經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 。
2009亞太區爭取用藥分享研討會 Our Right To Treatment
我們已於5月12至14日舉辦一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。 按此瀏覽新聞稿 按 ...
一日童軍營
4月13日星期一，是復活節假期，我們會去大潭童軍營地，由香港地域分隊帶我們體驗一天的童軍生活，臥在帳蓬內，嘗試用樹枝作燒雞翼，又看看大潭水壩的宏偉，做一 ...
《齊來醣黐豆》活動正式啟動
《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。
集體攝影創作展 — [我不是潛水鐘，也不是蝴蝶，我是你的一個世界]
我們一些黏多醣症病人和家屬早前完成了一項攝影課程。這次攝影展覽公開了他們和罕有遺傳病共同生活的照片。按此瀏覽詳情
大頭妹與三眼仔
http://www.youtube.com/watch?v=hM4i1Cil4bI
讓愛遺傳音樂會宣傳片
第一部分 http://www.youtube.com/watch?v=vmdHVv9QbK0 第二部分 http://www.youtube.com/watch?v=wX2IJnIS9aU
有線-時事寬頻 – 羅靜嫻 / 馬歷生
http://www.youtube.com/watch?v=sShfRsu3lBA
天下父母經-鍾穎淇
第一部分 http://www.youtube.com/watch?v=Y5TPplqgAq4 第二部分 http://www.youtube.com/watch?v=FAXOvKwxtMI 第三部分 http://www.yout ...
往特首府遊行
有線電視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=oeQPZIzHobA 無線電視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=sEAvxZ-hLgs NOW 電視新聞 http://www.youtube.com/wa ...