行政
我們沒有隸屬任何一個機構，也沒有會址，註冊地址和電話都靠賴香港復康會社區復康網絡橫頭磡中心作為支援，主要原因是我們沒有職員，日常會務都是由家長義工負責，最近幾年，我們獲得〔藍藍的天有限公司〕的協助，負責一切對外推廣和秘書工作，因此可以用很少的經費去運作會務。
用藥基金
我們在2007年10月獲得張超雄先生與公民黨協助下舉辦了一場慈善音樂會，籌得了1,383,400元，扣除了開支228,330元，餘下1,155,070元成立了用藥基金，在2009年經本會的〔用藥基金〕委員會批准下支持兩位病友用藥，可惜其中一位未開始用藥便猝然離世，加上在2010年2月政府將黏多醣症1型、2型和6型的藥物納入藥物名冊，會員無須支付藥費，現在剩餘的540,000將留待給會員用藥之用。
公眾教育
作為一個罕有病的病友和家人，我們對推廣大眾認識和關注罕有病是責無旁貸，也是我們的使命，到校分享、出版書籍、每年的國際罕有病日（2月28或29日）、國際龐貝氏症日（4月15日）或國際黏多醣症日（5月15日），都分別舉辦不同的活動，希望讓大家認識我們，也是吸納會員的媒介之一。
培訓
出席國際性的研討會，是我們接受培訓的好機會，透過認識不同地方的姊妹會和病友、醫生與專家，擴闊我們的視野，彼此交流屬會的經驗，推動罕有病的關注，因此我們非常樂意津貼會員參加這些會議。
聯誼活動
每年的會員大會、秋季旅行、聖誕聨歡會，都是我們的定期活動，頻密的複診與照顧，會員和家屬未必有動力去安排活動，但透過我們的主辦，令他們都有機會得到舒展，痛快地玩一天，近期我們的活動都邀請曾經捐款給我們的朋友，除了答謝大家的支持外，更讓大家加深認識我們，希望彼此成為朋友。
醫療器材／學習器材基金
藥費的需要因著獲得政府的資助，已無須要掛心，但除了藥費外，會員在日常生活中仍需要醫療器材的協助，方可以有個健康的生活，這些器材包括呼吸機、抽痰機、電動輪椅、助聽器、眼鏡、冷暖空調，甚至乎住所改裝工程等，這類器材由幾千元至幾萬元，而每年的保養費和配件費都超過千元。另一方面，為了鼓勵就學的會員，他們也有實際的需要，就是讓他們添置學習器材如電腦、實物投影機、電腦放大軟件（疾病影響他們的視力，需要軟件放大才能看見電腦螢光幕的字體），我們特設此基金，津貼他們購買所需器材。
