時光流逝，不知不覺加入黏多醣暨罕有遺傳病互助小組將近十五載。
憶起當年醫生告知逸朗患上罕有病黏多醣貯積症第6型，我與太太經歷了愛兒確診後猶如晴天霹靂的悲痛心情。
雖然在悲傷的陰霾下，但我們明白必須面對現實，唯有馬不停蹄地在網絡上瞭解任何關於此病的資料。
最終，我們聯繫上互助小組馬生，很感恩馬生及互助小組病友們無私分享了各種關於此病症寶貴的照顧經驗及治療信息給我們。
透過互助小組，我們還認識了台灣的MPS協會，瞭解當地的治療方案以及病友的治療經驗。
互助小組還經常鼓勵我們參加外國舉辦的病友會議，讓我們可以更全面瞭解全球醫療罕見病的最新資訊，令我們可以更積極與主診醫生協商最適切朗朗的治療方案。
非常感謝二十年來馬生、周主席及歷屆執委的無限付出，為罕見病病友開闢了寬廣的治療大道。
期盼未來所有罕見病病友都可得到及時、適切的治療！
大家同心互助攜手邁步迎接未來的挑戰與機遇！
– 朱運金