我叫肖晓进，今年十四岁，就讀红十字會雅麗珊郡主学校，我三岁多的时候，不幸检查出患有黏多糖4 A型，當時我的爸媽得知我患的是罕見疾病，他們當時受到嚴重的打擊，接受不了我患有此病的事實，媽媽同姨婆帶我去威爾斯親王醫院看新陳代謝科，醫生告訴我們，現医学上不断进步和創新，治疗黏多糖症的酵素药物在美國有患者使用，而且用藥後，對患者有明顯的成效和改善，由於藥物昂貴，香港醫管局是沒有引進此藥給患者使用，面對着非常之失望的時候，姨婆經医生介紹認識了黏多醣互助小組，為了以成本效益為理由等等，來拒絕購買此藥，當年姨婆四處奔波，抱著永不放棄的精神，尋求罕盟，立法會議員，黏多醣互動小組，馬生，周主席，家衞哥哥等各界人士的頂力幫助下，經過幾年的艱苦求藥物，最後，醫管局成功引進此藥，使病患者再现生命的曙光和对活着充满了希望，我和我的家人得知我有藥用的消息，當時喜極而泣，希望用藥後，使我的病情不再恶化下去，我想有药用的心愿实现了，真的好感谢所有幫助過曉進的每一位敬愛的好友，用藥後，我觉得身体力行比之前有了很大的改善，沒有用藥的時候，胸部的骨有時會疼痛，身體總覺得好累和頭暈，現在已沒有出現以上這些情況了，雙手也可以自己吃飯和走路，精神上也有了很大的改善，感謝香港政府和醫管局批准我用藥，使我的病情不會再惡化下去，今後，我会努力读好书，将来贡献社会和同家人好好生活下去。在这里再衷心感謝H K M P S互動小組的馬生，周主席，家衞哥哥以及每一位病友一直以來摯誠的關懷和帮助🌹🙏，千言万语汇成一句话，虽然罕病无情！但是，我感到人间有情！希望黏多醣協會的每一位病友，都能够有药用，我们一起携手并肩向前，开开心心地生活下去吧！
– 肖晓进