蔡奕霖 Tony

時光飛逝,轉眼已加入HKMPS十多年。回想起當初確診龐貝氏症時,對此疾病毫無認識,只知隨時間流逝身體機能會日漸衰退,當時無助、前路茫茫的感覺現在記憶猶新。在苦無對策下在網上覓得HKMPS的聯絡方式,並透過馬生(馬歷生爸爸)認識到與我患上同一疾病的凱詠與家衛,他們告知我酵素替代的治療方法,頓時令我燃起了希望。他們在我爭取用藥的過程中不單提供了支持及鼓勵,更毫不吝嗇給予我很多有用的建議,最終有助我成功爭取用藥。

及至數年前,HKMPS更為龐貝病友組織台灣交流團,不單與當地病友分享交流,更能夠與酵素替代療法的研發者陳垣崇教授親身交流。從中我得知到有新藥物及新的治療方法正密鑼緊鼓籌備或研發當中,再一次,希望的燭光被燃起,讓我知道罕有病並不是孤立無援,世界各地不少有心人、科學家正在為我們研發新藥物,新療法。

疾病固然可怕,幸好人間有情,讓病友、醫生、有心人聚集於HKMPS,互相幫助、互相鼓勵、互相關愛,給予我們與頑疾對抗的勇氣和決心,更重要的是,在此我們能找到希望的曙光。透過今次,我祝願HKMPS接下來繼續發光發亮,為病友及家屬繼續帶來溫暖,更希望在下一個二十週年,所有病友都全能夠願望成真。

– 蔡奕霖 Tony

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