各位好朋友:

今年是本會成立20周年。在這充滿悲喜的20年,幸有大家同行及厚愛,讓我們能夠繼續前行。

為了答謝大家一直以來的支持,我們誠邀大家參加「緣、愛、聚於HKMPS」活動。透過文字(文章、詩詞甚至歌曲,中英文均可)或畫作,分享你與HKMPS的重要時刻。我們會將大家的分享在網頁和社交媒體發放。

請將稿件電郵至:[email protected]
截稿日期:2025年3月1日

2023年2月28日國際罕有病日: 罕有戰士

這是一顆豆豆的故事,
    也是一夥人的故事。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 / 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 / Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。

可是,醣豆豆一直沒長高…

⋯「長不大、活不長」
是醫生對他發出的不祥預言。

黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?

他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

我們是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

支持我們!

我們的捐款,大致上分為行政、用藥基金、公眾教育、培訓、聯誼活動、醫療器材/學習器材基金。閣下之捐款有助本會病友推行互助自助,懇請支持。

閣下之捐款有助本會病友推行互助自助,懇請支持。