我們第六本書經已出版:
《看見罕有》

這是一顆豆豆的故事,
    也是一夥人的故事。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 / 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 / Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

夏天來了,園子裏的豆豆落到泥土上,等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣,每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動,夢想著長大。

可是,醣豆豆一直沒長高…

⋯「長不大、活不長」
是醫生對他發出的不祥預言。

黏多醣症的故事,大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難預知,治療費用高昂,讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們的毅力?

他們的身軀很小,夢想卻很大很大,總是努力的向前走。

我們是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

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