《罕友奇遇記》Podcast系列,登場!

本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)及香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)聯合製作,首階段將會錄製6集節目,自2月16日起每逢周五更新。

「罕見疾病」泛指患病率極低、患者人數極少嘅疾病。正因為人數唔多,罕病患者往往係容易被社會忽視嘅一群。我哋節目叫做《罕友奇遇記》,正係希望可以用呢個平台去遇見各位罕友,包括有病友家屬,去聆聽佢哋同罕見病之間充滿挑戰同奇蹟嘅人生故事,仲有從專家朋友學習有關罕見病嘅知識。

事不宜遲,請即透過連結收聽啦!

第一集介紹:「龐貝氏症之聲」

今集節目主持HKMPS 副主席賴家衞(Terry),將會向兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Amy 和 Angus ,分享他患上龐貝氏症的經歷,以及作為 HKMPS 副主席的所見所聞。

第二集介紹:「國際罕病日」

今集邀請了HKMPS創會成員、現任執委馬安達先生參與節目錄製,他將與節目主持HKMPS 副主席賴家衞(Terry)以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Chelsea 和 Angus ,討論有關每年2月底「國際罕病日」的趣聞以及自身經歷。

第三集介紹:「黏多醣貯積症第六型」

今集有幸邀請到HKMPS會員、患有黏多醣貯積症六型的15歲少年朱逸朗,以及朱爸爸參與節目錄製,並與節目主持Terry以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Sophie和Amy聊天交流,分享逸朗和爸爸在面對罕病的心路歷程,和動人的成長故事。

第四集介紹:「香港藥物政策」

今集我們有幸邀請到前醫院管理局九龍東、港島西及港島東醫院聯網總監陸志聰醫生參與節目錄製,並與節目主持HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 以及來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Beatrice,探討有關香港現時的藥物政策、以及未來藥物註冊和研究的政策方向,並分享從醫以來在醫管局工作的難忘經歷。

第五集介紹:「杜興氏肌肉萎縮症」

今集有幸邀請到HKMPS會員、患有杜興氏肌肉萎縮症的15歲少年陳梓鍵,以及梓鍵媽 Michelle參與節目錄製,並與節目主持Terry以及兩位來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Sophie和Chelsea聊天交流,分享梓鍵和媽媽在面對罕病的心路歷程,和動人的成長故事。

第六集介紹:「罕病與生活」

今集的《罕友奇遇記》有節目主持HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 及來自HKGeneSoc的醫科生客席主持Beatrice,節目的上半節由Beatrice介紹有關香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)的成立、結構及發展願景,下半節由Terry分享有關罕見病的影視作品、並推薦給聽眾朋友。

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