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淇淇患有嬰兒型龐貝氏症，此型患者心肌肥大、肌肉張力低，更或許活不過一歲，但淇淇及家人也選擇樂觀面對，積極醫治及生活，至今一家人已攜手走過十多個年頭。
感謝兒科專科醫生潘永潔給各龐貝氏症患者的祝福：「願我最虔誠的祝福，帶給你無盡的喜悅。願你每一個今天都過得幸福，願你每一個明天都比今天快樂。」

每年的4月15日是世界龐貝氏症日🌏，藉著此日希望喚起大眾對認識及關注龐貝氏症。

我們將在4月1日起一連五週，分享有關龐貝氏症的故事，讓大家了解龐貝氏症及患者在抗病路上的奮鬥經歷。

今年，讓我們為龐貝氏症患者添一份愛❤️，添一份力量！💪🏻

請按此下載「法布瑞氏症患者家屬手冊」

隨著檢測科技進步，我們除了可以透過產前隱性基因帶因者檢查了解下一代患有特定罕見疾病的風險外，亦可考慮於嬰兒出生時（一般在出生一周內）進行初生嬰兒篩查， ...

（閱讀原文） 亨廷頓舞蹈症是一種罕見遺傳疾病，病人的四肢會像跳舞般不停擺動，故被稱為「舞蹈症」，該病遺傳機率高達50%，一般發病年齡介乎30至45 ...

（閱讀原文） 亨廷頓舞蹈症為一種成年發病的罕見遺傳疾病，患者通常於30至40多歲開始出現症狀。隨著病情惡化，大腦內神經細胞的持續性損傷會導致患 ...

（閱讀原文） 香港中文大學（中大）生命科學學院陳浩然教授，與美國伊利諾伊大學厄巴納–香檳分校及意大利比薩大學科研團隊的合作研究揭示，一種新型 ...

香港電台 普通話台 「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」 主題：罕見病 – 威廉氏症 日期：2020年11月12日 主持：楊子矜、資深社工余秀珠 嘉賓：威廉 ...

I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them.

I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living with rare disease; and others in either white, grey or blue, showing the fact that everyone is the same – also somewhat different.

Though the orange cat stands out from the crowd, it is still a cat – in fact, quite a special one!