| 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

有線電視節目《小事大意義》2024年第13集，介紹MPS3A許偉翔，承皓一家

本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）及香港遺傳學學生協會（HKGeneSoc）聯合製作，首階段將會錄製6集節目，自2月16日起每逢周五更新。

我們的兒童雜誌《小豆》出版了，鑒於書展延期舉行，我們將就新書發布另作安排，詳情將於日內公布，請留意更新。

懷念德俊。認識他已十年有多，當時因工作而認識他，為他和一眾病友向政府爭取用藥。雖然知道他身患罕有遺傳病，隨時日子短過很多人，但他突然離去，真的不捨。他是我認識的人當中正念很強亦很有幽默感的人，無啦啦爆一句又恰到好處，真的估你唔到！他很易笑的，而他直率的笑是感染身邊人也笑。

孩子的死亡，會為家庭帶來重大的損失和一片愁雲慘霧。看見孩子受了這麼多年的折磨，然後離開人世，身為父母的，一定會感到極度憂傷和疲累，要安排孩子的葬禮，更加不是一件容易的事。

你的孩子有特別的需要，每天除了要照顧他的起居飲食外，你還要面對自己的恐懼和一些錯綜複雜的感覺。

香港專業攝影師聯網(HKPPN)與香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組，最終回的展覽「罕有影像」展覽會。

今年的國際罕有病活動日，我們會在沙田科學園舉辦罕有錄像放映及分亨會。

2017年度警察龍舟會慈善龍舟賽即將舉行，歡迎各人員踴躍參加，共襄善舉。

按此閱讀程太及周生於十一周年慶祝會的講辭。