書本正在各大書店有售，亦可在此網站訂購。
為慶祝「國際罕有病日」，本會設計了一套網上教材，歡迎幼稚園、小學及中學教師下載使用
為慶祝「國際罕有病日」，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組今年特別設計了一套三件的網上愛心教材，適合幼稚園、小學及中學教師使用。
兩名黏多醣症6型病友開始酵素替代治療 其他病友有待政府批准
經過多年爭取和努力，我們於2009年5月15日「國際黏多醣日」之後一天，樂見醫管局通知，批准兩位爭取用藥多年的黏多醣症6型兒童用酵素替代治療 。
2009亞太區爭取用藥分享研討會 Our Right To Treatment
我們已於5月12至14日舉辦一個研討會，邀請了亞太區的姊妹會參加，一起分享在所屬國家／地區爭取用藥的過程，也邀請了本地一些病人組織參加。 按此瀏覽新聞稿 按此瀏覽聯合宣言
