收到周主席的電郵, 很多回憶相湧而出. 當自己還是年輕醫生受訓的時候, 除了學習常見疾病的診治外, 每當遇到奇難雜症, 摸不著頭腦之際, 最後亦是最關鍵時刻, 就是千萬别忘記罕有遺傳病的可能性.
我與HKMPS的缘大概也是20年前開始. 當時在醫學遺傳科工作, 林醫生安排我到外地培訓, 主要項目包括罕有新陳代謝遺傳病, 恰巧主要是黏多醣症. 工作上遇到不少罕有遺傳病友, 幫助他/她們及其直系親屬接受適當的遺傳輔導. 我参與了不少相關的座談會, 演講, 訪問; 還不時與前主席馬先生溝通, 最深刻印象的活動就是交請願信到有關部門及與會員敘餐. 罕有遺傳病固然為家庭帶來不少悲傷時刻, 但相信否極泰來, 有效的預防遺傳病方法及治療绝對為相關家庭帶來曙光及希望.
再次祝福黏多醣症暨罕有遺傳病互助組織二十週年, 會員身心愉快! 這一刻記得一首童謠 《一枝竹子》 的幾句 : 「一枝竹會易折彎, 幾枝竹一札斷折難, 心堅似毅勇敢, 團結方可幹大事. 」
正好突顯出HKMPS集腋成裘的重要性. 受惠於人工智能及人類基因圖譜的大時代下, 各位病友苦盡甘來. 沒有最好,只有更好. 最後祝願病友能更快更準得到更新更有效的診斷治療, 藥到病除,更能歡聚與親朋戚友一起的快樂時光.
– 陳錦雄醫生