2023年2月28日國際罕有病日: 罕有戰士
這是一顆豆豆的故事，
也是一夥人的故事。
夏天來了，園子裏的豆豆落到泥土上，等待發芽。醣豆豆和每一粒豆豆一樣，每天努力的吸收養份、曬太陽、做運動，夢想著長大。
可是，醣豆豆一直沒長高…
⋯「長不大、活不長」
是醫生對他發出的不祥預言。
黏多醣症的故事，大都是這樣開始。黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣，產前難預知，治療費用高昂，讓很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他們開玩笑？還是命運出題考驗他們的毅力？
他們的身軀很小，夢想卻很大很大，總是努力的向前走。
我們是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
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