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兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療其他病友有待政府批准

本會消息和活動

經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療。

2009亞太區爭取用藥分享研討會 Our Right To Treatment

本會消息和活動

我們已於5月12至14日舉辦一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。按此瀏覽新聞稿按此瀏覽聯合宣言

一日童軍營

本會消息和活動

4月13日星期一，是復活節假期，我們會去大潭童軍營地，由香港地域分隊帶我們體驗一天的童軍生活，臥在帳蓬內，嘗試用樹枝作燒雞翼，又看看大潭水壩的宏偉，做一次大俠（很多武俠片都在此取景）。

《齊來醣黐豆》活動正式啟動

本會消息和活動

《齊來醣黐豆》是香港首個讓您可以單對單形式幫助香港罕有遺傳病患者的計劃。

集體攝影創作展 — [我不是潛水鐘，也不是蝴蝶，我是你的一個世界]

本會消息和活動

我們一些黏多醣症病人和家屬早前完成了一項攝影課程。這次攝影展覽公開了他們和罕有遺傳病共同生活的照片。按此瀏覽詳情

大頭妹與三眼仔

Video TC

http://www.youtube.com/watch?v=hM4i1Cil4bI

讓愛遺傳音樂會宣傳片

Video TC

第一部分 http://www.youtube.com/watch?v=vmdHVv9QbK0 第二部分 http://www.youtube.com/watch?v=wX2IJnIS9aU

有線-時事寬頻 – 羅靜嫻 / 馬歷生

Video TC

http://www.youtube.com/watch?v=sShfRsu3lBA

天下父母經-鍾穎淇

Video TC

第一部分 http://www.youtube.com/watch?v=Y5TPplqgAq4 第二部分 http://www.youtube.com/watch?v=FAXOvKwxtMI 第三部分 http://www.youtube.com/watch?v=bbiY-QnH5r4

往特首府遊行

Video TC

有線電視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=oeQPZIzHobA 無線電視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=sEAvxZ-hLgs NOW 電視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=zoxKOE09pKA 鳳凰衞視新聞 http://www.youtube.com/watch?v=oFxqpnldJLA