今年係香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS）的 20週年會慶。🌟🌟🌟🌟🌟
呢個係由病友的爸爸媽媽自發性組成的互助會，係註冊慈善團體。🙏🏻🙏🏻
「罕有病」係指患病率極低、患者人數極少嘅疾病。而「罕有遺傳病」則人數更少，患者包括 BB 至成人，亦往往係容易被社會忽視嘅一群。
我很榮幸識咗呢個會十五年。由當時 Bbluesky 工作上認識，幫手向政府和醫管局爭取用藥 (回想起來，都係摸住石頭過河) ，包括遊行到禮賓府請願、家訪訪問病友 和他們的照顧者和家人、出書、revamp 網站、找物理治療師和醫院做幾位病友的 assessment study、搵外國的 authors 攞有關有效治療的 peer-reviewed paper 提交去立法會和醫管局、認識亞太區其他地方的相關病人互助會和藥廠、聯絡記者安排報導，等等。到我工作轉了跑道，繼續有新的病友 diagnose 到不同的罕有病、亦陸續有病友離世。
有些病友需長期嚴控飲食，病情便可受授；有些病友的病有藥醫，但非常貴 (例如是 酵素替代治療)、 又或在香港未有得用；有些病友的病，暫時仲未有藥醫。
和他們相處，令我覺得心中那團火再次燃起，感恩認識他們。和他們同行已是我在香港生活的一部份。
佢哋早前整咗一系列嘅podcast，叫做《罕友奇遇記》。可以從中認識罕見病友和家屬 同罕見病之間充滿挑戰💪🏻和奇蹟🌟嘅人生故事。
🎙 Podcast 連結 :
https://mps.org.hk/…/%e3%80%8a%e7%bd%95%e5%8f%8b%e5%a5…/
🙂 亦歡迎大家捐款支持他們 :
https://mps.org.hk/en/support-us/
– Inez Wu