回想起來，也已是8年前的事。2017年，透過 HKMPS 網頁上的電郵，與馬安達先生取得聯絡，就這樣認識了「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」。
8年前與馬先生的第一句通話，時至今日，我仍記憶猶新。我說：「你好！很高興認識你！」馬生說：「但我不是很高興認識你，請勿誤會，是因為我不希望再有人得到此罕有病，走與他和兒子一樣走過的路。」當時，我已感觸得心裏不斷流淚。就這樣，便開展了與HKMPS 的緣份。
我的女兒是 MPS6 患者，確診當年確是不知所措，對罕見病未有太深認識，也不知道應該找誰幫助。看着嬰孩的女兒，眼睛亮亮的望着我微笑，我已淚流不停。是前路茫茫的感覺吧。但冷靜後，我知道我今日怎樣處理和面對一個問題，未來，女兒就會怎樣面對一個難關，這就是身教。所以，我叫自己不要放棄。
透過 HKMPS 我和女兒認識了不同的病友，彼此互相分享和交流病況，了解不同的罕見病知識，及得到更多有關罕見病藥物的資訊。病友之間亦交流了很多日常生活中的照顧心得，互相支持。而且，通過參加由 HKMPS 介紹的交流活動，令我和女兒不論在知識上對黏多醣症學習了更多。或在心理上對未來也更有信心。
印象最深刻的一次，是我們一家三口於2018年在美國聖地牙哥 出席了15th International Symposium on MPS and Related Disease 會議。 透過會議認識到世界各地有着同樣罕有病的病友，身體是怎樣的狀況。各地用藥和支援的情況是如何等等。開了眼界之餘，也與同行的香港病友朱逸朗一家成為了好朋友，於罕見病的道路上並肩作戰。
女兒心心，現在10歲了。回想這10年，我和女兒行了很多路，經歷了很多事。很多人說，我們的家庭真是不幸，遇到悪運．．．．但我從不認同。反而我很感恩，感謝主耶穌帶領心心來到我身邊。心心就像是一粒很珍貴很明亮的珍珠。她到了今天10歲，我和她一起走了很多很多的路，完成了很多很多意想不到的事情。一路上困難重重，但又滿有恩典，更認識了很多不同的朋友。豐富了我和女兒的生命。一切一切也是來自天父的旨意和引領。
感謝主。
我希望，心心的故事也能燃亮他人，帶給大家盼望和力量。
趁着HKMPS 成立20周年，祝願大家繼續向前，互助互愛，永不放棄。到了今天我也斗膽想說一句，我不希望收到有人打電話來說，想認識我因為他／她 是新一位 MPS6 新患者，請勿誤會，因為我真心希望女兒是香港最後一位MPS6 罕見病患者。感謝大家！
祝願各位身體健康！平安喜樂！
– 心心媽媽 Angel