有线电视节目《小事大意义》2024年第13集,介绍MPS3A许伟翔,承皓一家
《罕友奇遇记》Podcast系列,登场!
本节目由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组(HKMPS)及香港遗传学学生协会(HKGeneSoc)联合制作,首阶段将会录制6集节目,自2月16日起每逢周五更新。
我们的儿童杂志《小豆》出版了
我们的儿童杂志《小豆》出版了,鉴于书展延期举行,我们将就新书发布另作安排,详情将于日内公布,请留意更新。
怀念德俊
怀念德俊。认识他已十年有多,当时因工作而认识他,为他和一众病友向政府争取用药。虽然知道他身患罕有遗传病,随时日子短过很多人,但他突然离去,真的不舍。他是我认识的人当中正念很强亦很有幽默感的人,无啦啦爆一句又恰到好处,真的估你唔到!他很易笑的,而他直率的笑是感染身边人也笑。