媒体报导

2021-1-17
2021-1-13
For first-time authors, the difficulties of getting published can be daunting. But publishing is changing. And new technologies like print-on-demand and direct-to-consumer sales make it easier for any of us to get into print.

2020-1-17
陈梓键在1岁时便确诊患有罕见绝症“杜兴氏肌肉营养不良症”,虽然他不良于行,却无阻他追求精采生命的坚持,年仅11岁的他梦想是成为一位YouTuber,纯真笑容下,埋藏着比成年人还要强的生命意志。
2020-8-21
站起来,向前行,对一般人来说,是每日都在做的平常事,但对于患有脑病的残疾儿童来说,莫说是踏步前行,就是简单站立起来,也是天下间最困难的事。这些残疾儿童的经历,深深触动黄天赐中医师,他除了身体力行为他们提供中医义诊外,近年更透过电视平台,希望将小天使与生命搏斗的故事,跟更多香港人分享。
2020-9-21
“废青”一词向来感觉负面,对马历生来说却不然。一如许多同世代90后,仍在寻觅人生目标的他如常上班,闲时喜欢“煲剧”、做运动、寻找美食;与众不同的是,他自少确诊“黏多醣贮积症”,万中无一的罕见病选中他,他处之泰然,活在当下。多年来不吝啬受访、出书、出席讲座分享抗病经历,勉励同路人。
2020-9-22
养大一个小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母倾出的心力精力只会更多。28岁的马历生患有罕见病“黏多醣贮积症(MPS)六型”,因疾病缘故视力变差,看东西像隔着一层磨沙玻璃,自少到大需要出入不同专科覆诊,都是由爸爸马安达陪伴。与马爸爸交谈,不难发现他话语中渗透的积极乐观,一个罕见病儿子背后,是一名不一样的爸爸。
2020-10-30
【Now新闻台】十一岁的朗朗,在一岁时确诊患上罕病的黏多醣症。这个病令他的四肢比较短小,心脏功能亦较差。不过他并未有因患病而自我封闭,反而乐观知命,积极面对病情。今集《杏林在线》会带大家了解什么是黏多醣症,以及听听朗朗的故事。

2019-10-15
罕见病,究竟有多罕见?原来全球有七、八千种罕见病,虽然每一种的患者都不多,然而数千种罕见病在全球加起来的患病人数有四亿,单在本港亦有十一万多,绝不是一个小数目。要求政府给罕见病一个定义,以及制订长远的罕见病政策,已成为“民间诉求”。

2018-05-14
旺角警署外墙与别不同,七彩缤纷,墙上画了一条头戴警帽的巨龙,而且警帽上的警徽图案像真度百分百,极为细致。谁人斗胆在警署门外涂鸦呢?原来这是警民合作的壁画创作。
2018-05-14
旺角警署的外墙壁画绘画师吴淑媚,希望透过壁画带出“关怀、共融和希望”的讯息,提高公众认识和关注罕有病。壁画由不同种族的“少年警讯”与“香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组”的成员合力创作而成。
2018-05-14
廿年前,黏多醣症没有药物可治疗,病友感到绝望无助,直至2003年,露出曙光,医治黏多醣症第一型的药物成功研发,但每年药费高达数百万元,一般人难以负担。
2018-05-14
今个母亲节,旺角警署变得不一样!警队一哥卢伟聪,昨天获邀到旺角警署,为龙舟壁画点睛,这条活灵活现龙舟,不但为警署增添色彩,其出现在警署外墙的由来,更别具意义。
2018-05-13
为国际“黏多醣症”日,病友及家属组成小组,望外界关注这个罕见先天性遗传病的患者,邀请画家与小组成员于旺角警署外同绘“瑕疵壁画”,寓意“瑕疵令人变得独特”。
2018-05-13
今个母亲节,旺角警署变得不一样!香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组特意联同少年警讯会员及各警务人员,丰富旺角警署外墙壁画,带出“种族伤健齐共舟,护法灭罪永不休”这个关怀、共融同希望的讯息。
2018-01-05

2017-10-07
患罕见病黏多醣症四A型的男童萧晓进,苦等多时,医管局及药厂终达成共识,下月起资助他终身用药。家人说晓进为此感动流泪,昨得悉喜讯后已即随父母到中山向祖母报喜。
2017-10-07
患上黏多醣症四型的萧晓进,求药续命近3年,医管局与药厂昨日达成长远方案,为晓进提供终身用药安排,每剂药物只需支付15元,预计下月可开始用药。
2017-10-07
(只有英文版提供)Xiao Hiu-chun will get weekly injections for the rest of his life, to slow the effects of his rare condition.
2017-09-18
别以为儿童跑跑跳跳是必然的事,对患上罕见疾病的儿童而言,能用双腿走路已是奢侈的梦想。慈善机构lifewire昨举办“爱跑·香港地”慈善跑,为罕见病筹募医疗经费,宣扬伤健共融。
2017-09-17
2017-05-18
四月中立法会一场公听会,患有罕见疾病“结节性硬化症”、体内长了多个肿瘤的池燕兰,顶着如怀孕的大肚子,泣求政府将治疗该病的药物纳入药物名册。可惜,她等不到有药的一刻,于上月底去世。
2017-04-24
39岁的李家骏,2013年因持续发烧发现患上法布瑞氏症,更因此出现肾衰竭。现时他已经换肾,更有药物控制病情,和一般人一样工作、生活。罕有病病人的人生,并不一定是苦路。
2017-03-12
罕病非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)缠上Kyle,叫小小年纪的他身心承受庞大的痛,妈妈Tara痛心却束手无策,担心孩子随时离她而去。
2017-03-09
15岁的曾思嫚邀请了2位病友拍摄,其中一位是25岁的杨德俊。思嫚知道德俊的梦想是做法官,遂带他到高等法院门外,帮他穿上法官服饰拍摄,助现实中已失明、行动不便的德俊圆梦。
2017-03-08
全港只有35名黏多醣症(MPS)患者,杨德俊是其中一人。原本23岁是他生命大限,因新药才让他活下去。他的生命中,最痛苦的不是伤残,是被歧视。
2017-03-08
现年15岁的曾思嫚,10年前跟妈妈做义工探访黏多醣症(MPS)患者结下缘份;10年后她为这些患者拍下一系列照片,冀借摄影集,展现出患者活着便精彩,伤残也有梦,希望社会不再歧视。
2017-02-26
于中环街市进行的“罕有造型”展示会及摄影展,由13位专业摄影师为13位罕有病病人拍下13幅罕有造型照片,让公众了解到罕有性才是人生最宝贵的东西。
2017-02-09
“旁人笑我好像怪物,会不开心,但长大后便明白,原来我真是一个特别的小朋友,有一个很罕有的病令我不同。”
2017-02-05
由两岁开始,进进身高一直停留在90厘米,其后医生证实他患上一种罕见病——黏多醣症四型。患者因体内缺乏某种酵素,不能正常发育,骨骼及关节更会严重变型。
2017-01-04
2017-01-03
患罕有病的历生想当中环人。他参加了一个圆梦计划,十三名摄影师与病人配对,拍摄他们的“梦想”。(鸣谢:摄影师Stephen Cheung)
2017-01-03
患黏多糖症第六型的历生,积极争取用药多年,○九年成功要求医管局资助五百多万一年的药费,抑制病情,却非一劳永逸;医院每年评估他用药后的表现,如效果不彰便会停止资助。

2016-12-29
慈母照顾劳损入院现年三十一岁的蔚斯,婴儿时期骨骼发育异常,有先天性甩骹及脊柱侧弯,经常出入大口环根德公爵夫人儿童骨科医院,二十岁前八次入院开刀做骨科手术。
2016-12-29
“我想去海滩。”对三十一岁的蔚斯来说,是一个梦想。但一个圆梦计划,使不幸患上小脑萎缩症的蔚斯梦想成真!她于是再挑战自己——玩滑翔伞!(鸣谢:摄影师Lewis Lam)
2016-12-28
十八岁的张博轩,得了“CTNNB1 syndrome”的遗传罕有病,影响下肢活动能力和智力,以及严重口吃。(鸣谢:摄影师David Lo)
2016-12-28
张博轩的病罕有得没有名字,医生称它“CTNNB1 syndrome”,那是致病的基因名称,香港未有发现其他个案,暂无根治药物。(鸣谢:摄影师David Lo)
2016-12-22
90后的马历生不但视障,身患罕见遗传病的他,身高只得3呎,却想成为一位公关,哪怕他心里知道未必有圆梦一天。
2016-11-22
2016-10-01
原本只是一个“罕有”造型计划,13个摄影师分别为13名罕有病患者,拍摄出他们的梦想场景。
2016-07-18
黏多醣症四型是一种罕见病,据威尔斯亲王医院资料,文献记载台湾约为每30万名婴儿中有1名,但本港目前没有统计数字。
2016-07-18
6岁的萧晓进样子精灵鬼马,但身高却停留在两岁时的90厘米,全因他患有罕见病——黏多醣第四A型(莫奎欧氏症),亦是目前全港7名患者中年纪最细。
2016-06-04
黏多醣症因为是隐性遗传,所以听说目前仍未有方法在怀孕期间验出胎儿是否没有沾上此症。
2016-06-03
本地著名时装摄影师Ming N(吴锦明)说,他们在二千年成立的HKPPN(香港专业摄影师联网),将会为本港黏多醣症患者做一点事情。
2016-04-29
衞理中学校长蓝正思不放弃被人放弃的学生,也给失去机会的学生一个机会,包括马历生。蓝校长在马历生就读时是融合教育组主任,努力助他学习,终见证马历生升读大学。
2016-04-15
仅11岁的罗静娴,曾经历有药无钱医的困境,一度因心脏衰竭而差点踏进鬼门关。最终医管局为药费资助“开绿灯”,让她接受治疗。
2016-04-15
罗太以母爱陪伴静嫺,共同对抗恶疾,活出“Together We Are Strong”信念。
2016-04-15
罗静娴是首位本地儿童接受“酵素替代疗法”的庞贝氏症患者,用药近十年,由无力坐变成可以跑,可以照顾自己之余,上学亦没有问题。
2016-04-15
专家指出,现时本港有九名庞贝氏患者接受酵素替代治疗,先天发病的婴儿型患者经长期治疗,已经可存活超过十三年。
2016-04-15
静娴获医管局专业小组拨款,于07年8月开始接受“酵素替代疗法”,如今可像正常人一样到学校上学。
2016-04-15
2016-04-15
于两岁确诊患有庞贝氏症的罗静娴,持续多年的治疗虽苦,但已见成效。
2016-02-29
有中学生发挥创意,发明工具改善黏多醣症患者的生活不便。
2016-02-28
有中学生研发出省力开瓶器,让黏多醣症患者可以自已打开汽水鑵。
2016-02-22
及早为“罕有病”定义及立法,并为新生婴儿提供全面的遗传代谢疾病筛选检查,可减少悲剧。

2015-08-31
寄逾百求职信面试无几,赖凯咏终获康文署聘为文书助理,劝勉同路人要在可控范围内尽量装备好自己。
2015-07-17
2015-06-22
曾是唯一不获医管局资助药费的庞贝氏症患者钟颖淇,现已奇迹地活到8岁,去年终获医管局重新资助药物。
2015-06-21
患上庞贝氏症的淇淇,让父母领悟生命真谛。
2015-06-01
2015-05-17
邓伟文及邓伟智兄弟的一段为时三分钟、题为《我要用药!》的短片,近日该片段于海外赢得多个奖项。
2015-04-23
2015-04-23
罕见病支援是否足够?
2015-02-28
“由细到大教佢面对群众,接受事实”,马安达助儿子克服学习上的障碍,成功成为大学生。
2015-02-25
马历生患上万中无一嘅黏多醣贮存症六型患者,自出生佢就着“超浓缩”生活...
2015-02-14
“最大改变系肺功能好咗,实现咗三个梦想!”
2015-02-14
有及时接受酵素替代治疗的庞贝氏症患者,对药物治疗反应理想,更可上学读书。
2015-02-07
许钟妮说,及时治疗计划可改写患先天性代谢缺陷婴儿的一生。

2013-12-23
2013-12-09
2013-11-25
2013-11-11
2013-10-28
2013-10-28
2013-10-14
2013-10-14
2013-10-07
2013-10-07
2013-09-23
2013-09-23
2013-09-09
2013-09-02
2013-08-07
2013-07-31
2013-07-24
2013-07-17
2013-07-10
2013-07-03
2013-06-26
2013-06-19
2013-06-05
2013-05-29
2013-05-22
2013-05-15
2013-05-13
2013-04-19
2013-03-07
2013-02-28
2013-02-28
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-25
2013-02-21
2013-02-15

2010-05-18
2010-05-17
2010-03-24
2010-03-21
2010-03-20
2010-03-10

以PDF形式阅读 以截图形式阅读

2010-03-10
2010-02-28

(内有视频)
以PDF形式阅读 以截图形式阅读

2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-28
2010-02-27
成报 A03页 港闻 “新医保方案下半年谘询”
2010-02-27
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
新报 A03页 要闻 - 医疗开支 “推动长期病患者转往私营市场”
2010-02-25
2010-02-25
成报 A07页 直接港闻 “增基层医疗服务”
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
2010-02-25
AM730 M10页 驱逐新闻 “医局获拨 12.4亿加强服务”
2010-02-25
2010-02-25
星岛日报 A07页 直接要闻 “医疗拨款增15亿 8.6万病人受惠”
2010-02-25
南华早报 G03页 Going Out - Arts 艺术 “罕有病家庭奏心声”筹款活动
2010-02-25
明报 A06页 2010/11年预算案 - 健康“癌症遗传病药纳名册 3.8万人受惠”
2010-02-25
明报 A06页 2010/11年预算案 - 健康 “黏多醣症会考生希望重燃”
2010-02-25
2010-02-24
2010-02-09
2010-02-09
2010-02-07
2010-02-07
2010-02-07
2010-02-07
2010-01-03

2009-12-21
2009-12-02
2009-12-01
星岛日报 做个环保儿童
2009-12-01
2009-11-28
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-27
2009-11-25
2009-11-25
2009-11-01
星岛日报 遗传病无力自理 大埔医院隔离 照顾儿被拒母轰不近人情
2009-11-01
2009-10-07
2009-08-13
2009-08-01
明报周刊 黏多醣症患者呆等多年 终遇迟来了的幸运 谁来怜悯这群“孤儿”?
2009-07-21
澳门今日 社会版 “影响不少葡萄牙人的疾病 澳门没有任何黏多醣六型案例”
2009-07-21
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-10
2009-06-07
2009-06-06
2009-05-15
2009-05-15
成报 医健专版A12页 “黏多醣病人望增医疗支援”
2009-05-15
2009-05-15
2009-05-11
香港电台活在有情天 “香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组 5月举办研讨会”
2009-03-19
中国新闻图片网 图片新闻 “多位母亲在妇女节分享长期照顾患病子女的心路历程”(简)
2009-03-19
英文虎报 Young Post Y4 页 "Corrections and clarifications" (更正及澄清)
2009-03-17
英文虎报 Young Post Y4 页 "Be a friend to those in need" (跟有需要的人做朋友)
2009-03-09
2009-03-09
2009-03-09
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-03-08
2009-02-10
2009-02-10
2009-02-10
2009-02-10
2009-01-07
2009-01-07

2008-12-01
身心美月刊──马历生
2008-12-01
学前教育──马历生
2008-10-19
星期日档案“活在当下”──马历生、李尚文
2008-10-13
2008-10-06
2008-09-21
2008-08-17
2008-08-11
香港电台第五台-活在有情天──邓伟文及伟智
2008-07
2008-07-04
2008-05-20
2008-05-12
2008-05-12
2008-05-05
2008-04-13
商台-同途有心人
2008-03-14
都市日报──潘医生
2008-03-11
2008-03-06
亚视新闻-病人组织要求放宽药物经济援助机制
2008-02-26
苹果日报论坛-苹果批
2008-01

2007-11
2007-10-27
2007-10-25
2007-10-23
商台“有谁共鸣”──马历生
2007-10-22
2007-10-16
2007-10-10
2007-10-05
港台二台“智慧公民”──马歴生 、黎姑娘
2007-10-04
2007-10-01
2007-09-19
都市闲情──禤医生、马历生
2007-09-05
2007-08-08
2007-08-06
2007-08
2007-08
2007-07-31
2007-07-28
2007-07
港台二台“知识会社”──禤医生
2007-07-25
商台节目[是他也是你和我]──郑生及马生
2007-07-19
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-16
2007-07-06
2007-07-05
2007-05-28
2007-05-23
2007-05-21
2007-05-21
2007-04-19
2007-04-17
2007-03
2007-03-30
2007-03-14.15
2007-01
Lisa味道杂志(李尚文)
2007-01
学前教育杂志(马歴生)
2007-01-04
2007-01-04
2007-01-04

2005-05-08
2005-05-03
文汇报港闻版A25页“病魔折磨虽苦 奋斗精神可嘉”──黄咏勤、周晓燕、袁曦雪
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
明报港闻版A11页“萎缩的身体 赚了精彩生命”
2005-05-03
明报港闻版A11页“罕有遗传病公立医院无设专科 团体指支援不足错失治疗机会”
2005-05-03
新报港闻版A9页“患者矮小无人雇用”
2005-05-03
2005-05-03
2005-05-03
大公报港闻版A14页“40港人患 罕见黏多醣症 身细头大短寿药费年需百万”、“23岁女抱在妈妈怀”
2005-05-03
香港经济日报港闻新闻速递版A34页“黏多醣症互助小组成立”
2004-11-08
香港电台铿锵集 第1111集“生命不再遗憾”──马歴生
2004-11-08
文汇报──议员吁以风险高低定资源
2004

2000
2000-01-07
2000-01-03
2000-01-03
1999-12-26
苹果日报港闻版A4页“『我付出那么多 岂能屈服病魔』陈雯芳写出生命的彩虹”──陈雯芳
1999-11-05
苹果日报暖流版F7页“残障不碍苦学笑容迎接命运 黏多醣症少女志向做作家”──陈雯芳
1999-10-21
苹果日报暖流版F5页──“黏多糖病患家庭互助互勉 20人首次聚会 交流心得经验”
1999-10-07
苹果日报港闻版A3页“黏多醣患者陈雯芳 感谢称赞受宠若惊”──陈雯芳
1999-07-17
1999-06-29
1998-04-28
明报副刊D2版