包括2015紐約國際電影電視節優異獎和第三十六屆美國特勒電視節–銅獎 (社會議題組別)、攝影銀獎。
在2015年,本會踏入成立十周年,我們將於5月1日(星期五)舉行慶祝活動暨會員大會
在2015年,本會踏入成立十周年,我們將於5月1日(星期五)舉行慶祝活動暨會員大會,我們正積極籌備當天的活動,請密切留意本網站公布最新消息。
最新消息:MPS第4型藥物獲澳洲TGA(診療產品局)批准的消息詳情
最新消息:MPS第4型藥物獲澳洲TGA(診療產品局)批准的消息詳情(只供英文版本)
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黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片(附中英文字幕)
http://www.youtube.com/watch?v=tJ32aWk532c
黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片(附有中英文字幕)已上載YouTube,歡迎觀賞、傳閱
http://www.youtube.com/watch?v=tJ32aWk532c
鳳凰衛視節目「醫APPS最強」採訪黏多醣症,可於鳳凰視頻觀賞
鳳凰衛視節目「醫APPS最強」採訪黏多醣症,可於鳳凰視頻重溫。
本會第五本書《罕有人情》出版了!
書本正在各大書店有售,亦可在此網站訂購。
為慶祝「國際罕有病日」,本會設計了一套網上教材,歡迎幼稚園、小學及中學教師下載使用
為慶祝「國際罕有病日」,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組今年特別設計了一套三件的網上愛心教材,適合幼稚園、小學及中學教師使用。
重陽節旅行
10月26日星期一是重陽節假期,我們會去迪欣湖活動中心 (大嶼山竹篙灣),鄰近香港迪士尼樂園。歡迎所有會員及顧問參加。