Posts in category: 本会消息和活动

最新消息：MPS第4型药物获澳洲TGA（诊疗产品局）批准的消息详情（只供英文版本）

凤凰卫视节目“医APPS最强”采访黏多醣症，可于凤凰视频重温。

书本正在各大书店有售，亦可在此网站订购。

我们相信教育能让年轻一代更加关心社会，学会欣赏生命。为庆祝“国际罕有病日”，香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组今年特别设计了一套三件的网上爱心教材，适合幼稚园、小学及中学教师使用。各大院校的教师可下载以下各款教材，通过专为幼儿而设的填色习作、或鼓励小学生于网 ...

10月26日星期一是重阳节假期，我们会去迪欣湖活动中心 (大屿山竹篙湾)，邻近香港迪斯尼乐园。欢迎所有会员及顾问参加。

经过多年争取和努力，我们于2009年5月15日“国际黏多醣日”，即举办“2009年亚太区黏多醣症会议”之后一天，乐见医管局通知，批准两位争取用药多年的黏多醣症6型儿童用酵素替代治疗 (enzyme replacement therapy, 简称ERT)，以科学研究形式用药，并以药厂资助药物一年的年期为限 ...

4月13日星期一，是复活节假期，我们会去大潭童军营地，由香港地域分队带我们体验一天的童军生活，卧在帐蓬内，尝试用树枝作烧烤义烧鸡翼，又看看大潭水坝的宏伟，做一次大侠（很多武侠片都在此取景）。