周鎮邦醫生

值此貴小組成立二十周年之際,謹致以最熱烈的祝賀與誠摯的敬意!二十年來,貴小組始終秉持關愛與互助的精神,為黏多醣症及其他罕有遺傳病患者及其家屬提供了無私的支持與幫助。您們的努力不僅改善了無數家庭的生活,更為社會注入了溫暖與希望。

在這二十多年的歷程中,貴小組從一個小小的互助團體成長為一個具有影響力的組織,每一步都凝聚著無數人的心血與奉獻。有幸早年能和你們一起為用藥、為加強医療服務奔走,在醫管局成立一用药的專業評估机制,有系統地引進药物。及後、慢慢地一些治療罕有遺傳病的藥物, 包括龐貝氏症、高雪氏症、法布瑞氏症及黏 多醣症一型、二型、六型等等都被納入《醫管局藥物名冊》內,並且獲得全數資助用藥。
我已退休十多年,己很少接觸「醣豆豆」。在回看2010年我在《罕有道路》書寫的序和小組的其他「醣豆豆」及家人的故事和書籍,真的,能認識「醣豆豆」各位 朋友,是我的福份。能與「醣豆豆」和他們的父母、 親友一起努力,一起同行是我的萬幸。這也是上天給我一個小小醫護人員的考驗,我非常珍惜這經歷,只可惜我能貢獻的真的非常少。但有幸能與這班勇敢的鬥士共同努力,他們發光發熱的生命,溫暖照亮我的人生不少。最令我深刻的馬歷生的說話,「我需身高3呎,拍照時我不要轉低身子己可低炒,累了,爸爸很容易把我抱起我來」。現他己大學畢業並和爸爸共事同一机構,能不令人欣喜、佩服。「緣、愛、聚」也是很好的寫照。
您們通過提供資訊支援、心理輔導、醫療資源對接以及社會倡導等多方面的服務,為罕見病群體搭建了一個堅實的依靠平台。

貴小組的工作不僅讓患者及其家屬感受到社會的關懷,通過發行《看見罕有》、《小豆》等刊物,記錄病友故事與醫療知識,提升社會認知, 更推動了公眾對罕見病的認識與理解,促進了社會的包容與進步。您們的堅持與努力,是罕見病領域的一盞明燈,照亮了無數人前行的道路。

展望未來,我們深信貴小組將繼續發揚互助精神,在罕見病防治、患者支持、政策倡導等方面取得更大的成就。願您們繼續攜手各界,亦祈望香港兒童醫院和其他醫院的兒科醫護人員們和貴小组同手緊密合作,為罕見病患者創造更加美好的明天!

再次恭賀香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組二十周年「緣、愛、聚於HKMPS」活動圓滿成功,願貴小組事業蒸蒸日上,再創輝煌!

– 周鎮邦醫生

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