昭農媽

30多年前成為一個特殊孩子的父母實在不容易。兒子出世時被指不能活過一歲,成長時曾被懷疑腦積水、大腦麻痹、學習遲緩、嚴重弱智、耳聾、視力模糊等等。自4歲長期住院依靠呼吸機過活,後證實患有黏多脂症,罕有中的罕有病。面對疾病,我們沒有同路人可借鑒、互相提點、支持,兒子亦無朋輩玩伴,前路深感孤單難行。在院期間,經醫生介紹,認識另一個患有類似疾病孩子的家庭。他們不時探訪,彼此鼓勵支持,從此不再孤單。及後更成立小組,不時舉辦活動、講座,讓小朋友有同伴互相學習,支持成長。家長獲得更多資訊及照顧心得,彼此打氣支持,好像一個大家庭。近年雖然小朋友相繼離世,但感恩成長期間有同路人、玩伴,生活增添色彩。彼此鼓勵、關心、支持,實在是難能可貴的機遇。20週年,感謝歷屆主席、執委、一群有愛心的醫生、協助我們的藍藍天空公司、贊助機構及義工們。感謝大家為會奉上的愛心、時間及金錢。盼望有關當局及更多有心人仕加入,以致我們在罕有路上不孤單。

– 昭農媽

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