《罕友奇遇記》Podcast系列,登場! 2024-02-16 本會消息和活動 本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)及香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)聯合製作,首階段將會錄製6集節目,自2月16日起每逢周五更新。
懷念德俊 2020-06-30 創作 懷念德俊。認識他已十年有多,當時因工作而認識他,為他和一眾病友向政府爭取用藥。雖然知道他身患罕有遺傳病,隨時日子短過很多人,但他突然離去,真的不捨。他是我認識的人當中正念很強亦很有幽默感的人,無啦啦爆一句又恰到好處,真的估你唔到!他很易笑的,而他直率的笑是感染身邊人也笑。
為孩子的死亡作準備 2019-03-20 分享 孩子的死亡,會為家庭帶來重大的損失和一片愁雲慘霧。看見孩子受了這麼多年的折磨,然後離開人世,身為父母的,一定會感到極度憂傷和疲累,要安排孩子的葬禮,更加不是一件容易的事。