For 20 years, HKMPS has been a beacon of hope for patients and their families, and has continued its progress while overcoming numerous challenges. I would like to express my deepest respect and gratitude for your passion and efforts.
呂志鴻會員
在我回顧這段旅程時,心中充滿了感激與感動。作為一名中途加入HKMPS的會員,我有幸見證了這個大家庭的成長與變化。在這裡,每一位會員都是故事的主角,他們的努力與堅持讓我深感敬佩。
MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問
MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問
有線電視《小事大意義》介紹MPS3A許偉翔,承皓一家
有線電視節目《小事大意義》2024年第13集,介紹MPS3A許偉翔,承皓一家
《罕友奇遇記》Podcast系列,登場!
本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)及香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)聯合製作,首階段將會錄製6集節目,自2月16日起每逢周五更新。
我們的兒童雜誌《小豆》出版了
我們的兒童雜誌《小豆》出版了,鑒於書展延期舉行,我們將就新書發布另作安排,詳情將於日內公布,請留意更新。
懷念德俊
懷念德俊。認識他已十年有多,當時因工作而認識他,為他和一眾病友向政府爭取用藥。雖然知道他身患罕有遺傳病,隨時日子短過很多人,但他突然離去,真的不捨。他是我認識的人當中正念很強亦很有幽默感的人,無啦啦爆一句又恰到好處,真的估你唔到!他很易笑的,而他直率的笑是感染身邊人也笑。
為孩子的死亡作準備
孩子的死亡,會為家庭帶來重大的損失和一片愁雲慘霧。看見孩子受了這麼多年的折磨,然後離開人世,身為父母的,一定會感到極度憂傷和疲累,要安排孩子的葬禮,更加不是一件容易的事。
如何面對子女的缺陷
你的孩子有特別的需要,每天除了要照顧他的起居飲食外,你還要面對自己的恐懼和一些錯綜複雜的感覺。
「罕有影像」展覽會
香港專業攝影師聯網(HKPPN)與香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,最終回的展覽「罕有影像」展覽會。