因罕而遇：生命中的HKMPS
二零零九年，我在機緣巧合之下加入香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組（HKMPS），無疑是改變我人生軌跡的重要轉捩點。猶記當時，除兄長之外，這是我首次結識其他龐貝氏症患者家屬。在周生、馬生等執委的殷切引領下，我們成功爭取使用酵素替代療法，使我與兄長的生命得以延續。此一經歷啟迪我積極投身罕見疾病小組事務，親身實踐自助互助之道。過程中讓我與許多病友家庭結緣，目睹人間溫情，體驗精彩多變的人生。
十餘載光陰，HKMPS鼓勵我在罕病之路上拓展視野，使我得以參與國際罕見疾病醫學與政策會議，將寶貴經驗帶回香港，進行推廣、分享與實踐，賦予我更多知識與使命。另一方面，HKMPS亦為我這位「罕病新丁」提供參與組織營運的機會，從籌募經費、舉辦公開活動，到政策倡導，點滴累積皆成養分，有份塑造今天的我。
罕病使我經歷不一樣的人生，而HKMPS則為我注入生命的意義與反思。如今，無論是職場工作抑或義務活動，我的生活已然充盈著各種罕病事務，令我甘之如飴，樂此不疲，繼續面對不同挑戰。
罕病改變了我生命的軌跡，卻也賦予我獨特的視角：正因生命脆弱，我們更懂得珍視當下；正因資源有限，我們更明白團結力量的重要。HKMPS教會我的，不僅是如何與病共存，更是如何「在有限中創造無限」的可能。
銘感HKMPS多年來為病友帶來的一切關愛與支持，衷心祝賀組織踏入二十周年，期盼更多罕病家庭能夠加入我們的行列，團結一心，共同邁向更為美好的未來十年、二十年！
– 賴家衞 Terry Lai