社”──禤医生
2007-07-25
商台节目[是他也是你和我]──郑生及马生
2007-07-19
苹果日报专栏──陈也
2007-07-16
都市日报 港闻 P04页 “求存”
2007-07-16
明报 成长乐 D06页 “让淇淇走下去”
2007-07-16
经济日报 港闻 A26页 “父母财尽 小颖淇命悬一线　患罕有遗传病 每月药费3万”
2007-07-16
头条日报 要闻 P04页 “黏多醣症病人盼获资助”
2007-07-16
太阳报 港闻 A06页 “遗传病患盼医疗资助”
2007-07-16
新报 港闻 A04页 “黏多醣病者争取免费治疗”
2007-07-16
香港经济日报 港闻 A26页 “港未设有关产前检验”
2007-07-16
大公报 港闻 A11页 “罕有遗传病患争取资助”
2007-07-16
苹果日报 港闻 A08页 “黏多醣症患者求助政府高呼　『我们在等死』”、“阻你三分钟　我想话你知…我不怕死但害怕失明”
2007-07-16
星岛日报 港闻 A10页 “年逾百万医费难负担患黏多醣症如等死”
2007-07-06
苹果日报──Sulanta、黎姑娘
2007-07-05
苹果日报──钟颖淇
2007-05-28
苹果日报──罗静娴
2007-05-23
苹果日报──泡泡龙
2007-05-21
东方日报──德俊一家父亲节
2007-05-21
太阳报──德俊一家父亲节
2007-04-19
苹果日报──黄梓祺
2007-04-17
苹果日报──庞贝氏症-静静
2007-03
医药人──陈锦雄医生
2007-03-30
苹果日报──梦想成真(黄晋豪)
2007-03-14.15
亚视[第一手真相]──邓伟民、 邓伟智、詹本立、 马歴生
2007-01
Lisa味道杂志(李尚文)
2007-01
学前教育杂志(马歴生)
2007-01-04
明报(圣安当女书院)
2007-01-04
都市日报(圣安当女书院)
2007-01-04
成报(圣安当女书院)
2006
2006-12-26
明报──黏多醣症严重遗传病(周晓燕)
2006-12-26
明报、苹果日报──梦想成真(周晓燕)
2006-11-24
Lisa味道杂志 “认识黏多醣症”
2006-11-07
星岛日报 “特首夫人颁十大杰出弱童”(杨德俊)
2006-11-07
信报 “我只有三呎高”
2006-10-31
太阳报 “黏多醣症难治愈 酵素疗法高达百万”
2006-10-30
有线[我们都是父母]──周晓燕、禢桂芬医生
2006-10-25
东周刊 “罕有病者心声 给我多一点时间” (Hamzor、Marvish)
2006-10-22
太阳报 “闻病童惨况心酸 蒋雅文感触凄然落泪”
2006-10
商台──马歴生
2006-10-10
明报 副刊 “没有长高的豆豆”(梁嘉宝)
2006-10-01
苹果日报(台港病友交流日)
2006-10-01
文汇报 “罕见病例年打400万针药续命”(台港病友交流日)
2006-09-28
星岛日报 “黏多醣病童恐得廿岁命 乐天派家庭笑对不治症”
2006-09-28
星岛日报 “伙蒋雅文探病患感受深 李逸朗自资出书促世界大同”
2006-09-28
星岛日报──马歴生
2006-08-08
新报 “病残考生向梦想迈进”
2006-08-08
经济日报 “『努力定有出路』顽疾勇士获9分”(詹本立)
2006-08-08
太阳报 “特首寄语乐观迎放榜”
2006-06-27
苹果日报 “伤健人士海洋公园享欢乐”
2006-06-17
南华早报──马歴生(只有英文版)
2006-05-07
铿锵集──马歴生
2004-2005
2005-05-08
香港电台“铿锵集”──马历生
2005-05-03
文汇报港闻版A25页“病魔折磨虽苦 奋斗精神可嘉”──黄咏勤、周晓燕、袁曦雪
2005-05-03
苹果日报 港闻 A12页 “黏多醣症治疗针药年费百万”
2005-05-03
东方日报港闻版A28页“黏多醣症一型药费昂”
2005-05-03
星岛日报港闻版A15页“黏多醣症患者药费每年100万”
2005-05-03
明报港闻版A11页“萎缩的身体 赚了精彩生命”
2005-05-03
明报港闻版A11页“罕有遗传病公立医院无设专科 团体指支援不足错失治疗机会”
2005-05-03
新报港闻版A9页“患者矮小无人雇用”
2005-05-03
文汇报港闻版A25页“全港40黏多醣患者争权益”
2005-05-03
太阳报港闻版A24页“治黏多醣症年花百万盼获支援”
2005-05-03
大公报港闻版A14页“40港人患 罕见黏多醣症 身细头大短寿药费年需百万”、“23岁女抱在妈妈怀”
2005-05-03
香港经济日报港闻新闻速递版A34页“黏多醣症互助小组成立”
2004-11-08
香港电台铿锵集 第1111集“生命不再遗憾”──马歴生
2004-11-08
文汇报──议员吁以风险高低定资源
2004
再生勇士──周蔼芬
1998-2000
2000
特首破例赞扬三学生──陈雯芳
2000-01-07
星岛日报──陈雯芳
2000-01-03
东方日报 港闻 A16页 “陈雯芳力战病魔写出彩虹”
2000-01-03
苹果日报──陈雯芳“患病少女励志自传签名会 群星义无反顾到场支持”
1999-12-26
苹果日报港闻版A4页“『我付出那么多 岂能屈服病魔』陈雯芳写出生命的彩虹”──陈雯芳
1999-11-05
苹果日报暖流版F7页“残障不碍苦学笑容迎接命运 黏多醣症少女志向做作家”──陈雯芳
1999-10-21
苹果日报暖流版F5页──“黏多糖病患家庭互助互勉 20人首次聚会 交流心得经验”
1999-10-07
苹果日报港闻版A3页“黏多醣患者陈雯芳 感谢称赞受宠若惊”──陈雯芳
1999-07-17
苹果日报暖流版──黄咏勤、马歴生“黏多糖病甚罕见 本报报道一线牵 少女童男同病相怜结情缘”
1999-06-29
苹果日报暖流版D7页 “黏多糖病少女活像小娃娃 旁人齐扶持奋发获奖励”
1998-04-28
明报副刊D2版