凤凰卫视节目“医APPS最强”采访黏多醣症，可于凤凰视频重温。
为庆祝「国际罕有病日」，本会设计了一套网上教材，欢迎幼儿园、小学及中学教师下载使用
我们相信教育能让年轻一代更加关心社会，学会欣赏生命。为庆祝“国际罕有病日”，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组今年特别设计了一套三件的网上爱心教材，适合幼稚园、小学及中学教师使用。各大院校的教师可下载以下各款教材，通过专为幼儿而设的填色习作、或鼓励小学生于网 ...
两名黏多醣症6型病友开始酵素替代治疗 其它病友有待政府批准
经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日“国际黏多醣日”，即举办“2009年亚太区黏多醣症会议”之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童用酵素替代治疗 (enzyme replacement therapy, 简称ERT)，以科学研究形式用药，并以药厂资助药物一年的年期为限 ...
2009亚太区争取用药分享研讨会 Our Right To Treatment
我们已于5月12至14日举办一个研讨会，邀请了亚太区的姐妹会参加，一起分享在所属国家／地区争取用药的过程，也邀请了本地一些病人组织参加。 按此浏览新闻稿 按此浏览联合宣言
《齐来醣黐豆》活动正式激活
《齐来醣黐豆》起动礼于2009年3月8日下午2时假荃湾杨屋道1号荃新天地一期中庭举行。 《齐来醣黐豆》是香港首个让您可以单对单形式帮助香港罕有遗传病患者的计划。此活动让社会大众有机会跟黏多醣症患者透过互联网成为朋友，也期望透过此活动争取政府及社会各界人士对患者的 ...