在2007年，我的女兒確診了黏多醣症，在我們這個家庭中，女兒突發的病情令我們不知所措。在這段日子中，『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』主席來到了我的家中給予了我們幫助。
在這些年間，我們得到了小組很多的幫助。在2017年，我們去了台灣與當地的病友交流。『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』讓我認識了很多當地的專科醫生及病友，並知道了女兒的眼睛可以做手術治療，由於在香港需要排隊很久才會有機會做手術，因此當時打算去台灣做手術。雖然最後未能在台灣做手術，但因台灣的案例令我們回到香港後能說服醫院願意嘗試為女兒做手術。
而是在2024年，我們獲得了去德國交流的機會。能獲得這次交流機會，我們十分感恩『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』。，我們在這次交流中見識到來自世界各地的病友及醫生，病友們分享了自己的人生經歷，醫生講述了在自己國家做手術的經驗，這次旅程令我獲益良多，不但更加了解女兒的病情，亦帶回了許多資訊可以分享給『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』的其他病友。
能遇到『香港黏多醣暨罕有遺傳病互助小組』是我們這些病友的榮幸，是你讓我們的生命中出了光及希望，期待將來能繼續幫助病友及其家庭。
– 芯瑜媽