最新消息：MPS第4型药物获澳洲TGA（诊疗产品局）批准的消息详情（只供英文版本）
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黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片（附有中英文字幕）
http://www.youtube.com/watch?v=tJ32aWk532c
黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片已上载YouTube，请按此观赏、传阅（附有中英文字幕）
http://www.youtube.com/watch?v=tJ32aWk532c
凤凰卫视节目「医APPS最强」采访黏多醣症，可于凤凰视频观赏
凤凰卫视节目“医APPS最强”采访黏多醣症，可于凤凰视频重温。
本会第五本书《罕有人情》出版了！正在各大书店有售
书本正在各大书店有售，亦可在此网站订购。
为庆祝「国际罕有病日」，本会设计了一套网上教材，欢迎幼儿园、小学及中学教师下载使用
我们相信教育能让年轻一代更加关心社会，学会欣赏生命。为庆祝“国际罕有病日”，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组今年特别设计了一套三件的网上爱心教材，适合幼 ...
重阳节旅行
10月26日星期一是重阳节假期，我们会去迪欣湖活动中心 (大屿山竹篙湾)，邻近香港迪斯尼乐园。欢迎所有会员及顾问参加。
两名黏多醣症6型病友开始酵素替代治疗 其它病友有待政府批准
经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日“国际黏多醣日”，即举办“2009年亚太区黏多醣症会议”之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童 ...
2009亚太区争取用药分享研讨会 Our Right To Treatment
我们已于5月12至14日举办一个研讨会，邀请了亚太区的姐妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。 按此浏览新闻稿 按 ...