全新一季《罕友奇遇記》 Podcast 隆重登場！🎧
由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 (HKMPS) 👥 聯同香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc) 🧬 合力製作，在第3季中帶來9集全新內容，每週五於 YouTube 及 Spotify 同步上架！
第一集介紹：「性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症 XLH」
首集將由 HKMPS 副主席賴家衞 (Terry)、實習醫生客席主持 Beatrice 及香港好磷社協會會長 Ashley，一起深入探討罕見疾病XLH面對的各種故事與挑戰。
你知道嗎？全球約有7,000種罕見病，但很多仍未被廣泛認識或診斷。這季節目將帶你了解更多「罕友」的經歷與希望 🌈
第二集介紹：「未能確診疾病」
今集《罕友奇遇記》會帶大家了解一個經常被忽略嘅議題：未能確診疾病 🧬好多病人雖然長期受病困擾，但因為基因或症狀太罕見，始終搵唔到正式確診。呢種「未確診」帶嚟嘅唔止係身體痛楚，仲有心理壓力同家庭負擔 💭
今次我哋邀請到香港基因組中心首席醫務及科學總監鍾侃言醫生，聯同兩位香港遺傳學學生協會成員 Herbert 同 Angus，一齊傾下點樣用基因組學同國際合作，去解開醫學上嘅謎團 🔬 另外仲會大力宣傳嚟緊11月17日喺香港科學園舉辦嘅「基因組醫學國際會議」，分享今次會議嘅精彩焦點！
想知香港點樣一步步推動基因診斷？或者你身邊都有朋友面對類似困難，今集一定唔可以錯過 👂🎧 ！
第三集介紹：「肌萎縮性側索硬化症（ALS）與相關輔助科技應用」
今集我哋邀請到基督教漸凍人關愛協會創辦人梁培基先生、香港中文大學生命科學學院院長陳浩然教授，聯同香港遺傳學學生協會成員Mathias，一齊探討ALS 患者嘅生命旅程、互助組織嘅誕生故事，仲有 Voice-Link 點樣幫人留住「聲音」同「希望」。 原來科技唔止係冷冰冰嘅工具；當佢遇上人嘅故事，就會變成一種延續生命溫度嘅力量。即使身體逐漸受限，只要心仲有聲音，就永遠唔會被世界遺忘。🎧
第四集介紹：「探討遺傳諮詢」
你有冇聽過「遺傳諮詢師」呢個職業？👩🔬
佢哋係醫療團隊中不可或缺的一員，負責幫助病人了解基因檢測結果，解釋潛在風險，同時提供心理支援，協助家庭作出更明智嘅醫療決定。💬
今集《罕友奇遇記》第三季第四集請到 HKMPS 副主席賴家衞 (Terry)、客席主持 Chelsea 同 Engho，聯同香港基因組中心營運主管（醫務及科學）朱梓慧博士，一齊深入探討遺傳諮詢師喺香港醫療系統入面嘅重要角色。🧬
你會發現，遺傳諮詢唔只係一份專業，更係連結醫學同人性關懷嘅橋樑。想了解未來基因醫療發展方向，今集絕對唔可以錯過！✨
第五集介紹：「醫學生的校園生活」
您是否曾好奇，是誰將罕見疾病患者的故事與遺傳專家的知識生動地呈現？其實在《罕友奇遇記》中，醫學生一直是病人組織與臨床醫生身旁不可或缺的合作夥伴。現在，我們將麥克風轉向他們。🎙️
在本集節目中，Beatrice 和 Herbert 會暢談他們在香港中文大學的醫科生活，並分享如何同時應付繁重的內外全科醫學士（MBChB）課程、個人生活，以及 HKGeneSoc 的社團工作。📚
他們是如何兼顧這一切的呢？敬請收聽，發掘節目背後的製作夥伴，聆聽他們最真實的故事。 🧑⚕️
第六集介紹：「了解國家罕見疾病政策」
每一個罕見疾病診斷的背後，都是一段艱辛的求醫之旅，而這段旅程，無形中深受政策所影響。海峽兩岸的醫療規則有何不同？這對患者和他們的家庭又意味著什麼？🤔
在本集節目中，HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 與客席主持 Angus 和 Lolo，邀請到香港中文大學公共衛生及生物倫理學領域的權威學者董咚教授。他們將一同深入剖析中國內地罕見疾病政策的複雜面貌，從「國家醫保藥品目錄」到基層醫院的診斷挑戰。💊
節目將直面幾個關鍵問題：為何有些家庭開始考慮北上求醫？在粵港澳大灣區的發展中，存在哪些突破與障礙？研究者、病人組織與公眾之間該如何協作，才能共同打造一個更充滿希望的未來？ 🤝
這不僅是一場關於政策的討論，更是一場關於被政策所影響的人們的對話。請加入我們這場旨在「融通隔閡」的重要對談。🫂
第七集介紹：「多發性硬化症」
在「多發性硬化症」這個醫學名詞的背後，是一連串「看不見」的挑戰：無法透過休息緩解的疲憊、突如其來的腦霧，以及不聽使喚的身體。當一個人面對這種不可預測的終身疾病，該如何適應這個為健全身體所構建的世界？🤔
在本集節目中，HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 與客席主持 Herbert 邀請到一位勇敢的多發性硬化症病友 Finny，以及香港肌健協會中心主任蘇美英姑娘。他們將與主持人一同揭開與MS共存的日常真相，從確診那一刻的心路歷程，到管理複雜治療的挑戰，乃至面對社會標籤的壓力。💪
節目將探討幾個核心問題：為何MS常被稱為「隱形疾病」？在香港的醫療環境下，患者面臨哪些獨特的困境？而像香港肌健協會這樣的社群支持，如何成為患者重要的生命線？🙌
這不僅是一場醫學知識的分享，更是一次關於韌性、自我認同，以及在彼此故事中尋找力量的對話。敬請收聽這個改寫認知、彰顯病友聲音的故事。
立即追蹤我們的頻道，陪伴罕友一同發掘未知、傳遞力量 💪
*特別鳴謝「香港復康會社區復康網絡賽馬會橫頭磡中心」提供場地及技術支援。