心聲分享

馬歷生的心聲

患有黏多醣症，雖然令我身體上有很多不便，有時很憂愁，遇到很多挫折，但也令我獲得與別不同的經歷，例如經常覆診、接受訪問，令我學會珍惜生命。

我感恩，因為…

每次大食會後都要打掃一番（這証明我有很多朋友）。
每年都要交稅（那是因為我有一份穩定的工作）。
衣服經常都是剛剛合身（這表示我衣食豐足）。

甚麼是壓力? 怎樣去面對它呢?

「壓力」這個詞語經常都會在報章或雜誌上出現，甚至在晚間新聞也會提及到。生活的壓力、家庭的壓力、工作的壓力、現代社會所帶來的壓力…還有生命中一些重要的事情都會為我們帶來很大的壓力，如生孩子、結婚、離婚、生病，甚至中獎。

對抗悲傷

悲傷是一種情緒，包含了很多種感覺，如無法相信、孤單、恐懼、忿怒、內疚、傷心和絕望。家裏有親人去世，便會感到悲傷，而令人傷得最厲害的，就是白頭人送黑頭人了。子女的逝世，是最令父母痛心的的損失。

為孩子的死亡作準備

孩子的死亡，會為家庭帶來重大的損失和一片愁雲慘霧。看見孩子受了這麼多年的折磨，然後離開人世，身為父母的，一定會感到極度憂傷和疲累，要安排孩子的葬禮，更加不是一件容易的事。

如何面對子女的缺陷

你的孩子有特別的需要，每天除了要照顧他的起居飲食外，你還要面對自己的恐懼和一些錯綜複雜的感覺。

創作

Mucopolysaccharidosis (2013)
by Ashley Wong

As a genetic counselor, I help patients find out if there is a genetic difference that explains their health conditions. However, my duty to my patients is not only to address their medical concerns but also their emotions.

Albino Deer (2019)
by Jocelyn Wong

Albino deer is mythical beast born with recessive genes like MPS. The aurora extend from the antlers indicate its rare and lived as same as other creatures on earth.

The Orange Cat (2019)
by Lucia Chan (aged 12)

I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them. I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living with rare disease.

懷念德俊
阿詩 (Inez)， 黏多醣之友

認識他已十年有多，當時因工作而認識他，為他和一眾病友向政府爭取用藥。雖然知道他身患罕有遺傳病，隨時日子短過很多人，但他突然離去，真的不捨。