《罕友奇遇记》Podcast系列,登场!

本节目由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组(HKMPS)及香港遗传学学生协会(HKGeneSoc)联合制作,首阶段将会录制6集节目,自2月16日起每逢周五更新。

「罕见疾病」泛指患病率极低、患者人数极少的疾病。正因为人数不多,罕病患者往往容易被社会忽视的一群。我们节目叫做《罕友奇遇记》,正是希望可以利用这个平台去遇见各位罕友,包括有病友家属,去聆听他们与罕见病之间充满挑战和奇迹的人生故事,还有从专家朋友学习有关罕见病的知识。

事不宜迟,请立即透过链接收听吧!

(请注意,本 Podcast 只提供粤语版本。)

第一集介绍:「庞贝氏症之声」

今集节目主持HKMPS 副主席赖家衞(Terry),将会向两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Amy 和 Angus ,分享他患上庞贝氏症的经历,以及作为 HKMPS 副主席的所见所闻。

第二集介绍:「国际罕病日」

今集邀请了HKMPS创会成员、现任执委马安达先生参与节目录制,他将与节目主持HKMPS 副主席赖家衞(Terry)以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Chelsea 和 Angus ,讨论有关每年2月底“国际罕病日”的趣闻以及自身经历。

第三集介绍:「黏多醣贮积症第六型」

今集有幸邀请到HKMPS会员、患有黏多醣贮积症六型的15岁少年朱逸朗,以及朱爸爸参与节目录制,并与节目主持Terry以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Sophie和Amy聊天交流,分享逸朗和爸爸在面对罕病的心路历程,和动人的成长故事。

第四集介绍:「香港药物政策

今集我们有幸邀请到前医院管理局九龍东、港岛西及港岛东医院聯网总监陆志聪医生参与节目录制,并与节目主持HKMPS 副主席赖家衞 (Terry) 以及来自HKGeneSoc的医科生客席主持Beatrice,探讨有关香港现时的药物政策、以及未来药物注册和研究的政策方向,并分享从医以来在医管局工作的难忘经历。

第五集介绍:「杜兴氏肌肉萎缩症」

今集有幸邀请到HKMPS会员、患有杜兴氏肌肉萎缩症的15岁少年陈梓键,以及梓键妈 Michelle参与节目录制,并与节目主持Terry以及两位来自HKGeneSoc的医科生客席主持Sophie和Chelsea聊天交流,分享梓键和妈妈在面对罕病的心路历程,和动人的成长故事。

第六集介绍:「罕病与生活」

今集的《罕友奇遇记》有节目主持HKMPS 副主席赖家衞 (Terry) 及来自HKGeneSoc的医科生客席主持Beatrice,节目的上半节由Beatrice介绍有关香港遗传学学生协会(HKGeneSoc)的成立、结构及发展愿景,下半节由Terry分享有关罕见病的影视作品、并推荐给听众朋友。

Comments are closed.