香港電台網站 普通話台新紫荊廣場

香港电台普通话台“新紫荆广场 — 香港有情天环节:罕见病威廉氏症”

香港电台 普通话台 “新紫荆广场 — 香港有情天环节”主题:罕见病 – 威廉氏症日期:2020年11月12日主持:杨子矜、资深社工余秀珠嘉宾:威廉氏症孩子母亲李孝慧(威廉氏症互助小组执委)、朱慧玲节目介绍/详情(请收听第三部份):https://www.rthk.hk/radi ...

杜勤創: 「不去檢驗像是會給予自己少少的希望」

杜勤创:“不去检验像是会给予自己少少的希望”

眼看妈妈患上遗传性亨廷顿舞蹈症需要长期卧床,儿子阿Ken 16年来是主要的照顾者,固之然心力交瘁;但第二个挑战,则是自己都有50% 风险,有机会遗传此病。
阿Ken 两个妹妹都先后进行了检验,可幸没有遗传这病,阿Ken却不愿意检验,宁愿不知道真相… 究竟是为什么呢?点击短片了解这群罕见疾病病友及家属的矛盾心情吧。

“罕有影像”展览会

“罕有影像”展览会

各位好友:去年,香港专业摄影师联网(HKPPN)与香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组,合作在中环街市展出“罕有造型”相片展览,今年有创作活动最终回的展览“罕有影像”展览会:展期:7月25日至8月15日 地点: 皇后大道中99号,中环中心地下,H6 CONET(地图)诚邀大家来欣赏 ...

Rare Disease Day 2018

国际罕有病活动日2018

今年的国际罕有病活动日,我们会在沙田科学园举办罕有录像放映及分亨会。分别播出由中大的同学及树仁大学的同学为我们拍摄的微电影,再加上去年由香港专业摄影师为我们拍摄罕有造型的片断,来推广罕有病。今次活动除了我们及一贯熟悉的朋友前来外,更有一大班少年警讯会员 ...