香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

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本會消息和活動

Posts in category: 本會消息和活動

2017年警察龍舟會慈善龍舟賽

2017年警察龍舟會慈善龍舟賽

2017-10-14
本會消息和活動

2017年度警察龍舟會慈善龍舟賽即將舉行,歡迎各人員踴躍參加,共襄善舉。

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程太及周生於十一周年慶祝會的講辭

2016-05-14
本會消息和活動

按此閱讀程太及周生於十一周年慶祝會的講辭。

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World Through My Eyes 展覽

World Through My Eyes 展覽

2016-02-28
本會消息和活動

一個由香港,新加坡,馬來西亞,菲律賓,印度及越南一同展出的項目,是今年世界罕有病日的一項活動。

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誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生發明大賽

2015-10-12
本會消息和活動

誠邀全港中學派隊參加「腦有大作為」全港中學生發明大賽。

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罕有病黏多醣症兄弟求生短片獲多項國際獎項 病者訢求卻仍然落空

2015-05-20
本會消息和活動

今年國際黏多醣日,本會接獲喜訊 – 「我要用藥!」短片剛榮獲多個國際電影電視節的獎項。

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會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭

2015-05-05
本會消息和活動

會長程太、主席周生於十周年慶祝活動上的講辭可按此詳閱。

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本會出版的多本書籍已製作成電子書,並加添英文及簡體字版,歡迎大家免費下載

2015-05-01
本會消息和活動

本會出版的多本書籍已製作成電子書,並加添英文及簡體字版,歡迎大家免費下載。詳情按此。

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黏多醣二型患者鄧氏兄弟請求政府批准用藥的影片獲國際獎項!

2015-04-10
本會消息和活動

包括2015紐約國際電影電視節優異獎和第三十六屆美國特勒電視節–銅獎 (社會議題組別)、攝影銀獎。

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在2015年,本會踏入成立十周年,我們將於5月1日(星期五)舉行慶祝活動暨會員大會

2015-02-09
本會消息和活動

在2015年,本會踏入成立十周年,我們將於5月1日(星期五)舉行慶祝活動暨會員大會,我們正積極籌備當天的活動,請密切留意本網站公布最新消息。

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最新消息:MPS第4型藥物獲澳洲TGA(診療產品局)批准的消息詳情

2014-12-15
本會消息和活動

最新消息:MPS第4型藥物獲澳洲TGA(診療產品局)批准的消息詳情(只供英文版本)

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