緣份的開始
還記得十多年前，當遺傳科醫生告訴我們栢軒確診了威廉氏綜合症的一刻，心裏不但覺得徬徨，滿腦子亦充滿了一大堆的問題，不知道從那裏開始找答案。我們在候診室突然看見一個架，上面放着一張黃色的單張，這正是香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的單張，我們一家人跟HK MPS互助小組的緣份便由此開始⋯
開始的時候，身邊沒有人可以真正理解我們的心情，直至我初次跟當時HK MPS的主席通電話時，我才第一次感受到「同路人」的關心，感覺份外親切。當我們第一次參加互助小組的活動時，遇到很多黏多醣症和其他罕有病的病友和家人，深切地感受到原來我們並不孤單。每次參加HK MPS的活動，我們都感受到大家的生命中雖然面對着不同的挑戰，但生活仍然可以精彩！每次聚會，大家見面時的一句問候、一個微笑，已經可以感受到當中的一份溫暖和彼此的祝福。
不經不覺已經是HK MPS的20周年，希望互助小組可以繼續將這份溫暖和祝福帶給更多罕有病家庭！
– Amy Chu