本會消息
《罕友奇遇記》Podcast系列,登場!
本節目由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)及香港遺傳學學生協會(HKGeneSoc)聯合製作,首階段將會錄製6集節目,自2月16日起每逢周五更新。
2022 世界龐貝氏症日 讓愛‧分享 — 龐貝氏症的家
淇淇患有嬰兒型龐貝氏症,此型患者心肌肥大、肌肉張力低,更或許活不過一歲,但淇淇及家人也選擇樂觀面對,積極醫治及生活,至今一家人已攜手走過十多個年頭。
感謝兒科專科醫生潘永潔給各龐貝氏症患者的祝福:「願我最虔誠的祝福,帶給你無盡的喜悅。願你每一個今天都過得幸福,願你每一個明天都比今天快樂。」
2022世界龐貝氏症日 讓愛❤️.分享
每年的4月15日是世界龐貝氏症日🌏,藉著此日希望喚起大眾對認識及關注龐貝氏症。
我們將在4月1日起一連五週,分享有關龐貝氏症的故事,讓大家了解龐貝氏症及患者在抗病路上的奮鬥經歷。
今年,讓我們為龐貝氏症患者添一份愛❤️,添一份力量!💪🏻