我们第六本书经已出版:
《看见罕有》
这是一颗豆豆的故事,
也是一伙人的故事。
夏天来了,园子里的豆豆落到泥土上,等待发芽。醣豆豆和每一粒豆豆一样,每天努力的吸收养份、晒太阳、做运动,梦想着长大。
可是,醣豆豆一直没长高…
⋯“长不大、活不长”
是医生对他发出的不祥预言。
黏多醣症的故事,大都是这样开始。黏多醣症和其他罕有遗传病一样,产前难预知,治疗费用高昂,让很多病人和病人的父母心力交瘁。是基因拿他们开玩笑?还是命运出题考验他们的毅力?
他们的身躯很小,梦想却很大很大,总是努力的向前走。
支持我们!
我们的捐款,大致上分为行政、用药基金、公众教育、培训、联谊活动、医疗器材/学习器材基金。阁下之捐款有助本会病友推行互助自助,恳请支持。
阁下之捐款有助本会病友推行互助自助,恳请支持。