時間飛逝，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組成立至今已經20年了，回想當年的點點滴滴，百般滋味在心頭。
女兒曉燕出世後，身體受到黏多醣的影響，慢慢起了變化，活動能力和身型的問題影響咗她入讀正規的小學(當時未知患有罕見病黏多醣症4型)，最終曉燕入讀咗特殊學校甘迺迪中心(當時大約5歲)，周太在校認識咗身型及特徵都跟曉燕相似的雯芳，她係我們找到的第一個同路人，雯芳媽解答咗好多有關她女兒身體狀況問題，例如：醫療手術，平日生活照顧，運動訓練等各方面知識。
認識咗雯芳媽，我哋好似在大海找到水泡一樣，好多唔懂唔明唔識的事情都諮詢對方，減少了我們的徬徨，互相分享，互相扶持。大約在1998年雯芳媽邀請我們參加復康會屬下的社區復康網絡橫頭磡中心的聚會，在聚會中認識咗英儒、詠勤、歷生及他們的家人。經過這次聚會，感謝當時復康會的社工古姑娘幫助我們認識到更多的黏多醣病友。
一直以來馬生(第一屆主席)負責跟進聯絡、找同路人以及組織聚會，讓我們彼此認識，互相扶持及分擔困難。
經過多年的聚會，醫管局又有新藥物到港(當時藥物未納入藥物名冊)，假使有藥物用都好昂貴，為了合法地爭取用藥，於是往警務處牌照科註册及申請成為慈善團體。
為咗爭取仔女可以用到藥的機會，馬生連同幾位家長就毅然肩負起各種大大小小的會務，因當時大部份患者都只有幾歲至十多歲，所有執委工作都係由家長義務負責担任。
在2005年5月1日，香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組成立了，當時第一屆主席就係馬生。
本會成立多年，有賴復康會社工、Bbluesky~Leslie、醫生、顧問、藥廠和家長義工(執委)為病友和家人籌辦過很多的活動，包括：講座、新書發報會，音樂會，罕有造型攝影展，會員大會，聖誕活動，本地旅行及海外交流會議…..等等。
活動的目的，都想給會員和家人可以和同路人聚一聚，鬆一鬆，暢談幫助自己仔女的方法，交流各自照顧護理心得。
我印象最深刻就是香港MPS為咗爭取用藥，在2007年7月15日第一次遊行到禮賓府，病友和家人浩浩蕩蕩由中環遮打公園遊行向特首請願，申請用藥。
感恩是在2010年2月14日，〔財政預算案〕公布，將一些治療罕有遺傳病的藥物，包括龐貝氏症，高雪氏症，法布瑞氏症及黏多醣症納入醫管局藥物名冊內，有藥用的病友慢慢成長，有些甚至學業有成，大學畢業，可以投身社會工作，回饋社會。
悲傷是見到病友的生離死別，難掩悲痛之心，希望病者友家人可以放開一切，與我們繼續前行，幫助下一個病友，提供一個寶貴的照顧經驗，分享自身經歷，發揮互勵互勉精神。
– 周生