连结 香港罕有遗传病组织 香港天使综合症基金会 香港结节性硬化症协会 小而同罕有骨骼疾病基金会 香港马凡氏综合症协会 香港小脑萎缩症协会 香港肌健协会 系统性血管炎互助小组 香港威尔逊氏症病人互助关注组 Primary Immunodeficiency League（勉逆历） 香港肌无力协会 脊髓肌肉萎缩症慈善基金 香港视网膜病变协会 夏约书孤儿症基金会 (只提供英文内容) 海外黏多醣症组织 澳洲黏多醣症协会 (只提供英文内容) 加拿大黏多醣症协会 (只提供英文内容) 英国黏多醣症协会 (只提供英文内容) 美国黏多醣症协会 (只提供英文内容) 海外罕有遗传病组织 (台湾) 台湾财团法人罕见疾病基金会 (台湾) 社团法人台湾泡泡龙病友协会 (台湾) 社团法人台湾结节硬化症协会 (台湾) 社团法人台湾雷特氏症病友关怀协会 (中国大陆) 中国法布雷协会 (中国大陆) 瓷娃娃罕见病关爱中心 (中国大陆) 罕见病发展中心（上海四叶草罕见病家庭关爱中心） (中国大陆) 北京病痛挑战公益基金会 (中国大陆) 小胖威利病友关怀协会 以下网站只提供英文内容 (马来西亚) Malaysia Lysosomal Diseases Association (MLDA) (新加坡) Rainbow Across Borders (RAB) (欧洲) RareConnect (欧洲) EURORDIS (欧洲/比利时) E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria) (法国) Orphanet (荷兰) International Pompe Association (瑞士) Rare Diseases International (澳洲) Rare Voices Australia (澳洲) Fabry Support Group Australia Inc. 法布瑞氏症的相关网站 法布瑞氏症 财团法人罕见疾病基金会 罕见遗传疾病一点通 台湾法布瑞氏症病友协会 TAFD 高雪氏症的相关网站 财团法人罕见疾病基金会 罕见遗传疾病一点通 National Gaucher Foundation (只提供英文内容) 庞贝氏症的相关网站 庞贝氏症 财团法人罕见疾病基金会 罕见遗传疾病一点通 认识庞贝氏症- 台大医院 台湾庞贝氏症协会 庞贝氏症资料网站 庞贝氏症药物网站 (只提供英文版) 其他资料 有关不同类型的黏多醣症和其他罕有遗传病的资料，请按此。 什么是孤儿药 (罕有病药物) ? 什么是孤儿病? 中国遗传谘询网 黏多醣症1型网站 (只提供英文版) 黏多醣症2型网站 (只提供英文版) 黏多醣症2型药物资料(只提供英文版) 黏多醣症4型药物资料 (只提供英文版) 黏多醣症6型药物资料 (只提供英文版) 不同类型粘多糖型儿童的台湾儿童身高，体重，体重指数和年龄之间的关系 CareER (只提供英文版) 我们希望以上资料对你有帮助。我们列出这些连结以便提供更多有关黏多醣症和其他罕有遗传性疾病的资料，并不表示本会认同或赞同其内容。更新日期： 2019年10月
