媒體報導

2024
2024-2-21
《罕友奇遇記》Podcast系列
 

第一集介紹：「龐貝氏症之聲」今集節目主持HKMPS 副主席賴家衞（Terry），將會向兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Amy 和 Angus ，分享他患上龐貝氏症的經歷，以及作為 HKMPS 副主席的所見所聞。


第二集介紹：「國際罕病日」

今集邀請了HKMPS創會成員、現任執委馬安達先生參與節目錄製，他將與節目主持HKMPS 副主席賴家衞（Terry）以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Chelsea 和 Angus ，討論有關每年2月底「國際罕病日」的趣聞以及自身經歷。


第三集介紹：「黏多醣貯積症第六型」

今集有幸邀請到HKMPS會員、患有黏多醣貯積症六型的15歲少年朱逸朗，以及朱爸爸參與節目錄製，並與節目主持Terry以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Sophie和Amy聊天交流，分享逸朗和爸爸在面對罕病的心路歷程，和動人的成長故事。


第四集介紹：「香港藥物政策」

今集我們有幸邀請到前醫院管理局九龍東、港島西及港島東醫院聯網總監陸志聰醫生參與節目錄製，並與節目主持HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 以及來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Beatrice，探討有關香港現時的藥物政策、以及未來藥物註冊和研究的政策方向，並分享從醫以來在醫管局工作的難忘經歷。


第五集介紹：「杜興氏肌肉萎縮症」

今集有幸邀請到HKMPS會員、患有杜興氏肌肉萎縮症的15歲少年陳梓鍵，以及梓鍵媽 Michelle參與節目錄製，並與節目主持Terry以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Sophie和Chelsea聊天交流，分享梓鍵和媽媽在面對罕病的心路歷程，和動人的成長故事。


第六集介紹：「罕病與生活」

今集的《罕友奇遇記》有節目主持HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 及來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Beatrice，節目的上半節由Beatrice介紹有關香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的成立、結構及發展願景，下半節由Terry分享有關罕見病的影視作品、並推薦給聽眾朋友。

2024-3-11
HK01 罕見病｜患者每年藥費百萬計貴得更罕見　病人組織促與內地同採購
罕見病引伸的醫療開支困擾不少患者家庭。浸會大學傳理學院新聞系學生採訪刊物《新報人》，今期透過兩個患者個案，反映病人「有藥吃不到、吃不起」問題。如黏多醣症患者需終生用藥，每年藥費約400至500萬元，必需得到政府資助；有第四型脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者每年藥費約為160萬元，若是想要一劑永久藥物，藥費高達2,000萬元。有學者認為政府應先定義罕見病，才籌劃藥物資助機制。
2024-4-3
有線電視節目《小事大意義》2024年第13集，介紹MPS3A許偉翔，承皓一家
 
2024-4-25
香港經濟日報 TOPick 正能量「中大醫科生創罕病節目被堅毅病友打動 增行醫動力盼鑽研更多醫藥理論助人」
近年Podcast熱潮持續，以生活化的角度切入各種議題，如心理健康、社會政治等。5位來自香港遺傳學學生協會（HKGeneSoc）的中大醫科生孫朗晴（Beatrice）、梁珀瑜（Angus）、甄麗玲（Amy）、陳劭藍（Chelsea）、陳悅容（Sophie），選擇運用自身醫科知識，聯同香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS），由零開始學製作《罕友奇遇記》廣播節目，盼增大眾對罕病的認知。減少歧視之餘，也期望可以此作為認識罕病的第一步，成為更關顧病人身心的醫者。
2023
2023-4-22
元氣網 「香港線上取經！龐貝氏症二代藥納保，病友齊聚罕病家園」
 
2022
2022-4-1
明報 「【罕病兄弟．二之一】龐貝氏症奪去肌肉力量 自小做不到仰臥起坐及掌上壓 治療後雙腳得力 上斜也會笑」
2022-4-8
明報 「【罕病兄弟．二之二】一次雙腳乏力 沒料病情急轉 龐貝氏症青年輪椅呼吸機為伴 爭口氣過充實人生」
2022-5-22
Soooradio 好想健康（08）- 身高 3呎的罕見病「廢青」
馬歷生（Eric）兩歲多時，確診患有罕見病「黏多醣症」，因為外觀受影響，且不再長高，小時候被嘲笑是「怪物」。之後他在特殊學校成長，學懂了珍惜；至新藥面世，他又往禮賓府請願爭取治療。當年，醫生曾預言他可能活不過20歲，今天他正步入30之齡，笑著當一個四處去鼓勵人的「廢青」……
2022-7-20
香港01 「龐貝氏症患者賴凱詠成功投考公務員出書分享：我習慣當一名先驅者」
13歲時確診罕見病龐貝氏症的賴凱詠，在病發後身體機能急轉直下，兩年內他已衰退至需要輪椅代步及以呼吸機輔助吸入足夠的氧氣。即使病發後影響身體多項機能，並未阻擋賴凱詠好學之心，他在家人的支持下，完成中文文學碩士課程，畢業後更成功通過公務員聯合招聘考試，現時在康文署工作。經歷種種波瀾後，賴凱詠希望藉此證明自己在社會的價值，「有生之年見到有藥可以延長壽命，治療用喺我身上唔係白費」。近月他透過出書，以第一視角描寫罕見病患者在疫情及職場上的種種不公，希望透過自身奮鬥歷程，為其他同路人開創先例，建立出更友好的職場環境。
2022-10-05
東方日報 「政情：探訪罕見病青年 謝展寰盼有藥可治」
本月將踏入14歲嘅陳梓鍵，患上發病率僅五千分之一嘅「杜興氏肌肉營養不良症」，預期壽命只有約18歲。但佢未有放棄，亦都夢想成為YouTuber，而環境及生態局局長謝展寰尋日就去探佢，表揚佢成為好多病患者嘅榜樣，仲話內地有公司正研發相關藥物。陳母亦指生命嘅延續都需要藥物，希望政府將罕見病患嘅藥物列入相關名冊，同時畀多啲資助，包括家庭情緒支援。
2022-10-05
東方日報 「【Emily】謝展寰探罕見病者 話會試搵內地藥廠」
政府舊年向醫管局增撥1.27億元擴大藥物名冊，大約4萬人受惠，包括慢性病同罕見病患者，不過仍然有好多罕見病患者「冇藥又冇錢醫」。患「杜興氏肌肉營養不良症」嘅14歲陳梓鍵，雖然醫生預計佢只有約18年壽命，但佢無氣餒，一直期待有藥可醫，更夢想做YouTuber，拍片「以生命影響生命」。
2021
2021-1-17
港台電視31 《藝坊星期天》 “香港出版業按需印刷”
 
2021-1-13
RTHK 31 The Works “Print-on-demand”
For first-time authors, the difficulties of getting published can be daunting. But publishing is changing. And new technologies like print-on-demand and direct-to-consumer sales make it easier for any of us to get into print.
2021-5-6
蘋果日報 「胚芽故事．訂閱過萬未滿足　偶像親身特訓　絕症小梓升呢　Sunny：YouTuber堅持最難」
蘋果日報 「胚芽故事．訂閱過萬未滿足　偶像親身特訓　絕症小梓升呢　Sunny：YouTuber堅持最難」
「12歲的陳梓鍵是個成功YouTuber」，他的夢想是別人可以這樣介紹自己，多過形容他患有平均壽命只有18年的罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」、要與輪椅為伴。梓鍵的YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」現時訂閱數超過1萬，蘋果日報請來他的YouTuber偶像Sunny與Creamy，讓他向實現大夢想再進一步。
（網頁截圖）
2021-6-22
香港電台 第二台「同理。繼續傾」（第二部份） N芝OK：「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」副主席Terry Lai
「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」副主席Terry Lai，介紹談及MPS會成立背景、工作、服務以及受訪者個人故事。
2020
2020-1-17
蘋果日報 「【罕見病YouTuber】坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓：我要學大J做YouTuber」
陳梓鍵在1歲時便確診患有罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」，雖然他不良於行，卻無阻他追求精采生命的堅持，年僅11歲的他夢想是成為一位YouTuber，純真笑容下，埋藏着比成年人還要強的生命意志。
2020-8-21
晴報 「〈2020用愛站起來〉明天啟播 藝人名人呼籲捐款支持殘疾兒童中醫義診服務」
站起來，向前行，對一般人來說，是每日都在做的平常事，但對於患有腦病的殘疾兒童來說，莫說是踏步前行，就是簡單站立起來，也是天下間最困難的事。這些殘疾兒童的經歷，深深觸動黃天賜中醫師，他除了身體力行為他們提供中醫義診外，近年更透過電視平台，希望將小天使與生命搏鬥的故事，跟更多香港人分享。
2020-9-21
香港經濟日報 TOPick 「【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死　90後罕見病青年活過20歲大限：最重要活在當下」
「廢青」一詞向來感覺負面，對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後，仍在尋覓人生目標的他如常上班，閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食；與眾不同的是，他自少確診「黏多醣貯積症」，萬中無一的罕見病選中他，他處之泰然，活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷，勉勵同路人。
2020-9-22
香港經濟日報 TOPick 「【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作　好爸爸不強求望子成龍：只想他開心」
養大一個小朋友不是易事，如果子女不幸患病，父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症（MPS）六型」，因疾病緣故視力變差，看東西像隔著一層磨沙玻璃，自少到大需要出入不同專科覆診，都是由爸爸馬安達陪伴。與馬爸爸交談，不難發現他話語中滲透的積極樂觀，一個罕見病兒子背後，是一名不一樣的爸爸。
2020-10-30
NOW TV 「【杏林在線】長不大的身軀」
【Now新聞台】十一歲的朗朗，在一歲時確診患上罕病的黏多醣症。這個病令他的四肢比較短小，心臟功能亦較差。不過他並未有因患病而自我封閉，反而樂觀知命，積極面對病情。今集《杏林在線》會帶大家了解甚麼是黏多醣症，以及聽聽朗朗的故事。
2019
2019-10-15
都市日報 「醫療政策漏掉11萬人 民間推動政府『做嘢』」
罕見病，究竟有多罕見？原來全球有七、八千種罕見病，雖然每一種的患者都不多，然而數千種罕見病在全球加起來的患病人數有四億，單在本港亦有十一萬多，絕不是一個小數目。要求政府給罕見病一個定義，以及制訂長遠的罕見病政策，已成為「民間訴求」。
2018
2018-05-14
成報 「黏多醣病人組織謝籌募經費　旺角警署外牆添彩 盧偉聰冀種族傷健齊共舟」
旺角警署外牆與別不同，七彩繽紛，牆上畫了一條頭戴警帽的巨龍，而且警帽上的警徽圖案像真度百分百，極為細緻。誰人斗膽在警署門外塗鴉呢？原來這是警民合作的壁畫創作。
2018-05-14

成報 「設計概念配星星與心心 象徵希望和愛」
旺角警署的外牆壁畫繪畫師吳淑媚，希望透過壁畫帶出「關懷、共融和希望」的訊息，提高公眾認識和關注罕有病。壁畫由不同種族的「少年警訊」與「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」的成員合力創作而成。
2018-05-14

成報 「黏多醣症是罕有遺傳病　藥費昂貴」
廿年前，黏多醣症沒有藥物可治療，病友感到絕望無助，直至2003年，露出曙光，醫治黏多醣症第一型的藥物成功研發，但每年藥費高達數百萬元，一般人難以負擔。
2018-05-14

星島日報 A17頁　警隊一哥揮筆 為旺角「飛龍」點睛
今個母親節，旺角警署變得不一樣！警隊一哥盧偉聰，昨天獲邀到旺角警署，為龍舟壁畫點睛，這條活靈活現龍舟，不但為警署增添色彩，其出現在警署外牆的由來，更別具意義。
2018-05-13

香港01 「5月15國際黏多醣症日　旺角警署外『瑕疵壁畫』籲關注罕有遺傳病」
為國際「黏多醣症」日，病友及家屬組成小組，望外界關注這個罕見先天性遺傳病的患者，邀請畫家與小組成員於旺角警署外同繪「瑕疵壁畫」，寓意「瑕疵令人變得獨特」。
2018-05-13
警隊Facebook 「不一樣的母親節：愛在人間」
今個母親節，旺角警署變得不一樣！香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組特意聯同少年警訊會員及各警務人員，豐富旺角警署外牆壁畫，帶出「種族傷健齊共舟，護法滅罪永不休」這個關懷、共融同希望的訊息。
2018-01-05

南華早報 Young Post 「香港罕有病患者治療之路漫長」
（只有英文版提供）
2017
2017-10-07
明報　「醫局藥廠共同承擔 助年省250萬藥費 黏多醣症童獲資助終身藥」
患罕見病黏多醣症四A型的男童蕭曉進，苦等多時，醫管局及藥廠終達成共識，下月起資助他終身用藥。家人說曉進為此感動流淚，昨得悉喜訊後已即隨父母到中山向祖母報喜。
2017-10-07
蘋果日報　「黏多醣症7歲童獲資助終身用藥：我會努力讀書做個有用嘅人」
患上黏多醣症四型的蕭曉進，求藥續命近3年，醫管局與藥廠昨日達成長遠方案，為曉進提供終身用藥安排，每劑藥物只需支付15元，預計下月可開始用藥。
2017-10-07
南華早報－蕭曉進報導
（只有英文版提供）Xiao Hiu-chun will get weekly injections for the rest of his life, to slow the effects of his rare condition.
2017-09-18
東方日報　「為罕見病童慈善跑」
別以為兒童跑跑跳跳是必然的事，對患上罕見疾病的兒童而言，能用雙腿走路已是奢侈的夢想。慈善機構lifewire昨舉辦「愛跑·香港地」慈善跑，為罕見病籌募醫療經費，宣揚傷健共融。
2017-09-17
有線電視　《至FIT男女》 生命小戰士（MPS VI）
2017-05-18
壹週刊 22-24頁　「求你救救我」aHUS及MPS IVa 報導
四月中立法會一場公聽會，患有罕見疾病「結節性硬化症」、體內長了多個腫瘤的池燕蘭，頂着如懷孕的大肚子，泣求政府將治療該病的藥物納入藥物名冊。可惜，她等不到有藥的一刻，於上月底去世。
2017-04-24
信報　A19頁　「也不是苦路　罕有病－法布瑞氏症」
39歲的李家駿，2013年因持續發燒發現患上法布瑞氏症，更因此出現腎衰竭。現時他已經換腎，更有藥物控制病情，和一般人一樣工作、生活。罕有病病人的人生，並不一定是苦路。
2017-03-12
Sunday Kiss　「8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣」
罕病非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）纏上Kyle，叫小小年紀的他身心承受龐大的痛，媽媽Tara痛心卻束手無策，擔心孩子隨時離她而去。
2017-03-09
晴報 港聞　「15歲女生借攝影 籲關注黏多醣病患」
15歲的曾思嫚邀請了2位病友拍攝，其中一位是25歲的楊德俊。思嫚知道德俊的夢想是做法官，遂帶他到高等法院門外，幫他穿上法官服飾拍攝，助現實中已失明、行動不便的德俊圓夢。
2017-03-08
經濟日報 TOPick 「大人臉小童身 黏多醣症患者：被歧視比傷殘更苦」
全港只有35名黏多醣症(MPS)患者，楊德俊是其中一人。原本23歲是他生命大限，因新藥才讓他活下去。他的生命中，最痛苦的不是傷殘，是被歧視。
2017-03-08
經濟日報 TOPick 「不一樣的功課 15歲IB女生攝出傷殘也精彩」
現年15歲的曾思嫚，10年前跟媽媽做義工探訪黏多醣症(MPS)患者結下緣份；10年後她為這些患者拍下一系列照片，冀藉攝影集，展現出患者活着便精彩，傷殘也有夢，希望社會不再歧視。
2017-02-26
經濟日報 TOPick 「罕有病病友做Model　互助小組：他們罕有在於個性」
於中環街市進行的「罕有造型」展示會及攝影展，由13位專業攝影師為13位罕有病病人拍下13幅罕有造型照片，讓公眾了解到罕有性才是人生最寶貴的東西。
2017-02-09
東網電視　「港。故：大孩子👦🏻過來人馬歷生的話」
「旁人笑我好像怪物，會不開心，但長大後便明白，原來我真是一個特別的小朋友，有一個很罕有的病令我不同。」
2017-02-05
東網電視　「港。故：天真童患罕見病　長不高活不過30歲」
由兩歲開始，進進身高一直停留在90厘米，其後醫生證實他患上一種罕見病——黏多醣症四型。患者因體內缺乏某種酵素，不能正常發育，骨骼及關節更會嚴重變型。
2017-01-04
香港電台　「精靈一點」–亨亭頓舞蹈症
主題：亨廷頓舞蹈症
2017-01-03
壹週Plus　【107cm巨人】做中環精英圓夢 罕有病港男：想試吓失戀
患罕有病的歷生想當中環人。他參加了一個圓夢計劃，十三名攝影師與病人配對，拍攝他們的「夢想」。（鳴謝：攝影師Stephen Cheung）
2017-01-03
壹週Plus　【107cm巨人】500萬藥費醫唔到眼瀕失明 父子兵笑戰病魔
患黏多糖症第六型的歷生，積極爭取用藥多年，○九年成功要求醫管局資助五百多萬一年的藥費，抑制病情，卻非一勞永逸；醫院每年評估他用藥後的表現，如效果不彰便會停止資助。
2016
2016-12-29

壹週Plus【20歲前開刀8次】病女暫無藥可救
慈母照顧勞損入院現年三十一歲的蔚斯，嬰兒時期骨骼發育異常，有先天性甩骹及脊柱側彎，經常出入大口環根德公爵夫人兒童骨科醫院，二十歲前八次入院開刀做骨科手術。
2016-12-29

壹週Plus　【20歲前開刀8次】港女圓飛天夢 結婚只能幻想：兩架輪椅出街好麻煩
「我想去海灘。」對三十一歲的蔚斯來說，是一個夢想。但一個圓夢計劃，使不幸患上小腦萎縮症的蔚斯夢想成真！她於是再挑戰自己——玩滑翔傘！（鳴謝：攝影師Lewis Lam）
2016-12-28

壹週Plus　【無名字怪病】港唯一個案 1歲發病嚴重口吃 損智力活力
十八歲的張博軒，得了「CTNNB1 syndrome」的遺傳罕有病，影響下肢活動能力和智力，以及嚴重口吃。（鳴謝：攝影師David Lo）
2016-12-28

壹週Plus　【無名字怪病】父母陪伴硬撐十八年頭 港男圓數學教師夢
張博軒的病罕有得沒有名字，醫生稱它「CTNNB1 syndrome」，那是致病的基因名稱，香港未有發現其他個案，暫無根治藥物。（鳴謝：攝影師David Lo）
2016-12-22

經濟日報　「視障90後黏多醣患者 暢談夢想 與SuperHero參加者 踏圓夢之路」
90後的馬歷生不但視障，身患罕見遺傳病的他，身高只得3呎，卻想成為一位公關，哪怕他心裏知道未必有圓夢一天。
2016-11-22

港台節目　「精靈一點」–李家駿
主題：我的夢想場景
2016-10-01

蘋果日報 「病童化身阿樂 攝影師拍出夢想場景」
原本只是一個「罕有」造型計劃，13個攝影師分別為13名罕有病患者，拍攝出他們的夢想場景。
2016-07-18

蘋果日報 「永不放棄 長不大的身軀 黏多醣過多惹禍」
黏多醣症四型是一種罕見病，據威爾斯親王醫院資料，文獻記載台灣約為每30萬名嬰兒中有1名，但本港目前沒有統計數字。
2016-07-18

蘋果日報 「永不放棄 長不大的身軀 6歲進進擺脫不了的3呎高」
6歲的蕭曉進樣子精靈鬼馬，但身高卻停留在兩歲時的90厘米，全因他患有罕見病——黏多醣第四A型(莫奎歐氏症)，亦是目前全港7名患者中年紀最細。
2016-06-04

經濟日報 副刊 「讓他們活下去」
黏多醣症因為是隱性遺傳，所以聽說目前仍未有方法在懷孕期間驗出胎兒是否沒有沾上此症。
2016-06-03

經濟日報 副刊 「叫人沮喪的遺傳病黏多醣」
本地著名時裝攝影師Ming N(吳錦明)說，他們在二千年成立的HKPPN(香港專業攝影師聯網)，將會為本港黏多醣症患者做一點事情。
2016-04-29

頭條日報 8頁　港聞 「借500元予考生赴考場　好心校長身教感染學生」
衞理中學校長藍正思不放棄被人放棄的學生，也給失去機會的學生一個機會，包括馬歷生。藍校長在馬歷生就讀時是融合教育組主任，努力助他學習，終見證馬歷生升讀大學。
2016-04-15

香港01　港聞 「走不動變蹦蹦跳　罕見病11歲女童重生：長大願當甜品師」年
僅11歲的羅靜嫻，曾經歷有藥無錢醫的困境，一度因心臟衰竭而差點踏進鬼門關。最終醫管局為藥費資助「開綠燈」，讓她接受治療。
2016-04-15

大公報　A17頁　港聞 「龐貝氏症少女力抗頑疾覓新生」
羅太以母愛陪伴靜嫺，共同對抗惡疾，活出“Together We Are Strong”信念。
2016-04-15

經濟日報 港聞 「用藥十年 龐貝氏症童重生起跑」
羅靜嫻是首位本地兒童接受「酵素替代療法」的龐貝氏症患者，用藥近十年，由無力坐變成可以跑，可以照顧自己之餘，上學亦沒有問題。
2016-04-15

東方日報 「酵素替代治療 延龐貝氏症患者壽命」
專家指出，現時本港有九名龐貝氏患者接受酵素替代治療，先天發病的嬰兒型患者經長期治療，已經可存活超過十三年。
2016-04-15

都市日報 「醫局助女童 戰勝極罕病」
靜嫻獲醫管局專業小組撥款，於07年8月開始接受「酵素替代療法」，如今可像正常人一樣到學校上學。
2016-04-15

明報 港聞 「患龐貝氏症成長不易 肌肉軟吞嚥難 病童造甜品夢」
酵素不足罕有病 八成活不過1歲
2016-04-15

AM730 「罕病組織籲關注 龐貝氏症治療艱苦」
於兩歲確診患有龐貝氏症的羅靜嫻，持續多年的治療雖苦，但已見成效。
2016-02-29

AM730 「中學生創意發明 助改善病患者生活」
有中學生發揮創意，發明工具改善黏多醣症患者的生活不便。
2016-02-28

經濟日報 TOPick 「先天缺陷無礙創意　中三生研省力開瓶器助人」
有中學生研發出省力開瓶器，讓黏多醣症患者可以自已打開汽水鑵。
2016-02-22

都市日報　29頁　醫for Early 「舞蹈症極其罕見 遺傳性強 無藥可治」
及早為「罕有病」定義及立法，並為新生嬰兒提供全面的遺傳代謝疾病篩選檢查，可減少悲劇。
2015
2015-08-31

文匯報 「奔波逾年 『龐貝』碩士終獲聘」
寄逾百求職信面試無幾，賴凱詠終獲康文署聘為文書助理，勸勉同路人要在可控範圍內儘量裝備好自己。
2015-07-17
港台數碼電台31【照顧路上不孤單】–黏多醣症
2015-06-22
蘋果日報 「醫管局一度停資助　靠善長捐款治療 龐貝氏症淇淇　創生命奇蹟」
曾是唯一不獲醫管局資助藥費的龐貝氏症患者鍾穎淇，現已奇蹟地活到8歲，去年終獲醫管局重新資助藥物。
2015-06-21
蘋果日報 「出生患罕有絕症 淇淇已經8歲」
患上龐貝氏症的淇淇，讓父母領悟生命真諦。
2015-06-01
明報 D3頁 健康情報 「『我要用藥！』短片揚威國際」
2015-05-17
成報 A7頁　「黏多醣症兄弟求試藥 盼政府應允」
鄧偉文及鄧偉智兄弟的一段為時三分鐘、題為《我要用藥！》的短片，近日該片段於海外贏得多個獎項。
2015-04-23
壹周刊 88頁 頭號健康 「罕病「孤兒」命運難自決」
2015-04-23

Now 新聞台【杏林在線】– 戴昭農
罕見病支援是否足夠？
2015-02-28
太陽報　醫知健 「父伴『黏多醣症』兒克服障礙」
「由細到大教佢面對群眾，接受事實」，馬安達助兒子克服學習上的障礙，成功成為大學生。
2015-02-25
DBC數碼電台「1+寶貝」
馬歷生患上萬中無一嘅黏多醣貯存症六型患者，自出生佢就著「超濃縮」生活…
2015-02-14

太陽報　醫知健 「醫管局資助兄弟治療後圓夢」
「最大改變係肺功能好咗，實現咗三個夢想！」
2015-02-14

太陽報　醫知健 「酵素替代治療可醫龐貝氏症」
有及時接受酵素替代治療的龐貝氏症患者，對藥物治療反應理想，更可上學讀書。
2015-02-07

太陽報　醫知健 「基因遺傳病 30種有藥醫」
許鍾妮說，及時治療計劃可改寫患先天性代謝缺陷嬰兒的一生。
2014
2014-04-23
蘋果日報 「4歲血管肌肉如80歲翁 兒子患罕病　怪獸媽更愛笑」
患上罕有遺傳病「威廉氏綜合症」的栢軒，天生血管缺乏彈力，四歲人血管肌肉像80歲老翁！
2014-02-23
蘋果日報 「龐貝氏症兄弟抗病重生」
三年前，「龐貝氏症」兄弟因病成為了鎂光燈下的主角。經用藥後，哥哥擁有碩士學歷，弟弟也將大學畢業，進入人生的新階段。
2014-03-17
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十六﹕一個『尋常』的寄望」
2014-03-03
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十五：超越逆境 迎向陽光」
2014-02-17
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十四﹕我信，夢想總有天成真」
2014-02-03
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十三﹕罐頭雜果裏的橙」
2014-02-03
明報健康網　「黏多醣症第六型」
2014-01-20
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十二﹕罕有麻煩人」
2014-01-06
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十一﹕蕾特氏不可怕 失去愛才可怕」
2013
2013-12-23
明報健康網　「罕見疾病患者系列之十﹕上蒼的恩賜」
2013-12-09
明報健康網　「罕見疾病患者系列之九﹕我的哥哥」
2013-11-25
明報健康網　「罕見疾病患者系列之八﹕當事情發生在我們身上的時候」
2013-11-11
明報健康網　「罕見疾病患者系列之七﹕大材小用」
2013-10-28
明報健康網　「罕見疾病患者系列之六﹕幽暗中總會大步走過」(法布瑞氏症)
2013-10-28
明報健康網　「法布瑞氏症」
2013-10-14
明報健康網　「罕見疾病患者系列之五﹕不想跳舞的人——亨廷頓病患者家屬」
2013-10-14
明報健康網　「亨廷頓病 35至44歲發病」
2013-10-07
明報健康網　「罕有病證罕有情」
2013-10-07
明報健康網　「黏多醣症二型 損害器官」
2013-09-23
明報健康網　「罕見疾病患者系列之三﹕不要怕，只要信」
2013-09-23
明報健康網　「先天新陳代謝病分7類」
2013-09-09
明報健康網　「罕見疾病患者系列之二﹕活現眼前的奇蹟」
2013-09-02
明報健康網　「罕見疾病患者系列之一﹕真正的人生旅行」
2013-08-07
晴報　緣來不罕有　「我愛我的互助小組」
2013-07-31
晴報　緣來不罕有　「血管人人有　發炎不罕見」
2013-07-24
晴報　緣來不罕有　「真畫家」
2013-07-17
晴報　緣來不罕有　「有綠自能相會」
2013-07-10
晴報　緣來不罕有　「家長的無助」
2013-07-03
晴報　緣來不罕有　「罕見的熱情」
2013-06-26
晴報　緣來不罕有　「人生的分岔路上」
2013-06-19
晴報　緣來不罕有　「手舞足蹈的疾病－亨廷頓病」
2013-06-05
晴報　緣來不罕有　「淺談線粒體病」
2013-05-29
晴報　緣來不罕有　「罕有的幸運兒」
2013-05-22
晴報　緣來不罕有　「依然擁抱希望」
2013-05-15
晴報　緣來不罕有　「海外病人會議見聞」
2013-05-13
晴報　緣來不罕有　「兩封信」
2013-04-19
晴報　「漫畫創作　促進兩代溝通」
2013-03-07
晴報 12頁　「疾病罕有　愛並不罕有」（罕有遺傳病系列報導（四之四））
2013-02-28
晴報　24頁　「結婚三年　突患慢性腎衰竭 惡疾纏身　為愛妻撐下去」（罕有遺傳病系列報導（四之三） ）
2013-02-28
晴報　廣告　「愛．並不罕有　齊來支持國際罕有病日－28．2」
2013-02-25
太陽報 A16頁　永遠長不大　憑毅力升讀副學士　罕有病「小孩」飽受同學歧視
2013-02-25
星島日報 A9頁　黏多醣症病人立志研政策
2013-02-25
晴報 41頁　國際罕有病日
2013-02-25
晴報 25頁　網上教材介紹罕有病
2013-02-25
東方日報 A11頁　患罕有病　副學士冀獲支援
2013-02-25
明報 A6頁　病人互助組織製「罕有病」教材
2013-02-25
頭條日報 36頁　黏多醣症患者勇破「生命極限」
2013-02-25
AM730 A29頁　患者人數少　缺乏支援　罕有病組織　籲社會多關懷
2013-02-25
蘋果日報 A17 頁　「罕有病患者權益受忽視」
2013-02-21
晴報 23頁　「身體日衰　爭取用新藥六年被拒　遺傳病兄弟：唔撐得幾耐」（罕有遺傳病系列報導（四之二））
2013-02-15
晴報 17頁　「用新藥見曙光　盼獲工作自給自足　龐貝氏症青年　捉緊生命每秒」 （罕有遺傳病系列報導（四之一））
2012
2012-05-14
明報健康網 「愛女患病生命倒數 母親節仍憂藥費」
2010
2010-05-18
成報 「專家小組監察　罕有遺傳病者」
2010-05-17
大公報 「罕有父母」
2010-03-24
快樂人 雜誌專題故事 「讓他們活下去」
2010-03-21
蘋果日報 「基金撥款助貧家殮摯親」
2010-03-20
成都商報 「糖豆豆的故事」
2010-03-10
香港獨立媒體 張超雄 「罕有父母」
2010-03-10
星島日報 A16頁 每日雜誌 一家之言 「罕有父母」
2010-02-28
蘋果日報 「陳易希砌發聲琴籌款」
2010-02-28
Get Jetso 著數優惠網「劉心悠跑馬拉松望天打卦」
2010-02-28
太陽報 「劉心悠瞓覺備戰馬拉松」
2010-02-28
東方日報 「劉心悠跑馬拉松望天打卦」
2010-02-28
大公報 「劉心悠今戰馬拉松」
2010-02-28
文匯報 「黏多醣症家庭 顯母愛偉大」
2010-02-28
成報 「罕有病家庭　奏心聲籌款」
2010-02-28
澳門日報 「劉心悠跑馬拉松望天公造美」
2010-02-28
南華早報 「The Planner」(只有英文版本)
2010-02-27
成報 A03頁 港聞 「新醫保方案下半年諮詢」
2010-02-27
文匯報 A15頁 香港新聞 「醫保標準單或准退稅」
2010-02-25
頭條日報 P14頁 港聞 「12.4億增撥醫局治癌藥納《名冊》」
2010-02-25
都市日報 P06頁 2010-11年財政預算案 「醫療增撥款加強惡疾服務」
2010-02-25
太陽報A04頁 港聞 「醫管局獲增撥 12億」
2010-02-25
新報 A03頁 要聞 – 醫療開支 「推動長期病患者轉往私營市場」
2010-02-25
東方日報 A06頁 港聞 「八種貴藥納入藥物名冊」
2010-02-25
成報 A07頁 直接港聞 「增基層醫療服務」
2010-02-25
香港商報 A04頁 重要新聞醫療撥款 「增培訓護士基層醫療服務」
2010-02-25
香港商報 A03頁 重要新聞 「批地建四私家醫院」
2010-02-25
文匯報 A09頁 2010年財政預算增資 「12.4億多供1.3萬專科門診額」
2010-02-25
AM730 M10頁 驅逐新聞 「醫局獲撥 12.4億加強服務」
2010-02-25
蘋果日報 A08頁 要聞 「花12.4億元推六大醫療措施」
2010-02-25
星島日報 A07頁 直接要聞 「醫療撥款增15億 8.6萬病人受惠」
2010-02-25
南華早報 G03頁 Going Out – Arts 藝術 「罕有病家庭奏心聲」籌款活動
2010-02-25
明報 A06頁 2010/11年預算案 – 健康「癌症遺傳病藥納名冊 3.8萬人受惠」
2010-02-25
明報 A06頁 2010/11年預算案 – 健康 「黏多醣症會考生希望重燃」
2010-02-25
香港經濟日報 「醫療撥款增 癌病者一條龍跟進」
2010-02-24
歐洲孤兒症網上通訊 社論 「提高對罕有病的認識 – 世界各地80個方式！」(只有英文版本)
2010-02-09
太陽報 「單眼少年」堅持考會考
2010-02-09
東方日報 移植眼角膜歷生全力赴考
2010-02-07
明報專訊 「你永遠活在我心」
2010-02-07
明報專訊 「兒子，請你原諒我」
2010-02-07
明報專訊 「讓我成長的小燕子」
2010-02-07
明報專訊 「罕有父母 不孤單的愛」
2010-01-03
明報專訊A1頁「絕症會考生獲仗義施教 劍橋博士生教物理﹕他才是我生命師父」
2009
2009-12-21
蘋果日報 小鬥士歷生等你幫手
2009-12-02
星島日報 黏多醣症會考生急需補習老師
2009-12-01
星島日報 做個環保兒童
2009-12-01
太陽報 叻太日誌
2009-11-28
有線寬頻娛樂台(12 頻道) 及亞視中文台 — 《拾•香•記》第9集 「B4 20」 — 美美、寶寶
2009-11-27
都市日報　名人囝囡慈善聖誕
2009-11-27
AM730　萬寧義賣「愛心卡及月曆」 為黏多醣症病人加 FUN
2009-11-27
星島日報　買卡助慈善
2009-11-27
都市日報　樂天悟世情　孤兒症姊弟
2009-11-25
明報　黏多醣症患者 多活不過20歲
2009-11-25
明報　3呎會考生 徵教師並肩作戰 身患重病不能說看不清
2009-11-01
星島日報　遺傳病無力自理　大埔醫院隔離　照顧兒被拒母轟不近人情
2009-11-01
明報　醫院僵化 累病人3日暴瘦1/4 無力自理者流感隔離 母照料被拒
2009-10-07
蘋果日報　頑疾姊弟准接受試驗性酵素
2009-08-13
蘋果日報　黏多醣病童落實用藥無期
2009-08-01
明報周刊 黏多醣症患者呆等多年 終遇遲來了的幸運 誰來憐憫這群「孤兒」?
2009-07-21
澳門今日 社會版 「影響不少葡萄牙人的疾病 澳門沒有任何黏多醣六型案例」
2009-07-21
澳門句號報 第7頁 「一種在葡萄牙人口中存發病率的罕有病」 (葡文原文)
2009-06-10
明報專訊「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」
2009-06-10
明報專訊「醫生之言﹕隱性遺傳 產檢難驗出」
2009-06-10
明報專訊「知多一點﹕戊二酸血症 急性發病 嚴重傷腦」
2009-06-10
明報專訊「患病愈久 病情愈重 歷生」──馬歷生
2009-06-10
明報專訊「孤軍戰病魔 罕有遺傳病萬中無一」──魏金城
2009-06-07
香港電台 — 天下父母心 – 「孩子的遺言」 – 楊氏兄妹
2009-06-06
明報專訊「天下父母心﹕黏多醣症少年﹕活着很快樂」──楊德俊、楊曉丹
2009-05-15
商業電台雷霆881 在晴朗的一天出發 「國際黏多醣症日 這個遺傳病被遺忘了」(訪問馬安達)
2009-05-15
成報 醫健專版A12頁 「黏多醣病人望增醫療支援」
2009-05-15
太陽報 時事/港聞 A20 頁 「黏多醣兩患者有望獲藥續命」
2009-05-15
東方日報 港聞 A24頁 「黏多醣症患者可獲免費藥療」
2009-05-11
香港電台活在有情天 「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 5月舉辦研討會」
2009-03-19
中國新聞圖片網 圖片新聞 「多位母親在婦女節分享長期照顧患病子女的心路歷程」(簡)
2009-03-19
英文虎報 Young Post Y4 頁 “Corrections and clarifications” (更正及澄清)
2009-03-17
英文虎報 Young Post Y4 頁 “Be a friend to those in need” (跟有需要的人做朋友)
2009-03-09
東方日報港聞版A18頁「醫局不仁黏多醣患者自救」──楊德俊、楊曉丹
2009-03-09
香港商報港聞版B2頁「黏多醣患者冀醫局准試藥」──楊德俊、楊曉丹
2009-03-09
太陽報港聞版A11頁「醫管局拖試新藥不甘淪「孤兒仔」 黏多醣症患者自資驗血求存」──楊德俊、楊曉丹
2009-03-08
中國新聞 圖片網專題圖片 「香港歌星支持“齊來醣黐豆”起動禮」
2009-03-08
中國新聞網 圖片新聞「圖: 歌星陳柏宇出席“齊來醣黐豆”起動禮」
2009-03-08
太陽報港聞版A12頁「罕見遺傳病難活過20歲」──楊德俊、楊曉丹
2009-03-08
太陽報港聞版A12頁「拖延救命藥審批黏多醣症妹死兄危 醫局不仁剝奪病人生機」──楊德俊、楊曉丹
2009-03-08
東方日報港聞版A2頁「黏多醣症小兄妹醫局見死不救」──楊德俊、楊曉丹
2009-02-10
明報親子專題「治療費400萬一年 有藥無錢醫」
2009-02-10
明報親子專題「黏多醣症分7型」
2009-02-10
明報教得樂版 有緣相聚 P2-P4頁「笑對罕有遺傳病」──馬歷生
2009-02-10
明報教得樂版P1頁「黏多醣症父子 活好每一天」──馬歷生
2009-01-07
蘋果日報暖流版E7頁「巴籍小姊弟尚欠30萬藥費」──美美、寶寶
2009-01-07
蘋果日報暖流版E7頁「黏多醣症病童獲藥廠免藥費一年 醫管局遲遲不批被轟見死不救」──美美、寶寶
2008
2008-12-01
身心美月刊──馬歷生
2008-12-01
學前教育──馬歷生
2008-10-19
星期日檔案「活在當下」──馬歷生、李尚文
2008-10-13
蘋果日報──淇淇及靜靜
2008-10-06
生活情報──馬歷生
2008-09-21
明報周刊──鄧偉文及偉智
2008-08-17
明周-周藹芬
2008-08-11
香港電台第五台-活在有情天──鄧偉文及偉智
2008-07
平等機會委員會通訊
2008-07-04
蘋果日報──Hamza及淇淇
2008-05-20
Apple Daily
2008-05-12
信報──毛孟靜
2008-05-12
Weekend Weekly
2008-05-05
太陽東方──馬歷生
2008-04-13
商台-同途有心人
2008-03-14
都市日報──潘醫生
2008-03-11
星島日報
2008-03-06
亞視新聞-病人組織要求放寬藥物經濟援助機制
2008-02-26
蘋果日報論壇-蘋果批
2008-01
基督教服務處服務通訊第293期
2007
2007-11
HKMAO newsletter (只有英文版)
2007-10-27
蘋果日報──Sultana
2007-10-25
遊行-教協報
2007-10-23
商台「有誰共鳴」──馬歷生
2007-10-22
教協報, 530期, 教師園地,「藍天朗日下的灰孩子」──遊行
2007-10-16
靜靜──蘋果日報
2007-10-10
蘋果日報
2007-10-05
港台二台「智慧公民」──馬歴生 、黎姑娘
2007-10-04
星島日報──立法會申訴部見議員
2007-10-01
張超雄議員工作報告
2007-09-19
都市閒情──禤醫生、馬歷生
2007-09-05
經濟日報-junior英語街──馬歷生 (只有英文版)
2007-08-08
本立 太陽報 apm 會考分享
2007-08-06
梓祺 蘋果日報
2007-08
有線「時事寬頻」──靜靜及歷生
2007-08
天下父母經──淇淇
2007-07-31
遊行- 蘋果日報
2007-07-28
蘋果日報──淇淇及靜靜用藥
2007-07
港台二台「知識會社」──禤醫生
2007-07-25
商台節目[是他也是你和我]──鄭生及馬生
2007-07-19
蘋果日報專欄──陳也
2007-07-16
都市日報 港聞 P04頁 「求存」
2007-07-16
明報 成長樂 D06頁 「讓淇淇走下去」
2007-07-16
經濟日報 港聞 A26頁 「父母財盡 小穎淇命懸一線　患罕有遺傳病 每月藥費3萬」
2007-07-16
頭條日報 要聞 P04頁 「黏多醣症病人盼獲資助」
2007-07-16
太陽報 港聞 A06頁 「遺傳病患盼醫療資助」
2007-07-16
新報 港聞 A04頁 「黏多醣病者爭取免費治療」
2007-07-16
香港經濟日報 港聞 A26頁 「港未設有關產前檢驗」
2007-07-16
大公報 港聞 A11頁 「罕有遺傳病患爭取資助」
2007-07-16
蘋果日報 港聞 A08頁 「黏多醣症患者求助政府高呼　『我們在等死』」、「阻你三分钟　我想话你知…我不怕死但害怕失明」
2007-07-16
星島日報 港聞 A10頁 「年逾百萬醫費難負擔患黏多醣症如等死」
2007-07-06
蘋果日報──Sulanta、黎姑娘
2007-07-05
蘋果日報──鍾穎淇
2007-05-28
蘋果日報──羅靜嫻
2007-05-23
蘋果日報──泡泡龍
2007-05-21
東方日報──德俊一家父親節
2007-05-21
太陽報──德俊一家父親節
2007-04-19
蘋果日報──黃梓祺
2007-04-17
蘋果日報──龐貝氏症-靜靜
2007-03
醫藥人──陳錦雄醫生
2007-03-30
蘋果日報──夢想成真(黃晉豪)
2007-03-14.15
亞視[第一手真相]──鄧偉民、 鄧偉智、詹本立、 馬歴生
2007-01
Lisa味道雜誌(李尚文)
2007-01
學前教育雜誌(馬歴生)
2007-01-04
明報(聖安當女書院)
2007-01-04
都市日報(聖安當女書院)
2007-01-04
成報(聖安當女書院)
2006
2006-12-26
明報──黏多醣症嚴重遺傳病(周曉燕)
2006-12-26
明報、蘋果日報──夢想成真(周曉燕)
2006-11-24
Lisa味道雜誌 「認識黏多醣症」
2006-11-07
星島日報 「特首夫人頒十大傑出弱童」(楊德俊)
2006-11-07
信報 「我只有三呎高」
2006-10-31
太陽報 「黏多醣症難治愈 酵素療法高達百萬」
2006-10-30
有線[我們都是父母]──周曉燕、禢桂芬醫生
2006-10-25
東周刊 「罕有病者心聲 給我多一點時間」 (Hamzor、Marvish)
2006-10-22
太陽報 「聞病童慘況心酸 蔣雅文感觸淒然落淚」
2006-10
商台──馬歴生
2006-10-10
明報 副刊 「沒有長高的豆豆」(梁嘉寶)
2006-10-01
蘋果日報(台港病友交流日)
2006-10-01
文匯報 「罕見病例年打400萬針藥續命」(台港病友交流日)
2006-09-28
星島日報 「黏多醣病童恐得廿歲命 樂天派家庭笑對不治症」
2006-09-28
星島日報 「夥蔣雅文探病患感受深 李逸朗自資出書促世界大同」
2006-09-28
星島日報──馬歴生
2006-08-08
新報 「病殘考生向夢想邁進」
2006-08-08
經濟日報 「『努力定有出路』頑疾勇士獲9分」(詹本立)
2006-08-08
太陽報 「特首寄語樂觀迎放榜」
2006-06-27
蘋果日報 「傷健人士海洋公園享歡樂」
2006-06-17
南華早報──馬歴生(只有英文版)
2006-05-07
鏗鏘集──馬歴生
2004-2005
2005-05-08
香港電台「鏗鏘集」──馬歷生
2005-05-03
文匯報港聞版A25頁「病魔折磨雖苦 奮鬥精神可嘉」──黃詠勤、周曉燕、袁曦雪
2005-05-03
蘋果日報 港聞 A12頁 「黏多醣症治療針藥年費百萬」
2005-05-03
東方日報港聞版A28頁「黏多醣症一型藥費昂」
2005-05-03
星島日報港聞版A15頁「黏多醣症患者藥費每年100萬」
2005-05-03
明報港聞版A11頁「萎縮的身體 賺了精彩生命」
2005-05-03
明報港聞版A11頁「罕有遺傳病公立醫院無設專科 團體指支援不足錯失治療機會」
2005-05-03
新報港聞版A9頁「患者矮小無人僱用」
2005-05-03
文匯報港聞版A25頁「全港40黏多醣患者爭權益」
2005-05-03
太陽報港聞版A24頁「治黏多醣症年花百萬盼獲支援」
2005-05-03
大公報港聞版A14頁「40港人患 罕見黏多醣症 身細頭大短壽藥費年需百萬」、「23歲女抱在媽媽懷」
2005-05-03
香港經濟日報港聞新聞速遞版A34頁「黏多醣症互助小組成立」
2004-11-08
香港電台鏗鏘集 第1111集「生命不再遺憾」──馬歴生
2004-11-08
文匯報──議員籲以風險高低定資源
2004
再生勇士──周藹芬
1998-2000
2000
特首破例讚揚三學生──陳雯芳
2000-01-07
星島日報──陳雯芳
2000-01-03
東方日報 港聞 A16頁 「陳雯芳力戰病魔寫出彩虹」
2000-01-03
蘋果日報──陳雯芳「患病少女勵志自傳簽名會 群星義無反顧到場支持」
1999-12-26
蘋果日報港聞版A4頁「『我付出那麼多 豈能屈服病魔』陳雯芳寫出生命的彩虹」──陳雯芳
1999-11-05
蘋果日報暖流版F7頁「殘障不礙苦學笑容迎接命運 黏多醣症少女志向做作家」──陳雯芳
1999-10-21
蘋果日報暖流版F5頁──「黏多糖病患家庭互助互勉 20人首次聚會 交流心得經驗」
1999-10-07
蘋果日報港聞版A3頁「黏多醣患者陳雯芳 感謝稱讚受寵若驚」──陳雯芳
1999-07-17
蘋果日報暖流版──黃詠勤、馬歴生「黏多糖病甚罕見 本報報道一線牽 少女童男同病相憐結情緣」
1999-06-29
蘋果日報暖流版D7頁 「黏多糖病少女活像小娃娃 旁人齊扶持奮發獲獎勵」
1998-04-28
明報副刊D2版