轉眼間，我加入了互助小組已經有十幾年了。藉著今年是互助小組20週年紀念，我借這個機會分享一下自己的感受。回想起大約2013年，證實確診法布瑞氏症時，自己及家人的心情十分低落，亦感到相當徬徨及不知所措。因為當時法布瑞氏症在香港個案不多，所以基本上完全找不到資料參考，甚至連醫生護士亦沒有聽過這個病症。直到有天我太太在機緣巧合下， 在網上找到互助小組資料，我們便抱著一試無妨的心態嘗試聯絡互助小組尋求幫助，亦因為這樣認識了馬生，認識了互助小組。
這些年來，我感受到互助小組如何盡心盡力去幫助病友，包括心靈上的支持及實際的援助。個人以言，在我確診感到最無助時，馬生跟我分享了很多資訊，其後更指導我如何申請用藥，而最後我得以成功獲批用藥一直至今。有別於其他病友，因為工作關係，我自問未能夠全程關注互助小組的一舉一動, 或參與所有活動。但我仍嘗試盡量參與，以往有幸參與過互助小組所舉辦的聖誕聚餐、電台訪問、攝影比賽、出版書籍、專題講座、病友分享會等等，每一次都給予機會各位病友家人聚在一起，一同說說近況，互相鼓勵；而最令我鼓舞是我看到每位病友和家人臉上都充滿著笑容，大家並沒有因為疾病所帶來的痛楚而鬱鬱不歡。真心感謝互助小組不停為病友們付出的心思、精力及時間，將大家緊緊維繫在一起，共同面對並接受自己是一個罕有病患者，要積極去過每一天。
同時，因為互助小組的介紹，我才可以認識到幾位同樣患有法布瑞氏症病友，讓我感覺沿途有人扶持，不再孤單！
衷心期待今後互助小組能夠得到更多社會上各界人士的認識及支持，變得更加壯大，繼續為各位病友遮風擋雨，攜手同行！
– 李家駿 Jonas Li