心声分享

马历生的心声

患有黏多醣症，虽然令我身体上有很多不便，有时很忧愁，遇到很多挫折，但也令我获得与别不同的经历，例如经常覆诊、接受访问，令我学会珍惜生命。

我感恩，因为…

每次大食会后都要打扫一番（这证明我有很多朋友）。
每年都要交税（那是因为我有一份稳定的工作）。
衣服经常都是刚刚合身（这表示我衣食丰足）。

什么是压力？ 怎样去面对它呢？

“压力”这个词语经常都会在报章或杂志上出现，甚至在晚间新闻也会提及到。生活的压力、家庭的压力、工作的压力、现代社会所带来的压力…还有生命中一些重要的事情都会为我们带来很大的压力，如生孩子、结婚、离婚、生病，甚至中奖。

对抗悲伤

悲伤是一种情绪，包含了很多种感觉，如无法相信、孤单、恐惧、忿怒、内疚、伤心和绝望。家里有亲人去世，便会感到悲伤，而令人伤得最厉害的，就是白头人送黑头人了。子女的逝世，是最令父母痛心的损失。

为孩子的死亡作准备

孩子的死亡，会为家庭带来重大的损失和一片愁云惨雾。看见孩子受了这么多年的折磨，然后离开人世，身为父母的，一定会感到极度忧伤和疲累，要安排孩子的葬礼，更加不是一件容易的事。

如何面对子女的缺陷

你的孩子有特别的需要，每天除了要照顾他的起居饮食外，你还要面对自己的恐惧和一些错综复杂的感觉。

创作

Mucopolysaccharidosis (2013)
by Ashley Wong

As a genetic counselor, I help patients find out if there is a genetic difference that explains their health conditions. However, my duty to my patients is not only to address their medical concerns but also their emotions.

Albino Deer (2019)
by Jocelyn Wong

Albino deer is mythical beast born with recessive genes like MPS. The aurora extend from the antlers indicate its rare and lived as same as other creatures on earth.

The Orange Cat (2019)
by Lucia Chan (aged 12)

I was inspired by an image on Google of a picture featuring a crowd of grey people but with one orange man amongst them. I have transformed the idea from human to cats (as I am a cat lover). I keep one cat in orange which represents patient living with rare disease.

怀念德俊
阿诗 (Inez)， 黏多醣之友

认识他已十年有多，当时因工作而认识他，为他和一众病友向政府争取用药。虽然知道他身患罕有遗传病，随时日子短过很多人，但他突然离去，真的不舍。