行政
我们没有隶属任何一个机构，也没有会址，注册地址和电话都靠赖香港复康会社区复康网络横头磡中心作为支援，主要原因是我们没有职员，日常会务都是由家长义工负责，最近几年，我们获得〔蓝蓝的天有限公司〕的协助，负责一切对外推广和秘书工作，因此可以用很少的经费去运作会务。
用药基金
我们在2007年10月获得张超雄先生与公民党协助下举办了一场慈善音乐会，筹得了1,383,400元，扣除了开支228,330元，余下1,155,070元成立了用药基金，在2009年经本会的〔用药基金〕委员会批准下支持两位病友用药，可惜其中一位未开始用药便猝然离世，加上在2010年2月政府将黏多醣症1型、2型和6型的药物纳入药物名册，会员无须支付药费，现在剩余的540,000将留待给会员用药之用。
公众教育
作为一个罕有病的病友和家人，我们对推广大众认识和关注罕有病是责无旁贷，也是我们的使命，到校分享、出版书籍、每年的国际罕有病日（2月28或29日）、国际庞贝氏症日（4月15日）或国际黏多醣症日（5月15日），都分别举办不同的活动，希望让大家认识我们，也是吸纳会员的媒介之一。
培训
出席国际性的研讨会，是我们接受培训的好机会，透过认识不同地方的姐妹会和病友、医生与专家，扩阔我们的视野，彼此交流属会的经验，推动罕有病的关注，因此我们非常乐意津贴会员参加这些会议。
联谊活动
每年的会员大会、秋季旅行、圣诞聨欢会，都是我们的定期活动，频密的复诊与照顾，会员和家属未必有动力去安排活动，但透过我们的主办，令他们都有机会得到舒展，痛快地玩一天，近期我们的活动都邀请曾经捐款给我们的朋友，除了答谢大家的支持外，更让大家加深认识我们，希望彼此成为朋友。
医疗器材／学习器材基金
药费的需要因着获得政府的资助，已无须要挂心，但除了药费外，会员在日常生活中仍需要医疗器材的协助，方可以有个健康的生活，这些器材包括呼吸机、抽痰机、电动轮椅、助听器、眼镜、冷暖空调，甚至乎住所改装工程等，这类器材由几千元至几万元，而每年的保养费和配件费都超过千元。另一方面，为了鼓励就学的会员，他们也有实际的需要，就是让他们添置学习器材如电脑、实物投影机、电脑放大软件（疾病影响他们的视力，需要软件放大才能看见电脑荧光幕的字体），我们特设此基金，津贴他们购买所需器材。
以上的项目，都有赖爱护我们的朋友支持，我们定当小心运用每一笔的捐款，多谢大家。