媒體報導

2021-1-17
2021-1-13
For first-time authors, the difficulties of getting published can be daunting. But publishing is changing. And new technologies like print-on-demand and direct-to-consumer sales make it easier for any of us to get into print.
2021-5-6
蘋果日報 「胚芽故事.訂閱過萬未滿足 偶像親身特訓 絕症小梓升呢 Sunny:YouTuber堅持最難」
「12歲的陳梓鍵是個成功YouTuber」,他的夢想是別人可以這樣介紹自己,多過形容他患有平均壽命只有18年的罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」、要與輪椅為伴。梓鍵的YouTube頻道「蝸牛仔梓鍵」現時訂閱數超過1萬,蘋果日報請來他的YouTuber偶像Sunny與Creamy,讓他向實現大夢想再進一步。
網頁截圖
2021-6-22
「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」副主席Terry Lai,介紹談及MPS會成立背景、工作、服務以及受訪者個人故事。

2020-1-17
陳梓鍵在1歲時便確診患有罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」,雖然他不良於行,卻無阻他追求精采生命的堅持,年僅11歲的他夢想是成為一位YouTuber,純真笑容下,埋藏着比成年人還要強的生命意志。
2020-8-21
站起來,向前行,對一般人來說,是每日都在做的平常事,但對於患有腦病的殘疾兒童來說,莫說是踏步前行,就是簡單站立起來,也是天下間最困難的事。這些殘疾兒童的經歷,深深觸動黃天賜中醫師,他除了身體力行為他們提供中醫義診外,近年更透過電視平台,希望將小天使與生命搏鬥的故事,跟更多香港人分享。
2020-9-21
「廢青」一詞向來感覺負面,對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標的他如常上班,閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食;與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,他處之泰然,活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷,勉勵同路人。
2020-9-22
養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診,都是由爸爸馬安達陪伴。與馬爸爸交談,不難發現他話語中滲透的積極樂觀,一個罕見病兒子背後,是一名不一樣的爸爸。
2020-10-30
【Now新聞台】十一歲的朗朗,在一歲時確診患上罕病的黏多醣症。這個病令他的四肢比較短小,心臟功能亦較差。不過他並未有因患病而自我封閉,反而樂觀知命,積極面對病情。今集《杏林在線》會帶大家了解甚麼是黏多醣症,以及聽聽朗朗的故事。

2019-4-17
2019-4-17
2019-4-17
2019-4-17
2019-10-15
罕見病,究竟有多罕見?原來全球有七、八千種罕見病,雖然每一種的患者都不多,然而數千種罕見病在全球加起來的患病人數有四億,單在本港亦有十一萬多,絕不是一個小數目。要求政府給罕見病一個定義,以及制訂長遠的罕見病政策,已成為「民間訴求」。

2018-05-14
旺角警署外牆與別不同,七彩繽紛,牆上畫了一條頭戴警帽的巨龍,而且警帽上的警徽圖案像真度百分百,極為細緻。誰人斗膽在警署門外塗鴉呢?原來這是警民合作的壁畫創作。
2018-05-14
旺角警署的外牆壁畫繪畫師吳淑媚,希望透過壁畫帶出「關懷、共融和希望」的訊息,提高公眾認識和關注罕有病。壁畫由不同種族的「少年警訊」與「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」的成員合力創作而成。
2018-05-14
廿年前,黏多醣症沒有藥物可治療,病友感到絕望無助,直至2003年,露出曙光,醫治黏多醣症第一型的藥物成功研發,但每年藥費高達數百萬元,一般人難以負擔。
2018-05-14
今個母親節,旺角警署變得不一樣!警隊一哥盧偉聰,昨天獲邀到旺角警署,為龍舟壁畫點睛,這條活靈活現龍舟,不但為警署增添色彩,其出現在警署外牆的由來,更別具意義。
2018-05-13
為國際「黏多醣症」日,病友及家屬組成小組,望外界關注這個罕見先天性遺傳病的患者,邀請畫家與小組成員於旺角警署外同繪「瑕疵壁畫」,寓意「瑕疵令人變得獨特」。
2018-05-13
今個母親節,旺角警署變得不一樣!香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組特意聯同少年警訊會員及各警務人員,豐富旺角警署外牆壁畫,帶出「種族傷健齊共舟,護法滅罪永不休」這個關懷、共融同希望的訊息。
2018-01-05

2017-01-03
患黏多糖症第六型的歷生,積極爭取用藥多年,○九年成功要求醫管局資助五百多萬一年的藥費,抑制病情,卻非一勞永逸;醫院每年評估他用藥後的表現,如效果不彰便會停止資助。
2017-01-03
患罕有病的歷生想當中環人。他參加了一個圓夢計劃,十三名攝影師與病人配對,拍攝他們的「夢想」。(鳴謝:攝影師Stephen Cheung)
2017-01-04
2017-02-05
由兩歲開始,進進身高一直停留在90厘米,其後醫生證實他患上一種罕見病——黏多醣症四型。患者因體內缺乏某種酵素,不能正常發育,骨骼及關節更會嚴重變型。
2017-02-09
「旁人笑我好像怪物,會不開心,但長大後便明白,原來我真是一個特別的小朋友,有一個很罕有的病令我不同。」
2017-02-12
2017-02-26
於中環街市進行的「罕有造型」展示會及攝影展,由13位專業攝影師為13位罕有病病人拍下13幅罕有造型照片,讓公眾了解到罕有性才是人生最寶貴的東西。
2017-03-08
現年15歲的曾思嫚,10年前跟媽媽做義工探訪黏多醣症(MPS)患者結下緣份;10年後她為這些患者拍下一系列照片,冀藉攝影集,展現出患者活着便精彩,傷殘也有夢,希望社會不再歧視。
2017-03-08
全港只有35名黏多醣症(MPS)患者,楊德俊是其中一人。原本23歲是他生命大限,因新藥才讓他活下去。他的生命中,最痛苦的不是傷殘,是被歧視。
2017-03-09
15歲的曾思嫚邀請了2位病友拍攝,其中一位是25歲的楊德俊。思嫚知道德俊的夢想是做法官,遂帶他到高等法院門外,幫他穿上法官服飾拍攝,助現實中已失明、行動不便的德俊圓夢。
2017-03-12
罕病非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)纏上Kyle,叫小小年紀的他身心承受龐大的痛,媽媽Tara痛心卻束手無策,擔心孩子隨時離她而去。
2017-04-24
39歲的李家駿,2013年因持續發燒發現患上法布瑞氏症,更因此出現腎衰竭。現時他已經換腎,更有藥物控制病情,和一般人一樣工作、生活。罕有病病人的人生,並不一定是苦路。
2017-05-09
2017-05-18
四月中立法會一場公聽會,患有罕見疾病「結節性硬化症」、體內長了多個腫瘤的池燕蘭,頂着如懷孕的大肚子,泣求政府將治療該病的藥物納入藥物名冊。可惜,她等不到有藥的一刻,於上月底去世。
2017-09-04
2017-09-04
2017-09-04
2017-09-17
2017-09-18
別以為兒童跑跑跳跳是必然的事,對患上罕見疾病的兒童而言,能用雙腿走路已是奢侈的夢想。慈善機構lifewire昨舉辦「愛跑·香港地」慈善跑,為罕見病籌募醫療經費,宣揚傷健共融。
2017-10-07
(只有英文版提供)Xiao Hiu-chun will get weekly injections for the rest of his life, to slow the effects of his rare condition.
2017-10-07
患上黏多醣症四型的蕭曉進,求藥續命近3年,醫管局與藥廠昨日達成長遠方案,為曉進提供終身用藥安排,每劑藥物只需支付15元,預計下月可開始用藥。
2017-10-07
患罕見病黏多醣症四A型的男童蕭曉進,苦等多時,醫管局及藥廠終達成共識,下月起資助他終身用藥。家人說曉進為此感動流淚,昨得悉喜訊後已即隨父母到中山向祖母報喜。

2016-12-29
慈母照顧勞損入院現年三十一歲的蔚斯,嬰兒時期骨骼發育異常,有先天性甩骹及脊柱側彎,經常出入大口環根德公爵夫人兒童骨科醫院,二十歲前八次入院開刀做骨科手術。
2016-12-29
「我想去海灘。」對三十一歲的蔚斯來說,是一個夢想。但一個圓夢計劃,使不幸患上小腦萎縮症的蔚斯夢想成真!她於是再挑戰自己——玩滑翔傘!(鳴謝:攝影師Lewis Lam)
2016-12-28
十八歲的張博軒,得了「CTNNB1 syndrome」的遺傳罕有病,影響下肢活動能力和智力,以及嚴重口吃。(鳴謝:攝影師David Lo)
2016-12-28
張博軒的病罕有得沒有名字,醫生稱它「CTNNB1 syndrome」,那是致病的基因名稱,香港未有發現其他個案,暫無根治藥物。(鳴謝:攝影師David Lo)
2016-12-22
90後的馬歷生不但視障,身患罕見遺傳病的他,身高只得3呎,卻想成為一位公關,哪怕他心裏知道未必有圓夢一天。
2016-11-22
2016-10-01
原本只是一個「罕有」造型計劃,13個攝影師分別為13名罕有病患者,拍攝出他們的夢想場景。
2016-07-18
黏多醣症四型是一種罕見病,據威爾斯親王醫院資料,文獻記載台灣約為每30萬名嬰兒中有1名,但本港目前沒有統計數字。
2016-07-18
6歲的蕭曉進樣子精靈鬼馬,但身高卻停留在兩歲時的90厘米,全因他患有罕見病——黏多醣第四A型(莫奎歐氏症),亦是目前全港7名患者中年紀最細。
2016-06-04
黏多醣症因為是隱性遺傳,所以聽說目前仍未有方法在懷孕期間驗出胎兒是否沒有沾上此症。
2016-06-03
本地著名時裝攝影師Ming N(吳錦明)說,他們在二千年成立的HKPPN(香港專業攝影師聯網),將會為本港黏多醣症患者做一點事情。
2016-04-29
衞理中學校長藍正思不放棄被人放棄的學生,也給失去機會的學生一個機會,包括馬歷生。藍校長在馬歷生就讀時是融合教育組主任,努力助他學習,終見證馬歷生升讀大學。
2016-04-15
僅11歲的羅靜嫻,曾經歷有藥無錢醫的困境,一度因心臟衰竭而差點踏進鬼門關。最終醫管局為藥費資助「開綠燈」,讓她接受治療。
2016-04-15
羅太以母愛陪伴靜嫺,共同對抗惡疾,活出“Together We Are Strong”信念。
2016-04-15
羅靜嫻是首位本地兒童接受「酵素替代療法」的龐貝氏症患者,用藥近十年,由無力坐變成可以跑,可以照顧自己之餘,上學亦沒有問題。
2016-04-15
專家指出,現時本港有九名龐貝氏患者接受酵素替代治療,先天發病的嬰兒型患者經長期治療,已經可存活超過十三年。
2016-04-15
靜嫻獲醫管局專業小組撥款,於07年8月開始接受「酵素替代療法」,如今可像正常人一樣到學校上學。
2016-04-15
2016-04-15
於兩歲確診患有龐貝氏症的羅靜嫻,持續多年的治療雖苦,但已見成效。
2016-02-29
有中學生發揮創意,發明工具改善黏多醣症患者的生活不便。
2016-02-28
有中學生研發出省力開瓶器,讓黏多醣症患者可以自已打開汽水鑵。
2016-02-22
及早為「罕有病」定義及立法,並為新生嬰兒提供全面的遺傳代謝疾病篩選檢查,可減少悲劇。

2015-08-31
寄逾百求職信面試無幾,賴凱詠終獲康文署聘為文書助理,勸勉同路人要在可控範圍內儘量裝備好自己。
2015-07-17
2015-06-22
曾是唯一不獲醫管局資助藥費的龐貝氏症患者鍾穎淇,現已奇蹟地活到8歲,去年終獲醫管局重新資助藥物。
2015-06-21
患上龐貝氏症的淇淇,讓父母領悟生命真諦。
2015-06-01
2015-05-17
鄧偉文及鄧偉智兄弟的一段為時三分鐘、題為《我要用藥!》的短片,近日該片段於海外贏得多個獎項。
2015-04-23
2015-04-23
罕見病支援是否足夠?
2015-02-28
「由細到大教佢面對群眾,接受事實」,馬安達助兒子克服學習上的障礙,成功成為大學生。
2015-02-25
馬歷生患上萬中無一嘅黏多醣貯存症六型患者,自出生佢就著「超濃縮」生活...
2015-02-14
「最大改變係肺功能好咗,實現咗三個夢想!」
2015-02-14
有及時接受酵素替代治療的龐貝氏症患者,對藥物治療反應理想,更可上學讀書。
2015-02-07
許鍾妮說,及時治療計劃可改寫患先天性代謝缺陷嬰兒的一生。

2013-12-23
2013-12-09
2013-11-25
2013-11-11
2013-10-28
2013-10-28
2013-10-14
2013-10-14
2013-10-07
2013-10-07
2013-09-23
2013-09-23
2013-09-09
2013-09-02
2013-08-07
2013-07-31
2013-07-24
2013-07-17
2013-07-10
2013-07-03
2013-06-26
2013-06-19
2013-06-05
2013-05-29
2013-05-22
2013-05-15
2013-05-13
2013-04-19
2013-03-07
2013-02-28
2013-02-28
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-21
2013-02-15

2010-08-22
2010-08-06
2010-05-18
2010-05-17
2010-03-24
2010-03-21
2010-03-20
2010-03-10
2010-03-10
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-27
成報 A03頁 港聞 「新醫保方案下半年諮詢」
2010-02-27
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
新報 A03頁 要聞 - 醫療開支 「推動長期病患者轉往私營市場」
2010-02-25
2010-02-25
成報 A07頁 直接港聞 「增基層醫療服務」
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
AM730 M10頁 驅逐新聞 「醫局獲撥 12.4億加強服務」
2010-02-25
2010-02-25
星島日報 A07頁 直接要聞 「醫療撥款增15億 8.6萬病人受惠」
2010-02-25
南華早報 G03頁 Going Out - Arts 藝術 「罕有病家庭奏心聲」籌款活動
2010-02-25
明報 A06頁 2010/11年預算案 - 健康「癌症遺傳病藥納名冊 3.8萬人受惠」
2010-02-25
明報 A06頁 2010/11年預算案 - 健康 「黏多醣症會考生希望重燃」
2010-02-25
2010-02-24
2010-02-09
2010-02-09
2010-02-07
2010-02-07
2010-02-07
2010-02-07
2010-01-03

2009-12-21
2009-12-02
2009-12-01
星島日報 做個環保兒童
2009-12-01
2009-11-28
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-25
2009-11-25
2009-11-01
星島日報 遺傳病無力自理 大埔醫院隔離 照顧兒被拒母轟不近人情
2009-11-01
2009-10-07
2009-08-13
2009-08-01
明報周刊 黏多醣症患者呆等多年 終遇遲來了的幸運 誰來憐憫這群「孤兒」?
2009-07-21
澳門今日 社會版 「影響不少葡萄牙人的疾病 澳門沒有任何黏多醣六型案例」
2009-07-21
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-07
2009-06-06
2009-05-15
2009-05-15
成報 醫健專版A12頁 「黏多醣病人望增醫療支援」
2009-05-15
2009-05-15
2009-05-11
香港電台活在有情天 「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 5月舉辦研討會」
2009-03-19
中國新聞圖片網 圖片新聞 「多位母親在婦女節分享長期照顧患病子女的心路歷程」(簡)
2009-03-19
英文虎報 Young Post Y4 頁 "Corrections and clarifications" (更正及澄清)
2009-03-17
英文虎報 Young Post Y4 頁 "Be a friend to those in need" (跟有需要的人做朋友)
2009-03-09
2009-03-09
2009-03-09
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-02-10
2009-02-10
2009-02-10
2009-02-10
2009-01-07
2009-01-07

2008-12-01
身心美月刊──馬歷生
2008-12-01
學前教育──馬歷生
2008-10-19
星期日檔案「活在當下」──馬歷生、李尚文
2008-10-13
2008-10-06
2008-09-21
2008-08-17
2008-08-11
香港電台第五台-活在有情天──鄧偉文及偉智
2008-07
2008-07-04
2008-05-20
2008-05-12
2008-05-12
2008-05-05
2008-04-13
商台-同途有心人
2008-03-14
都市日報──潘醫生
2008-03-11
2008-03-06
亞視新聞-病人組織要求放寬藥物經濟援助機制
2008-02-26
蘋果日報論壇-蘋果批
2008-01

2007-11
2007-10-27
2007-10-25
2007-10-23
商台「有誰共鳴」──馬歷生
2007-10-22
2007-10-16
2007-10-10
2007-10-05
港台二台「智慧公民」──馬歴生 、黎姑娘
2007-10-04
2007-10-01
2007-09-19
都市閒情──禤醫生、馬歷生
2007-09-05
2007-08-08
2007-08-06
2007-08
2007-08
2007-07-31
2007-07-28
2007-07
港台二台「知識會社」──禤醫生
2007-07-25
商台節目[是他也是你和我]──鄭生及馬生
2007-07-19
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-06
2007-07-05
2007-05-28
2007-05-23
2007-05-21
2007-05-21
2007-04-19
2007-04-17
2007-03
2007-03-30
2007-03-14.15
2007-01
Lisa味道雜誌(李尚文)
2007-01
學前教育雜誌(馬歴生)
2007-01-04
2007-01-04
2007-01-04

2005-05-08
2005-05-03
文匯報港聞版A25頁「病魔折磨雖苦 奮鬥精神可嘉」──黃詠勤、周曉燕、袁曦雪
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
明報港聞版A11頁「萎縮的身體 賺了精彩生命」
2005-05-03
明報港聞版A11頁「罕有遺傳病公立醫院無設專科 團體指支援不足錯失治療機會」
2005-05-03
新報港聞版A9頁「患者矮小無人僱用」
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
大公報港聞版A14頁「40港人患 罕見黏多醣症 身細頭大短壽藥費年需百萬」、「23歲女抱在媽媽懷」
2005-05-03
香港經濟日報港聞新聞速遞版A34頁「黏多醣症互助小組成立」
2004-11-08
香港電台鏗鏘集 第1111集「生命不再遺憾」──馬歴生
2004-11-08
文匯報──議員籲以風險高低定資源
2004

2000
2000-01-07
2000-01-03
2000-01-03
1999-12-26
蘋果日報港聞版A4頁「『我付出那麼多 豈能屈服病魔』陳雯芳寫出生命的彩虹」──陳雯芳
1999-11-05
蘋果日報暖流版F7頁「殘障不礙苦學笑容迎接命運 黏多醣症少女志向做作家」──陳雯芳
1999-10-21
蘋果日報暖流版F5頁──「黏多糖病患家庭互助互勉 20人首次聚會 交流心得經驗」
1999-10-07
蘋果日報港聞版A3頁「黏多醣患者陳雯芳 感謝稱讚受寵若驚」──陳雯芳
1999-07-17
1999-06-29
1998-04-28
明報副刊D2版