本会消息
《罕友奇遇记》Podcast系列,登场!
本节目由香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组(HKMPS)及香港遗传学学生协会(HKGeneSoc)联合制作,首阶段将会录制6集节目,自2月16日起每逢周五更新。
2022 世界庞贝氏症日 让爱‧分享 — 庞贝氏症的家
【2022 世界庞贝氏症日 让爱‧分享 — 庞贝氏症的家】
淇淇患有婴儿型庞贝氏症,此型患者心肌肥大、肌肉张力低,更或许活不过一岁,但淇淇及家人也选择乐观面对,积极医治及生活,至今一家人已携手走过十多个年头。
感谢儿科专科医生潘永洁给各庞贝氏症患者的祝福:“愿我最虔诚的祝福,带给你无尽的喜悦。愿你每一个今天都过得幸福,愿你每一个明天都比今天快乐。”
2022世界庞贝氏症日 让爱❤️.分享
每年的4月15日是世界庞贝氏症日🌏,借着此日希望唤起大众对认识及关注庞贝氏症。
我们将在4月1日起一连五周,分享有关庞贝氏症的故事,让大家了解庞贝氏症及患者在抗病路上的奋斗经历。
今年,让我们为庞贝氏症患者添一份爱❤️,添一份力量!💪🏻