争取扩大「初生婴儿代谢病筛查计划」

政府现有的「初生婴儿代谢病筛查计划」,有助及早发现新生儿是否患有遗传性疾病。虽然计划已涵盖31种代谢病和罕见疾病,但当中并未包括溶小体储积症(LSD)。我们现正向政府争取扩大筛查范围至溶小体储积症,让更多病人受惠。请支持我们!

这是一颗豆豆的故事,
  也是一伙人的故事。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 / 香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 / Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

夏天来了,园子里的豆豆落到泥土上,等待发芽。醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。


可是,醣豆豆一直没长高…

⋯“长不大、活不长”
是医生对他发出的不祥预言。

黏多醣症的故事,大都是这样开始。黏多醣症和其他罕有遗传病一样,产前难预知,治疗费用高昂,让很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他们开玩笑?还是命运出题考验他们的毅力?


他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。

支持我们!

我们的捐款,大致上分为行政、用药基金、公众教育、培训、联谊活动、医疗器材/学习器材基金。阁下之捐款有助本会病友推行互助自助,恳请支持。


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