一个由香港，新加坡，马来西亚，菲律宾，印度及越南一同展出的项目，这是今年世界罕有病日的其中一个活动。 展出地点：28/2 (日) 2:00-4:30pm 九龙逸东酒店
诚邀全港中学派队参加「脑有大作为」全港中学生发明大赛
致各中学校长： 为了让年青人加深对罕有遗传病的认识和对罕有病病友的关怀，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组特别举办「脑有大作为」全港中学生发明比赛，鼓励年青人用自己的学识和智慧去协助有需要人士去改良生活质素。大会将提供讲座和日营给入围的学生和组别，也发放奖 ...
罕有病黏多醣症兄弟求生短片获多项国际奖项 病者䜣求却仍然落空
每年五月十五日，是国际黏多醣日，本会在今年这个特别的日子，接连获喜讯- 有关本会会员邓氏兄弟向政府请求用药的短片「我要用药！」, 刚荣获多个国际电影电视节的奖项，但高兴之余，本会对政府仍然把邓氏兄弟的用药诉求不闻不问，却感到十分遗憾。 本会会员邓伟文及邓伟智 ...
黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片获国际奖项！
包括：2015纽约国际电影电视节优异奖 (2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist Certificate)第三十六届美国特勒电视节–铜奖 (社会议题组别)、摄影银奖 (The 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Award (Cinematog ...
黏多醣二型患者邓氏兄弟请求政府批准用药的影片获国际奖项！
包括： 2015纽约国际电影电视节优异奖 (2015 New York Festivals® International TV & Film Awards Finalist Certificate) 第三十六届美国特勒电视节--铜奖 (社会议题组别)、摄影银奖 (The 36th Annual Telly Awards Bronze Award (Social Issues), Silver Awa ...