本會消息
【881903】中大揭「亨廷頓舞蹈症」新分子機制 發現抑制劑可減病情
中文大學生命科學學院發現抑制「亨廷頓舞蹈症」的新治療方案。團隊指,「亨廷頓舞蹈症」患者的大腦內,有一種叫PAPD5的聚合酶,較健康人士高出4.5倍,並會產生毒性,引發 ...
MPS4會員蕊菁接受美國On One Condition和書本Positively Rare訪問
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《罕友奇遇記》Podcast系列,登場!
本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)及香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)聯合製作,首階段將會錄製6集節目,自2月16日起每逢周五更新。
2022 世界龐貝氏症日 讓愛‧分享 — 龐貝氏症的家
淇淇患有嬰兒型龐貝氏症,此型患者心肌肥大、肌肉張力低,更或許活不過一歲,但淇淇及家人也選擇樂觀面對,積極醫治及生活,至今一家人已攜手走過十多個年頭。
感謝兒科專科醫生潘永潔給各龐貝氏症患者的祝福:「願我最虔誠的祝福,帶給你無盡的喜悅。願你每一個今天都過得幸福,願你每一個明天都比今天快樂。」