HKMPS終於迎來成立20周年誌慶,期間有起有落,進程很不容易;幸得會友家屬們的互相鼓勵與支持,方能走到今日;我即是其中一位受惠會友,經常得到會中家長們的提點與幫忙,一路按著病情的推展走下來:
我是2009年秋季加入HKMPS這個大家庭,那時我的病情越趨下滑,進食時經常「啃襯」又或「落錯格」,面臨打胃喉的艱難抉擇。
那時剛巧上網搜尋本地同類病患的資訊,就看見歷生開始試用酵素替代治療法的新聞,再細看之下見到他們幾個病患家庭成立了HKMPS已有數年,會內除了有黏多醣症會員,竟然還有其他罕病會員——包括了與我同病的會員,找了同類病患這麼久,終於找到了,內心感到莫名的激烈興奮!
經歷生父親馬生穿針引線,終究給我聯繫上在生病路上的第一貴人——穎淇父親鍾生。他在和我第一次電聯上分享了穎淇患病以來一路的歷程;教懂我酵素替代治療法的效果與局限;本地這方面醫學專家的治療方案;容讓我不再霧裡看花,多年來縈繞心中的疑團盡釋,為我打開了一扇對未來有所憧憬盼望的光芒。
後經馬先生,鍾生,幾間醫院主診醫生,相識與不相識的醫學專家、教授、朋友等多方幫忙奔走,令我可以用上酵素替代治療法,及時救了命懸一線的我,並為我日後升學、就業、出版書籍這些過往從沒指望能做的事播下了深耕的種籽。
其後,我參加了很多會中舉辦的戶外活動,當中最為深刻的是2018年的台灣醫學交流。從這趟旅程中除了可看到中港台治療龐貝氏症的不同方案與著重方針,還能與兩岸三地的藥物研發者、醫護、病友互相交流,更難得的是平時難於出埠的我,可趁此之便欣賞台北市的風土人情;飽嚐這裡的精緻美食;西門町的地道小吃。如此集知性觀光嚐鮮於一處的旅程,對於我少經世面的人來說是可一不可再的珍貴經歷。
還有,很感謝協會給予我很多機會嘗試新的事物如:參與會務,協助撰文出信,出席大大小小不同場所的戶內戶外活動玩遊戲,與不同社會人士交流,嘗試計劃營辦社企等等,不能盡錄。當中有成功也有失敗,但這正正是難能可貴的人生經驗。
能夠在HKMPS這個受會中各人愛與關顧的氛圍下成長,實是一種幸福。
謹祝HKMPS各會友可以攜手同行走下來,活下去,繼往開來,永不停步,創下銀禧,金禧一個個新的里程。
– 賴凱詠