人生有幾多個10年 ！原來不只10年，而是整整20年! 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組原來已成立了整整20個年頭。在過去20年，相信我們每一位都經歷過不同模式的歲月洗禮。歲月神偷也把我由一個相對年輕的兒科醫生變為一個已退下火線的前兒科(新陳代謝科）醫生。
首先我衷心祝賀貴會成立20周年的喜慶日子。這20個年頭，你們一眾病友和家人成為彼此的同行者和合作夥伴。在這孤單和困難的罕有病旅途上互相扶持，鼓勵和關懷，一起走這極不尋常的人生路。你們的努力不僅為自己爭取到你們所需的醫療資源, 也讓香港社會認識明白病者的需要。能夠接納,包容和體諒與己不同並願意伸出援手是一個文明社會的重要指標。你們在過去20年不斷努力，勇敢站出來讓社會認識罕有病和病友的需要正正是幫助香港社會踏進更文明的一步。
作為一個醫者,我對罕有病的接觸始於醫學院年代。因為對各種從書本上看到病徵的成因由來有很大的好奇和濃厚尋根的興趣, 常常都問點解點解！到做了兒科醫生, 終於有機會親身接觸到罕有病病者。他們每一位不只是書本上敘述的極少數病人，而是一位一位呈現在我眼前有血有肉的病者。每一位都帶着期盼能得醫治的心情出現在我眼前。就是這樣我開始參與照顧罕有病病人的工作。盡有限的能力去看顧和醫治罕有病患者成為我工作的目標和方向。
最初接觸罕有病真是一知半解。書本上的資料極為有限。很多病就算有記載都祗是僅僅數頁紙，甚至只得幾行字。感恩生於互聯網年代。很快就知道最新的資料不是在書本中搜尋得到，而是在互聯網世界中從各地發表的醫學文獻和期刊中搜尋得到。互聯網成為了我最大的老師。除了可以搜尋到最新關於各種病的資料和治療方法外，我們更可以通過電郵和世界各地從未見過面的國際知名權威醫學專家溝通和咨詢他們寶貴的經驗和意見。這實實在在幫助了我們這些罕有病初學者並給予了最大的支持。令我們有勇氣和膽量去踏進這個又深奧又陌生的醫學領域。
回顧往事，相信一些較資深的會友都記得在20年前醫管局是沒有機制讓病人使用一些新發明和超昂貴的藥物。醫管局對新藥物的態度都是謹慎和較保守的。還記得那些日子要爭取用藥是要自發向不同機構申請各種基金。那段日子常常都會為可否用藥或能用藥多久而煩惱。感恩最終得到醫管局成立罕有病專家小組為這些藥物的使用定立了機制並作出規劃和評估。到了今時今日這些藥物已可以跟著定立了的基制按評估審批後使用在有需要的病人身上。這真是香港罕有病病人的福氣, 是醫管局一大德政。
世界事物日新月異。感恩在香港和世界各地都有很多醫護人員和科學家不斷努力做研究，為罕有病的病因和治療努力不懈地鑽研。轉眼間我們巳踏進了人工智能年代。新科技帶來新希望。祝願在未來日子有更多更好更有效的治療方案讓更多不同的罕有病患者能得到更理想的治療果效。
– 許鍾妮醫生