— 文本譯摘自加拿大黏多醣會2000年春季季刊，圖片來自互聯網
你的孩子有特別的需要，每天除了要照顧他的起居飲食外，你還要面對自己的恐懼和一些錯綜複雜的感覺。
你可能會問：
- 我應該怎樣向家人和朋友交代呢？
- 街上的人對孩子所投的奇怪眼光，我應該有甚麼反應呢？
- 當有陌生人問及我的孩子，我應怎樣回答呢？
- 我應該如何生活下去呢？
以下的三個概念，可能會對你有幫助：
1.缺陷
每個人都有其獨特之處，但他們都需要愛，需要人安慰、受人尊重，更加需要公平的對待。如果一個人的身體上有缺陷，那麼生活對於他來說就更富挑戰性，而他必需用更大的努力去學習，學習怎樣去面對每一天的生活和挑戰。身體上的缺陷，並不能否定一個人的存在價值。
- 2. 正常化
我們可能會不知不覺地，孤立了一些身體上有殘障的人，也可能會少看他們，不會對他們予以期望。但是，所有兒童都需要我們給予機會去成長和發展。把有殘障的兒童跟其他孩子分隔開來，只會限制了他們的成長。
正常化的含意是：
- 對你的孩子予以期望
- 在任何地方，都要讓他有機會與其他們孩子一起玩耍、相處
- 用正面的方式與他溝通
- 欣賞他所做的一些討人喜悅的事，不要專注在他的缺陷上
- 要提醒自己，你的快樂即是他的快樂
- 讓他有一個美好的將來
- 幫助他發揮其最大的潛能
- 3.良好的自我形象
要讓自己的愛心、能力、時間和努力有效地發揮在孩子的身上，就先要接受自己和滿足自己的需要。喜歡自己，才能好好地撫育自己的孩子。
良好的自我形象是：
- 你其實是很好和很可愛的，身邊的人都很需要你
- 找尋一些可以令自己開心的方法
- 你是很多人的朋友，也是自己的友伴
- 你有你的獨特之處，更是與別不同
跟著又應該怎樣呢？
滿足自己的需要，接受自己，要不斷學習各種技巧。作為父母，應學習怎樣向子女灌輸正面的知識，怎樣去面對壓力。
你應該戒除以下的習慣和想法：
- 活在過去的世界
- 不斷責備自己、配偶、父母或自己的遭遇
- 跟人比較
- 為自己感到可惜
你應該：
- 返回現實世界
- 隨遇而安
- 樂觀面對自己的生活
- 為你的孩子和家庭製造一個正面和樂觀的生活環境
- 坦誠地面對自己的感覺
- 勇於表達自己的喜怒哀樂
- 要有心理準備面對一些突如其來的變遷
- 向別人傾訴，如參加家長小組
- 聘用已受訓的臨時保母，讓自己有喘息的機會
- 學習一些鬆馳的技巧，減輕自己的壓力和緊張情緒
- 自我控制
我應該如何面對其他人？
某天你和孩子在超級市場購物，有人用奇怪的目光注視他，並問他究竟怎樣了。你應該讓孩子為自己說話：
「我叫強仔，患有黏多醣症，雖然如此，但我很快樂。我還在學習自己照顧自己，有時侯我也會為自己所做的感到驕傲，我的爸媽也是。」
某位親戚問有關孩子的身高：「究竟茵茵幾時才會長高，她個子好像永遠都是這麼小！」你也應該讓他為自己說話：
「這個洋娃娃是你給我的，我的生長速度跟其他人不同，但只要是健康，我便會覺得開心！」
有時侯，你可能會不想討論有關孩子的狀況，那麼你不妨直接說出來：
「我現在不想談論這個問題。」 或
「多謝你的關心，下次才說吧！」
遇到不禮貌的對待，當然會感到很憤怒和不安。那麼你便要用一個較婉轉和有禮貌的方式，來表達自己的不滿，讓那人知道自己的行為或說話傷害了你。要直接一點，但也要用一種較溫柔的語氣。你可以用以下的表達方式：
「我知道你是無心的，你想認識我的孩子嗎？」
「我需要你的支持，我的孩子有些特別的需要。」
接著便可向那人表達自己的需要。
「我正在努力地面對現在的難處，你這樣做只會令我更加辛苦。」
其實，大多數人都不是有心令你難受，只是不懂得應怎樣做。見到身體上有缺陷的人時，便會不自覺地討論起來。作為父母的，可以提醒身邊的人，自己的孩子其實跟其他孩子沒有分別，就算有，都不是甚麼大問題。
最後要提醒你們，每個人都需要以下的東西：
- 愛
- 尊重
- 學習、玩耍、選擇和工作的機會
- 友誼
- 自由
- 力量
總結：
你的孩子身體上有缺陷，你們要面對重大的挑戰。為了你的孩子，你應該善待自己，使自己有能力去照顧他。為自己定下目標，每天積極地生活，搜集多些資料，以應付必時之需。不要只靠自己，應找其他人協助，也應盡量投入孩子的世界。對自己和對別人都要坦誠。
相關參考資料：
Briggs, D.C. 1975 Your child’s self-esteem. Garden City, NY: Doubleday Dolphin Books.
Ginott, H. 1956. Between parent and child. New York, NY: Avon Books.
Guhl, B., and D. Fontenelle. 1987. Purrfect parenting. Tucson, AZ: Fisher Books.
Newman, M., and B. Berloutz. 1971. How to be your own best friend. New York.